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<正>"泛泛地说,我们每个人都是罕见病患者。"——黄昱"罕见病"不罕见今年8月冰桶挑战赛蔓延至中国,"渐冻症人"与明星一起被推上新浪微博的头条热门话题,媒体开始向大众普及"罕见病"的概念。一时间,"罕见病"成为"常见词"。从字面上理解,"罕见病"是从患病人的数量来定义的。世界卫生组织把"罕见病"定义为患病人数占总人口的0.65‰—1‰的疾病。虽然不同的国家对罕见病的界定在数量上有所差异,但是该定义给人的基本印象是人数少。媒体