当生命的沙漏高悬头顶

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  7月初,看完《我不是药神》点映,回到家刚好吃晚饭。餐桌上免不了聊电影,高频进落“格列宁”这个词。我妈没看电影,听了好一会儿,突然插话,“是格列卫吗?”
  这是全球第一个小分子靶向药物,将慢性粒细胞白血病患者的十年生存率从不到50%足足提高到90%左右,称它为“抗癌神药”絕不过分。看完电影一阵搜索,我才知道现实世界里这个药的真名——可我妈怎么知道的?
  “你舅舅那时候用的就是这个药。”一句话,让我从电影的缝隙跌回现实。我需要再次搜索才能弥补这片知识空白:是了,格列卫同时还治胃肠道间质瘤。晚期胃癌病人用它也不奇怪。
  去年10月,舅舅走了,距离他得病已经过了很多年——我甚至想不起来也没弄清楚究竟是过了多久,三年还是五年。记忆中最清晰的,是每年大年夜固定的一次碰面,乡下大宅里,他总是笑意盈盈地招呼着所有人。只有他脸上不匀称的惨白和稀疏的乱发,像是抵着手掌老茧的针尖,无声地提醒着我们他的病体。
  做“试药者”专题时,直到在肿瘤医院见到知秋,脑海中才又浮现出这个画面。当他轻描淡写地说出,“肿瘤病人平常看不出来,我认为我两三个月以后就挂掉了”,我只有报以短暂的沉默,转而用三言两语讲述舅舅的病史。也是等到威妮对我讲述她爸爸最后的日子,我才想起几年前爷爷走的时候瘦成皮包骨,原来这在医学上叫作“恶液质”,他们得的都是肺癌。
2018年第24期封面报道《试药者希望的猎手》

  可是,再来一次会不一样吗?在那些欢聚时刻,我们都配合地演出着美的剧本,避开黑色的幕歇。“格列宁”或“格列卫”,不过是又一次迟到的提醒,我们在多大程度上对周遭生活视而不见。
  对病人病情的照料与关切,常常被挡在夫妻子女这层最亲近的契约和血缘的帷幔之外。时至今日,每个人身边,都不乏癌症病人,可我们对癌症的了解仍然如此匮乏。我还记得五年前第一次跑全国两会,分到医疗界,聊来聊去就是“看病难、看病贵”的老话题,我一知半解又觉得乏善可陈,憋稿的时候浑身上下写着“隔膜”。而如今做完这个题,我竟然想,明年应该争取再去医疗界“混会”听听。
  想来,电影的神奇之处正在于此,镁光灯聚焦之处,一群人的命运突然变得可见,系统性问题也得以暴露在天光下。将好故事包裹其间的新闻和文学同样如是,只是受众面和影响力的差异。
  围绕小小一颗药丸或一瓶针剂,“药少、药贵”的背后实在有太多复杂性:新药研发,药物审评,定价谈判。业内有“两个10”的说法,一个新药上市,平均投入10亿美金,花费10年。在电影热点之下,我几乎凭着直觉选择了“试药者”的报道角度,事后才发现,以临床试验管理为载体,它同时涵盖了科学(癌症研究前沿)和伦理(药企与受试者的利益)的丰富面向。
  最初设想的主题:临床试验质量管理和稽查,中外制度对比,都慢慢淡去,笔墨更趋向医者仁心和生命科学的谦卑。好消息是肿瘤治疗正往基因和免疫的道路上跃进,坏消息是不是每个人都能赶上这趟列车。在人生残酷的底色之上,如果非要熬一碗心灵鸡汤,那就是:原来竟有那么多人,为了多活几天而那么努力。
  最近有朋友给我安利日本动画《工作细胞》,有则评论很戳心,“如果哪天不高兴或者是有很不好的想法,请记住这个身体里有37兆细胞还在为你辛勤工作着,它们一直在努力,请你也不要放弃。”
  几个月前,我做过一个梦,梦里年轻的自己被宣告罹患绝症,第一反应竟是前所未有的轻松。朋友担心地问我难道平时活得太辛苦,其实只是我心里早早地对癌症有所准备,而现在补上的这一课更让我确认,抗癌就像手握游戏攻略,每个关卡都有必做的任务。
  在真正走到路的尽头的人面前,拿出这个梦,实在过于轻浮。但我知道,这个心态并不坏,而我更期待这份攻略愈发信实详尽的那天——精准医疗将癌症真正变为慢性病。
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