146个尘肺病人的希望

来源 :南风窗 | 被引量 : 0次 | 上传用户:hhy0412
下载到本地 , 更方便阅读
声明 : 本文档内容版权归属内容提供方 , 如果您对本文有版权争议 , 可与客服联系进行内容授权或下架
论文部分内容阅读
  年后的“洗肺”,给他们的或许不仅仅是多几年的寿命,还有尊严,以及日渐渗入的现代公民意识。
  
  过去几年的春节,对于“活一年算一年”的他们来说,只是又一次跑赢了死神,但同时意味着离死神更近一步。但今年春节,挂在他们口边的话是“希望能多活几年”。
  他们,是甘肃省武威市古浪县的146个尘肺病人。2010年12月18日,沉默了几年的他们,选举了3个病人代表周俊山、马俊山、李发金,并每人100凑了5000元的经费,第一次主动走出大山,前往北京寻求社会和媒体援助,并在新浪微博发出求助信息。
  这一次尝试性的生命探索,带回了志愿者、网友捐款、各方媒体,以及外界触动之下的政府行动,希望的气息开始在这个小镇涌动。
  
  被唤起的希望
  
  2011年1月22日,第一批赴北戴河洗肺的3人——李发海、马俊山和杨德兴回到古浪县黑松驿镇庙台村。
  “洗肺有用”,“他们洗完,看上去也脸色好多了”,围观记者的尘肺病患者略显兴奋地说。
  年后,大年初八,尘肺病代表周俊山和镇书记将带队,每批30人,由古浪赶赴北戴河洗肺。
  洗肺的费用,来自2010年1月21日武威市政府向全市发动的募捐。截至22日晚,已收到捐款478万元,其中有武威市委、市政府拨出的100万元专款。据悉,这批捐款将设为专项救助资金,用于对尘肺病患者的治疗。同时,省卫生厅将在古浪县医院设立专科门诊。
  1月21日和22日,央视《看见》栏目分上下集播出《古浪,冬天里的童话》,收视率达到1.03%,这意味着古浪获得了上千万人的关注。随后,《中国青年报》、凤凰卫视、《华商报》的报道团队也逐渐抵达。
  但在此之前,古浪一直在沉默。1999年第一例尘肺病人死亡,2006年第二例死亡时,他们都不知道这是什么病。
  悲剧要回溯到1996年,黑松驿镇庙台村一批村民前往酒泉市肃北县马鬃山“460”金矿当采矿炮工,年收入有三四千元。对于这个今天人均收入仍不到1700元的贫困山区,马鬃山如同梦中的天堂。于是,接下来的两年,第一批务工的村民陆续带上了自己的兄弟、姻亲前往“掘金”。这种家族式的打工模式,正是日后噩梦的开始。
  2003年到2005年,曾在矿上打工的村民们陆续发现自己“咳嗽、胸闷”,干不了重活,所以不得不终止了去马鬃山。在发病初期,大多数人被误诊为复合性肺结核、粟粒性肺结核等病进行治疗。2010年初,古浪县政府组织务工人员进行统一检查,确诊124例尘肺病;12月,确诊病例达到157例;共11人死亡,古浪县现有尘肺病人146人。
  不幸在这里表现得如此相似:患病的均是青壮年,是家里的顶梁柱;均为看病耗尽了积蓄,并欠下债务,少则两三万,多则10几万。“每一个尘肺病人都是一颗炸弹,随时炸碎一个家庭。”参与古浪尘肺病救治的新浪网友“北京厨子”说。
  在黑松驿卫生院的长廊,记者问起尘肺病患者他们前几年的生活时,有人吐出两个字:“等死。”
  “我们没有社会竞争力,没有贡献,就是社会的负担。”35岁的二期尘肺病患者赵文玉说着,眼镜背后的眼神突然暗淡下来。在他们自己看来,得病是自己“命不好”,与社会、政府无关。在他们的字典中,从来没有社会责任和政府作为这些字眼。正在发生的一切,在他们,如同恩赐。
  其中一些人,也在慢慢改变。最早上微博的周俊山,现在是个“围脖控”,而在黑松驿镇,李发科等也常常低头玩弄手机上微博。
  年后的“洗肺”,给他们的或许不仅仅是多几年的寿命,还有尊严,以及日渐渗入的现代公民意识。
  
  迟来的生命券
  
  但是,并不是每个人都有幸握到这张迟来的生命券。
  36岁的马江山,是离死神最近的患者。2010年,他曾5次住进医院,但每次他都挺过来了。2011年1月26日,刚刚出院回家几天的他,再度住进医院。
  他有3个哥哥:马福山、马俊山和马召山,分别是尘肺病一期、二期、二期患者。这种家族式的患病,在庙台村和萱马河村比比皆是。
  陪在他身边的是刚从北戴河洗肺归来的马俊山。马俊山经常劝慰弟弟,“等春天暖和一点,身体好一点,就去洗肺,洗完肺就好了。”
  尘肺病是不可逆性的,得了以后不可能治愈,只能延缓生命。而到了生命的最后几个月,病人只能一直坐着或跪着,平躺会导致窒息死亡。马江山已经坐着两个多月了。马召山说:“他还是希望洗肺,洗不成功也心甘情愿。”
  告别的时候,马江山伸出两根手指,对记者说:“两年,再活两年就好,看着孩子长大一点。”他有4个孩子,大的12岁,小的是一对5岁的双胞胎。
  在过去12年中,共有11个尘肺病人死亡。
  张家河村的二期尘肺病患者马永山在2010年6月8日死于内蒙古乌海矿难,与他一起遇难的还有20岁的儿子。拿出儿子的照片给记者看,马永山的媳妇尚志芳悲痛得难以自抑。为什么患有尘肺病,还去煤矿做工,还让儿子去?这个问题如鲠在喉,却问不出来。与其他尘肺病患者家庭一样,这一家也因治病欠下2万多元的债务。
  过年,对于她来说,如同桌面的一堆麻花——西北农村过节必须做的食物,只剩下象征意义。
  其实,洗肺并不如想象中“昂贵”。马俊山等在中国煤矿工人北戴河疗养院进行双肺大容量灌洗治疗,每人大约9000元。据疗养院的副院长张志浩介绍,规范的全肺大容量灌洗治疗接受一次或两次就可以了,“洗肺”后患者寿命甚至可能延长20年。关键的问题在于,在此之前,这些尘肺病人甚至不知道“洗肺”。“如果知道洗肺有用,借钱都去洗了。”尘肺病二期患者赵文玉说。
  政府也积极相助。2010年初组织统一免费检查后,古浪县将尘肺病人纳入农村低保和新农合医疗保险救助范围。获得了最基本的生活保障,医疗费用得到95%的报销,从11月25日起,实现全额报销。2010年,古浪县投入救治救助资金300多万元。这对于财政收入刚突破亿元的国家级扶贫县古浪县来说,已是难以承受之重。
  但若非周俊山们走出去,火兴才、“北京厨子”等走进来,更多的尘肺病人只能坐着等待死亡。
  
  艰难的维权之路
  
  走在黑松驿镇的街头,好像一下子回到了上世纪80年代。唯一与现代世界连接的,是镇边高耸的中国移动信号发射塔。同样隔绝的,还有人们的意识。
  2009年12月,《中国经济时报》记者火兴才到来之前,患者们都不知道“维权”两个字。现在,“维权”与“洗肺”,已并列为他们春节后的两大任务。
  2011年1月13日,“开胸验肺”的尘肺病维权人士张海超来到古浪,第二天,1月14日,甘肃古浪尘肺病自救小组成立。在记者火兴才的协助下,7名行动代表——孙学祥、孙学虎、马召山、赵文祥、张太山、杨进林、韩天文, 在1月17日走出古浪,打算从西安到郑州,再向北京进发。结果在郑州就被截了回来。
  对于走出去维权,行动代表之一的张太山说:在家等死,不如出去转转。问及如何维权,他说:“寄希望于媒体报道和政府。”
  在2009年8月和2010年8月,古浪县曾两度组成工作组赴酒泉市肃北县就维权事宜进行协商,两次赴会的古浪县劳动监察大队的徐述才颇无奈地对记者说:“至今未有酒泉方面的任何表态,进展不大。”从某种程度来说,古浪县政府与患者一样,都是受害者。
  尘肺病属于职业病。按2002年5月1日起施行的《中华人民共和国职业病防治法》第五十二条规定,职业病病人除依法享有工伤社会保险外,依照有关民事法律,尚有获得赔偿的权利的,有权向用人单位提出赔偿要求。按2004年1月1日起施行的《工伤保险条例》,提出工伤认定申请需要提交工伤认定申请表、事实劳动关系证明材料、职业病诊断证明书。
  “现在搜集证据最重要,只有确定劳动关系,才能展开维权。目前只有两个人提供了合同,1个人提供聘书。”徐述才说。
  与官方的努力同时进行的,还有维权意识刚刚萌发的尘肺病患者。
  活跃的周俊山是最早做出努力的,在2010年5月16日,他向古浪县县长朱星海递交了法律援助申请,最后获拨6万元法律援助为专项经费,并把129人的身份证复印件和鉴定书原件递交给司法局律师。
  尘肺病自救小组组长李发科在河北英陆律师事务所的帮助下,向肃北蒙古族自治县劳动争议仲裁委员会寄出了《李发科诉马鬃山镇矿业总公司工业公司劳动争议仲裁申请书及证据材料》,材料包括同村患者杨自发的务工合同、古浪县公安局签发的《边境管理区通行证》、工资单、工资欠条、税表等。李发科表示要等待马鬃山方面的回复。
  但由于当时大多数患者并未与矿主签订务工合同;加之岁月年久,务工的一些金矿、煤矿已几易其主;2007年甘肃省对小煤窑进行整顿关闭,原马鬃山镇的煤窑归并到肃北县等原因,古浪尘肺病人的司法维权之路并不好走。
  据媒体报道,酒泉肃北县人事局局长说古浪县没有那么多人到马鬃山打工,在他那有记录的只有16人。而患者们反映的务工时间最长的金矿矿主潘占林则说,金矿不可能导致尘肺。
  2010年8月18日和11月23日,甘肃省两次召集酒泉、武威两市,古浪、肃北两县有关领导,召开协调会议。“如果年后维权有新进展,我们可以最后一批去洗肺。”张太山说。“如果维权不成功,我们还会继续出去。”
其他文献
一位在江苏的亲戚给我打了个电话,问是不是“国家政策”真的要变,他正在读初中的女儿,以后是否可以不回老家读高中,而在江苏参加高考?  我知道他看了这段时间的一条新闻。  新闻说,教育部公布了《国家教育事业发展第十二个五年规划》,要“推动各地制定非户籍常住人口在流入地接受高中阶段教育,省内流动人口就地参加高考升学以及省外常住非户籍人口在居住地参加高考升学的办法”。  翻译成人民群众喜闻乐见的语言就是:
《南风窗》的独家策划“告别暴力”,给读者提供了相当多的思考和反省的价值资源。依笔者之见,暴力的泛滥成灾,在相当程度上是因为维系这个社会的基本道义的底线一降再降,甚至完全被突破,这其实是社会充满高度风险性的信号。  今日中国社会暴力相当重要的根源在体制和各种强势单位的滥用权力,可以说组织化暴力是导致民怨沸腾的重要根由。每当这个社会发生因各种或天灾或人祸因素(更多是后者)导致重大人员伤亡,进而导致群体
如果说,2011年的中东是“革命年”,2012年是“动荡年”,那么2013年就是“回稳年”。在这一年里,外界曾被“革命”掀起的热情和期许,在很大程度上被冷静和务实的分析、反思所取代。中东大地上持续3年的躁动虽未平息,却似露出明显的疲态。埃及:翻转的陶轮  古老的埃及文献《伊普味陈辞》曾说,古埃及中王朝时期政局反复,“大地如陶轮般翻转起来”,而这一幕在2013年的“新埃及”重演了。  6月30日是埃
“中国人很有钱”—奥巴马、奥朗德的小伙伴们已经不惊呆了。  有新的数据。中国奢侈品市场研究机构财富品质研究院近日发布《中国奢侈品报告》,说2013年中国人年奢侈品消费总额将达1020亿美元,买走全球47%的奢侈品。  啧啧,好像是真的富了,消费全球近一半的奢侈品啊。但要澄清一下,这个“中国人”,只是少数大大小小的土豪、权贵及其家属(包括子女、情妇),也就是美国经济学家凡勃伦所鄙视的那种粗鄙的有闲阶
自2008年《反垄断法》出台,国家反垄断动作从最初3年的乏善可陈过渡到了今年以来的“高调”执法,涉及的行业和企业属性也拓宽了范围。未来如何触动传统的垄断行业以及更为顽固的行政垄断,本刊记者专访国务院反垄断委员会专家咨询组副组长、对外经济贸易大学教授黄勇。逆境中执法  《南风窗》:今年以来国务院反垄断机构加大了执法力度,涉及电子、通信、白酒、奶粉、药品等多个行业,发改委价格监督检查与反垄断局局长许昆
危化品生产企业与居民集聚区混杂已经成为中国城市发展建设中的一个突出问题。    刚刚过去的2010年,以紫金矿业尾矿溃坝和大连中石油输油管道爆炸为代表的化学品突发环境事故引起公众广泛关注。    危险的化学品    由于气候因素,夏天往往是化学品事故高发期。2010年,3起最重大的化学品事故都发生在7月份。先是7月3日,一场台风带来的特大暴雨冲垮了福建紫金矿业公司位于汀江流域的一座尾矿库。将近1万
鉴表达人@花总丢了金箍棒(以下简称花总)不鉴表很久了。在微博上抛出90多位官员戴名表的信息后,他说粉丝审丑疲劳,自己也没了兴趣,于是贴上“不鉴表”的标签,躲到ID后继续写拿手的“装腔指南”,言词幽默风趣,俨然一副“装腔教父”范儿。  但说起花总,人们还是条件反射式地联想到鉴表。2012年底《新周刊》年度榜仍以他“开启了以奢侈品鉴定关注官员腐败的网络习惯”为由,给他颁了个“年度知道分子”奖。花总承认
眼前这个女人瘦瘦小小,穿着宽大的亚麻衣服,挎个麻布包包,走路时阔袍大袖扬起来,似乎大风一刮就会飘走。她一开口说话就眯着眼睛笑,就像我们已经很熟了,怎么都无所谓。  第一次见到她是2011年,其时她正带着西班牙经济学教授Inaki满中国跑,在北大、中大、香港理工大学演讲,“推销”蒙德拉贡合作社的社会经济实践经验。第二年,又闻说她在北京折腾社会经济论坛。  似乎不易理解,这个从“资本主义的”香港来的学
自由主义与宗教之间的关系,是现代世界的大事。我们甚至可以说,如何使得不同宗教信仰的人能够和平并处,是世界过去几百年自由主义面对的最大挑战。在此过程中,自由主义逐步发展出一套相当独特的政治制度来应对宗教多元之局,并取得相当大的成就。  以下我会先将自由主义的基本理念勾勒出来,然后回应一些挑战。政教分离  在宗教问题上,自由主义的核心理念,是每个公民平等地享有由宪法保障的信仰自由的权利。这个权利往往意
刚刚落幕的法国总统选举似乎说明,旧有的左派-右派对立依然跟从前那样行之有效—显然在法国这个诞生这一概念的地方正是如此。但这种说法有道理吗?  现代的政治光谱其实是1789年大革命后法国国民议会上座次编排顺序的产物。当年坐在议长右侧的是国王和教会的支持者,而左侧则是他们的那些政敌们—后者唯一的共同点就是呼吁进行体制改革。这一区分利用了长久以来关于右撇子和左撇子截然不同的文化想象—人们对右撇子心怀信任