临终癌症患者女性配偶照顾者照护经历的质性研究

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相关研究表明,在癌症患者生命的尽头,配偶往往是患者的主要家庭照护者,且女性家庭照护者比男性照护者承担着更重的照护负担。在这种双重角色作用下,女性配偶照护者承受的负担更为急性,因此,关注女性配偶照护者的福祉具有重要意义。已有的国内相关文献中探讨了配偶家庭照顾者的性别差异、照顾负担、照顾状态、照顾感受和照顾者的社会支持情况等等,但是很少有研究全面地分析女性配偶照顾者在沉重照护负担下坚持照顾的原因,即照护行为形成的机制。本文通过对临终癌症患者女性配偶照顾者的访谈,分析癌症患者女性配偶照顾者的照护经历,研究她们在沉重的照护负担下坚持照护患者的原因。并通过建构女性配偶照顾者照护行为形成和维持的推动机制,探寻影响女性配偶照顾者获得积极照护体验的因素,以此帮助医务社会工作者更加全面的理解女性配偶照顾者的经历,为进一步改善女性配偶照顾者的身心健康和照顾体验提供相应的对策。本研究采用解释性现象学研究方法,运用熟人滚雪球的方式招募访谈对象,通过纳入和排除标准,最终确定对10名癌症患者的女性配偶照顾者进行半结构式深入访谈。得到受访者的知情同意后,在排除外界干扰的环境下进行一对一访谈,对整个访谈过程录音,并记录受访者的精神面貌、表情变化和肢体语言等方面信息。访谈结束后立即将录音资料逐字逐句转化为文本资料,采用Colaizzi资料分析法进行分析,在分析过程中保持客观中立的态度。研究结果显示:女性配偶照顾者在照护临终癌症患者时面临着沉重的照护负担,主要包括生理方面、心理方面、经济方面和社会方面。但是在沉重的负担下,女性配偶照顾者仍然坚持照护癌症患者,这样的照护行为形成和维持机制中,主要有两种类型的推动因素:一种类型是传统性别规范的影响,它蕴含在传统文化对夫妻感情的描述、传统中国母亲勤劳角色影响和传统家思想文化对女性行为的要求之中,女性照护者将这些性别规范内化为“责任”,认为照护患者是自己的“责任”。另一种类型是女性自身心理动力的影响,包括女性照顾者通过照护行为获得自身“完善感”,照护行为被认可后获得满足感、幸福感和价值感,以及女性具有“天生的”道德关怀,因为“不忍心”而主动照护患者,这些心理动力产生的照护行为是女性积极主动追求的。以上表明照顾者承受着照护负担的同时,也有一些积极体验,如完善感、幸福感和价值感,如果能增强积极体验,削弱照护负担,就能够提升照顾者的福祉,基于此本文探索了影响女性配偶照顾者获得积极体验的因素,主要包括遗憾或完善、家庭支持和夫妻感情,并以此来提出相应对策。根据研究结果,本文为医务社会工作者更好地为临终患者女性配偶照顾者提供服务给出了相应的建议:第一,提升女性配偶照护者获取医疗、资金等方面资源的能力;第二,促进女性配偶照护者共享积极体验;第三,加深对夫妻关系改变照护体验方面的认识;第四,完善女性配偶照护者的社会支持网络。第五,引导女性配偶照顾者树立正向的生死观。
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