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重建癫jian患者尊严:规范治疗、悉心呵护?
规范儿童癫jian管理,争取最佳远期预后
秦 炯专家简介秦 炯 北京大学第一医院儿科主任医师,教授,博士生导师。中国抗癫痫协会副会长,中华医学会儿科学会副主任委员。医学专攻:儿童癫痫、小儿发育异常、脑性瘫痪、智力低下等。
多数癫jian患儿预后良好,但也有不少人预后不良。争取最理想的远期预后。医生的学识、耐心、真诚、与患儿及其家长的良性互动至关重要,而患者自己及其亲人的心态同样起到不可替代的关键作用。
癫jian的表现
提起癫jian发作,人们总是想到“神志不清、全身抽搐、口吐白沫、二便失禁”,即所谓“癫jian大发作”。其实癫jian还可有其他多种类型的发作。笔者曾诊断多位失神癫jian患儿,仅仅表现为突然发呆、动作停止、眼神空洞、对外界无任何反应,好像在做白日梦,几秒或十几秒即完全恢复常态,有时一天发作几十次,成绩直线下降。常常被认为“老走神”、“不认真听讲”,有的因此遭到各种惩罚、训斥甚至打骂。经确诊为癫jian后,用药后很快即可完全控制发作,学习生活和成绩恢复正常。因此,一旦发现孩子出现间断的、发作性的异常行为,不管是否伴随抽搐,都应及时到正规医院就诊。
对癫jian的常见认识误区
● 不承认现实 很多患者家属不承认患病现实,或心存侥幸,不愿治疗。
● 拒绝用药 以“西药有不良反应”“服药会变傻”等理由拒绝用药。正规抗癫jian药物不会导致呆傻,某些患儿智力受损是癫jian控制不力后疾病本身导致的。近年来,一些新型抗癫jian药物还可具有提高智能、改善认知的功效。
● 频繁换药 不了解药物治疗的客观规律,频繁换药。其实多数抗癫jian药物起效较慢,三天两头换药难以判断真正的疗效。
● 相信偏方 游走于各家医院或众多专家之间,对治疗摇摆不定,或盲目迷信“偏方”能“去根”、“无任何毒副作用”等不实宣传,放弃正规治疗的机会。其实,绝大多数所谓抗癫jian“偏方”或“纯中药”制剂中,混合了一种或几种西药,不规范地服用,更易发生不良反应。
● 相信手术能“去根” 有的家长在孩子仅有一两次并不严重的癫jian发作后,就为孩子寻找“去根”、“奇效”的手术治疗,由此可能引发严重的脑损伤,导致频繁且更严重的癫jian发作。目前公认的观点是,只有在正规药物治疗无效、发作严重或频繁、经过正规评估具备手术指征者才考虑手术。
患者需要平等关爱的社会环境
争取良好预后应始于临床诊疗的一开始。癫jian发作后,患者应当尽早由正规专科医生给予系统诊治。随访间隔因人而异,病情稳定者一般为3 ～ 6 个月。癫jian预后的好坏不仅体现在身体功能上,而且体现在精神心理等方面。在癫jian患儿的诊疗、成长过程中,家长、老师具有和医生同样重要的责任和义务。
中国抗癫jian协会2005 年成立以来开展了大量专业、社会、媒体等方面的教育、宣传工作。2009年,中国抗癫jian协会启动了“爱心大使”项目,旨在通过控制癫jian成功故事的分享,让广大癫jian患者获得正确的治疗信息及规范的治疗,获得正常的工作及家庭生活,消除社会偏见。2010年,中国抗癫jian协会将继续开展“爱心大使”的选拔和培训工作,请广大患者予以关注。“爱心大使”项目是全球性患者关爱项目,2006年首先在美国及欧洲启动。
笔者呼吁:全社会提高对癫jian症的科学认识,自觉地给予癫jian患者平等、真挚的关注和理解。
癫jian的家庭护理重在细节制癫jian,并推荐他们去南京儿童医院看看。在求医过程中,母子俩经历了许
洪 震
专家简介洪 震复旦大学附属华山医院神经内科主任医师,教授,博士生导师,复旦大学神经病学研究所副所长,中国抗癫jian协会副会长。医学专攻:癫jian、老年痴呆等老年期疾病。
癫jian是神经科第二大常见病,也是一种慢性病。在漫长的患病过程中,患者得到家人的关心与照料最多,也最重要。只有在合理的家庭护理下,癫jian患者才能更好地配合医生,最大限度地真正提高生活质量。
● 应对癫jian痫发作 癫jian发作时,家属不必惊慌,应立即使患者平卧、头偏向一侧,迅速松开衣领和裤带,将毛巾塞于上下牙齿之间,以免患者咬伤舌头。不可强行按压抽搐的身体,以免骨折或脱臼。如出现癫jian持续状态,应及时送医院治疗,尽快终止癫jian发作。
● 观察病情,做好记录 家属可充分了解并记录患者的发作特征,如诱因、场所、发作时间、发作先兆、持续时间等。严密观察发作是以抽搐为主,还是以意识丧失为主,抽搐部位、有无大小便失禁、咬破舌头和外伤等。发作后的有无头痛、乏力、恶心、呕吐等。
● 服药事项 家属要督促患者按时按量、准确无误服药,防止少服、漏服和多服,不可随便更换药物和剂量。应坚持较长时间的治疗。停药应在医生指导下进行。
● 饮食 过饥导致的低血糖和过饱引起的血糖快速升高都会诱发癫jian。过度饮水使胃部过度牵张,也容易诱发癫jian发作。当患者腹泄、呕吐后,应及时补充水分和电解质。咖啡、酒精饮料等可能会诱发癫jian的饮品应避免饮用。某些抗癫jian药物会导致维生素B6、维生素K、叶酸、钙、镁等元素的缺乏,可通过增加蔬菜水果、米糠、麦麸、鱼、虾、蛋、奶等食物来弥补。
● 睡眠、休息 癫jian患者应避免劳累,保证充足的睡眠,成人至少每天睡7 ～ 9 小时,儿童每天至少8 ～16 小时。睡眠不足可诱发或加重癫jian发作。
● 外出 癫jian患者外出时,为方便急救和及时与家人取得联系,一定要随身携带“癫jian治疗卡”。在发作没有基本控制之前,不要外出旅游,病情控制后,必须在熟悉病情、掌握护理的家属陪伴下才能外出;并随身携带应急药物。不要去危险的、感官刺激强烈的地点。洗澡时不要盆浴,以免突然发作导致溺水。
● 活动、娱乐 癫jian患者可以参加散步、慢跑、羽毛球、网球、乒乓球等运动,若病情稳定,还可以打篮球、踢足球等,但不能参加游泳、登山、跳水、赛车等运动,也尽量不要骑自行车,以防止发作时摔伤,或出现交通事故。癫jian患者应少看电视、电影,以免诱发疾病发作。病情控制较好者,每天看电视最好不超过半小时,对于闪光诱发癫jian发作的患者,应禁止玩电子游戏。在药物良好控制病情的情况下,应鼓励患者参加社交活动,因为心情舒畅有利于疾病治疗。们太会
生活实例
小王来自安徽农村,在南京当清洁工。3年前,她6岁的儿子被诊断为癫jian失语综合征,连“妈妈”都不会喊。突然的变故使本就贫困的她陷入了深渊之中。几年间,她奔走于多家医院,让儿子试遍药物,积蓄被耗尽。但不幸的是,儿子越来越呆傻。此时,狠心的丈夫抛下他们。绝望的小王一度失去了生活的勇气。为了重新听到儿子再喊她“妈妈”,小王坚定了在南京儿童医院规范治疗的决心。在医生的指导下,小王的儿子使用了抗癫jian药物开浦兰。慢慢地,儿子的病情得到了很好地控制,当儿子突然开口喊 “妈妈”时,小王再也控制不住了,任眼泪尽情地流下来,上天并没有抛弃他们母子。现在,小王仍然用自己微薄的收入支持儿子治疗,然而,所有的辛苦都是值得的,因为她的儿子和同龄人一样,已经可以上学了。
资讯:2010 年“6.28 国际癫jian痫关爱日” 是第四个国际癫jian关爱日,中国抗癫jian痫协会将在全国范围内组织开展不同形式的患者公益活动。活动时间和地点请登陆《大众医学》网站(www.popumed.com)进一步了解。
重建癫jian患者尊严:规范治疗、悉心呵护?
规范儿童癫jian管理,争取最佳远期预后
秦 炯专家简介秦 炯 北京大学第一医院儿科主任医师,教授,博士生导师。中国抗癫痫协会副会长,中华医学会儿科学会副主任委员。医学专攻:儿童癫痫、小儿发育异常、脑性瘫痪、智力低下等。
多数癫jian患儿预后良好,但也有不少人预后不良。争取最理想的远期预后。医生的学识、耐心、真诚、与患儿及其家长的良性互动至关重要,而患者自己及其亲人的心态同样起到不可替代的关键作用。
癫jian的表现
提起癫jian发作,人们总是想到“神志不清、全身抽搐、口吐白沫、二便失禁”,即所谓“癫jian大发作”。其实癫jian还可有其他多种类型的发作。笔者曾诊断多位失神癫jian患儿,仅仅表现为突然发呆、动作停止、眼神空洞、对外界无任何反应,好像在做白日梦,几秒或十几秒即完全恢复常态,有时一天发作几十次,成绩直线下降。常常被认为“老走神”、“不认真听讲”,有的因此遭到各种惩罚、训斥甚至打骂。经确诊为癫jian后,用药后很快即可完全控制发作,学习生活和成绩恢复正常。因此,一旦发现孩子出现间断的、发作性的异常行为,不管是否伴随抽搐,都应及时到正规医院就诊。
对癫jian的常见认识误区
● 不承认现实 很多患者家属不承认患病现实,或心存侥幸,不愿治疗。
● 拒绝用药 以“西药有不良反应”“服药会变傻”等理由拒绝用药。正规抗癫jian药物不会导致呆傻,某些患儿智力受损是癫jian控制不力后疾病本身导致的。近年来,一些新型抗癫jian药物还可具有提高智能、改善认知的功效。
● 频繁换药 不了解药物治疗的客观规律,频繁换药。其实多数抗癫jian药物起效较慢,三天两头换药难以判断真正的疗效。
● 相信偏方 游走于各家医院或众多专家之间,对治疗摇摆不定,或盲目迷信“偏方”能“去根”、“无任何毒副作用”等不实宣传,放弃正规治疗的机会。其实,绝大多数所谓抗癫jian“偏方”或“纯中药”制剂中,混合了一种或几种西药,不规范地服用,更易发生不良反应。
● 相信手术能“去根” 有的家长在孩子仅有一两次并不严重的癫jian发作后,就为孩子寻找“去根”、“奇效”的手术治疗,由此可能引发严重的脑损伤,导致频繁且更严重的癫jian发作。目前公认的观点是,只有在正规药物治疗无效、发作严重或频繁、经过正规评估具备手术指征者才考虑手术。
患者需要平等关爱的社会环境
争取良好预后应始于临床诊疗的一开始。癫jian发作后,患者应当尽早由正规专科医生给予系统诊治。随访间隔因人而异,病情稳定者一般为3 ～ 6 个月。癫jian预后的好坏不仅体现在身体功能上,而且体现在精神心理等方面。在癫jian患儿的诊疗、成长过程中,家长、老师具有和医生同样重要的责任和义务。
中国抗癫jian协会2005 年成立以来开展了大量专业、社会、媒体等方面的教育、宣传工作。2009年,中国抗癫jian协会启动了“爱心大使”项目,旨在通过控制癫jian成功故事的分享,让广大癫jian患者获得正确的治疗信息及规范的治疗,获得正常的工作及家庭生活,消除社会偏见。2010年,中国抗癫jian协会将继续开展“爱心大使”的选拔和培训工作,请广大患者予以关注。“爱心大使”项目是全球性患者关爱项目,2006年首先在美国及欧洲启动。
笔者呼吁:全社会提高对癫jian症的科学认识,自觉地给予癫jian患者平等、真挚的关注和理解。
癫jian的家庭护理重在细节制癫jian,并推荐他们去南京儿童医院看看。在求医过程中,母子俩经历了许
洪 震
专家简介洪 震复旦大学附属华山医院神经内科主任医师,教授,博士生导师,复旦大学神经病学研究所副所长,中国抗癫jian协会副会长。医学专攻:癫jian、老年痴呆等老年期疾病。
癫jian是神经科第二大常见病,也是一种慢性病。在漫长的患病过程中,患者得到家人的关心与照料最多,也最重要。只有在合理的家庭护理下,癫jian患者才能更好地配合医生,最大限度地真正提高生活质量。
● 应对癫jian痫发作 癫jian发作时,家属不必惊慌,应立即使患者平卧、头偏向一侧,迅速松开衣领和裤带,将毛巾塞于上下牙齿之间,以免患者咬伤舌头。不可强行按压抽搐的身体,以免骨折或脱臼。如出现癫jian持续状态,应及时送医院治疗,尽快终止癫jian发作。
● 观察病情,做好记录 家属可充分了解并记录患者的发作特征,如诱因、场所、发作时间、发作先兆、持续时间等。严密观察发作是以抽搐为主,还是以意识丧失为主,抽搐部位、有无大小便失禁、咬破舌头和外伤等。发作后的有无头痛、乏力、恶心、呕吐等。
● 服药事项 家属要督促患者按时按量、准确无误服药,防止少服、漏服和多服,不可随便更换药物和剂量。应坚持较长时间的治疗。停药应在医生指导下进行。
● 饮食 过饥导致的低血糖和过饱引起的血糖快速升高都会诱发癫jian。过度饮水使胃部过度牵张,也容易诱发癫jian发作。当患者腹泄、呕吐后,应及时补充水分和电解质。咖啡、酒精饮料等可能会诱发癫jian的饮品应避免饮用。某些抗癫jian药物会导致维生素B6、维生素K、叶酸、钙、镁等元素的缺乏,可通过增加蔬菜水果、米糠、麦麸、鱼、虾、蛋、奶等食物来弥补。
● 睡眠、休息 癫jian患者应避免劳累,保证充足的睡眠,成人至少每天睡7 ～ 9 小时,儿童每天至少8 ～16 小时。睡眠不足可诱发或加重癫jian发作。
● 外出 癫jian患者外出时,为方便急救和及时与家人取得联系,一定要随身携带“癫jian治疗卡”。在发作没有基本控制之前,不要外出旅游,病情控制后,必须在熟悉病情、掌握护理的家属陪伴下才能外出;并随身携带应急药物。不要去危险的、感官刺激强烈的地点。洗澡时不要盆浴,以免突然发作导致溺水。
● 活动、娱乐 癫jian患者可以参加散步、慢跑、羽毛球、网球、乒乓球等运动,若病情稳定,还可以打篮球、踢足球等,但不能参加游泳、登山、跳水、赛车等运动,也尽量不要骑自行车,以防止发作时摔伤,或出现交通事故。癫jian患者应少看电视、电影,以免诱发疾病发作。病情控制较好者,每天看电视最好不超过半小时,对于闪光诱发癫jian发作的患者,应禁止玩电子游戏。在药物良好控制病情的情况下,应鼓励患者参加社交活动,因为心情舒畅有利于疾病治疗。们太会
生活实例
小王来自安徽农村,在南京当清洁工。3年前,她6岁的儿子被诊断为癫jian失语综合征,连“妈妈”都不会喊。突然的变故使本就贫困的她陷入了深渊之中。几年间,她奔走于多家医院,让儿子试遍药物,积蓄被耗尽。但不幸的是,儿子越来越呆傻。此时,狠心的丈夫抛下他们。绝望的小王一度失去了生活的勇气。为了重新听到儿子再喊她“妈妈”,小王坚定了在南京儿童医院规范治疗的决心。在医生的指导下,小王的儿子使用了抗癫jian药物开浦兰。慢慢地,儿子的病情得到了很好地控制,当儿子突然开口喊 “妈妈”时,小王再也控制不住了,任眼泪尽情地流下来,上天并没有抛弃他们母子。现在,小王仍然用自己微薄的收入支持儿子治疗,然而,所有的辛苦都是值得的,因为她的儿子和同龄人一样,已经可以上学了。
资讯:2010 年“6.28 国际癫jian痫关爱日” 是第四个国际癫jian关爱日,中国抗癫jian痫协会将在全国范围内组织开展不同形式的患者公益活动。活动时间和地点请登陆《大众医学》网站(www.popumed.com)进一步了解。