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有这样一群孩子：他们眼睛明亮，却不与你对视；他们声音美妙，却不与你交流；他们或喜或悲，或哭或笑，却旁若无人，不与你分享。他们，只是一群普通的孩子，却被自闭症夺去了所有的色彩与光芒。他们有自己独特的世界，那个世界离我们如此遥远，就好像天上的星星。
怎样才能让这些“星星的孩子”融入人间，拥有普通人的生活或接近普通人的生活？要想达到这个目标，关键在于早期发现、早期诊断、科学干预，这不仅需要医疗、康复、教育机构以及全社会的努力和关爱，更需要家长的爱、行动和坚持。为了帮助“星儿”家长科学认识自闭症、在干预之路上少走弯路，本刊专访了自闭症诊疗和康复训练领域的专家。
专家简介
王艺 复旦大学附属儿科医院副院长，神经科主任医师，博士生导师，中国抗癫痫协会副会长，中华医学会儿科学会分会神经学组副组长，复旦大学孤独症临床诊治与基础研究中心主任。主要从事儿童癫痫及其共患病、神经遗传性疾病、脑损伤神经保护等临床诊治与研究。
专家门诊：周四上午
徐秀 复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任，主任医师，博士生导师，中华医学会儿科学分会发育行为学组副组长，上海市医学会儿科专科分会儿保学组副组长。擅长儿童早期发展、儿童营养及饮食行为、儿童孤独症谱系障碍、学习困难、注意缺陷多动障碍等儿童营养与发育行为问题的诊治。
专家门诊：周一上午，周四全天
刘合建 上海交通大学附属第一人民医院康复医学科儿童康复部主管，康复治疗师，教育学硕士。中国残疾人康复协会残疾分类研究专业委员会常委，中国康复医学会儿童康复专委会暨中国残疾人康复协会康复治疗学组委员。对小儿脑瘫、自闭症及相关儿童发育障碍病症的评估和康复治疗有丰富经验。
正确认识，早发现早诊断
自闭症是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病，以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状，常伴有语言障碍或智力低下。2014年美国疾病控制与预防中心发布的数据显示：在美国，每68个儿童中就有1个患有自闭症。在中国，保守估计，每100个儿童中就有1个患有自闭症。
自闭症孩子，早期有哪些预警信号？
自闭症是一种与生俱来的发展障碍，它并不像某些先天性缺陷那样在孩子出生之时就能表现出来。尽管敏感的家长可以在不满一岁的婴幼儿时期就能感觉到孩子的与众不同，发现孩子的早期自闭症征象，一些有经验的医生也能进行早期诊断，但对于大多数患儿来说，还是要等到一定年龄才开始明显地表现出自闭症症状。
正常儿童的发展是有其一般规律的，当孩子在不同的发展阶段中表现出明显落后或异常，甚至出现一些自闭症行为征象，家长就应该引起重视。如：到6个月大，孩子还没有出现大笑或其他热情、愉快的表情；到9个月大，孩子对声音、微笑或其他面部表情仍没有互动式的分享；到12个月大，孩子还不会咿呀学语，不会做手势，如用手指指物、给他人展示东西、伸手够东西、招手等；到16个月还没有语言；到24个月还不能说出两个字组成的有意义的词，对周围的人表现得漠不关心；在任何年龄出现言语、咿呀学语、社交能力方面的退化。
怀疑自闭症，应该去哪里就诊？
早期发现、早期干预对自闭症的预后发展有着重要作用，如果家长发现孩子表现可疑，应尽快带孩子去正规医院就诊。目前我国开展自闭症诊断的专科主要包括儿童精神科、发育行为儿科、儿童心理行为科、儿童神经康复科和儿童保健科等，家长应对此有所了解，去医院就诊时才能少走弯路，避免上当受骗。
诊断自闭症，有哪些方法？
对于家长来说，当医生诊断或怀疑孩子有自闭症时，普遍都会在心里打一个问号：我的孩子真的是自闭症吗？医生诊断的依据是什么？需要做一些什么检查吗？目前，自闭症的诊断需要在医疗机构由专业人士实施，包括对家长的访谈、对孩子行为的临床观察以及完成一些必需的量表和测试，然后基于医生的经验和判断、根据通用的诊断标准，可基本得出诊断结论。同时，量表、检查和检验在一定程度上可以协助明确诊断或鉴别类似的其他疾病。
科学干预，帮孩子打造正常人生
自闭症最重要而有效的治疗方法，就是高强度的科学的教育训练。尽早开始通过科学、系统的干预，几乎所有的自闭症儿童都可以得到改善。很多专家认为，自闭症是终身性疾病，是不能治愈的。如果从生物学异常的角度来说，这也许是对的。不仅是自闭症，大多数的发育行为疾病，如多动症、学习障碍等也被认为是不可以治愈的。但如果我们换一个角度，从社会适应的角度来看，也许可以说：自闭症是可以治愈的！如果某个人能够在这个社会中独立生活、学习和工作，我们就可以认为这个人是一个正常人；如果这个人成年后除了可以独立生活、工作，甚至还有自己的情感世界，可以结婚生子，那我们就可以认为他与普通人无异。事实上，国内外大量的研究和生动的例子都表明，自闭症儿童可以拥有正常的人生。
接受现实，坚强面对
当孩子被诊断为自闭症，相信没有哪位父母已经做好了充分准备。面对这个足以影响孩子甚至是家庭成员一生的消息，父母的心理反应是复杂、反复而持久的，如震惊、迷茫、质疑、侥幸、悲伤、自责、愤怒、埋怨、拒绝、退缩、失望等。这些情绪都是正常的，但不管经历怎样的情绪变化，最终家长必须接受现实、坚强面对，从内心深处接纳自己的孩子与别人不一样，无条件地爱这个不一样的孩子。
教育训练，长期坚持
医疗机构在自闭症的康复训练方面具有一定的权威性和科学性，但由于自闭症康复训练有着高强度、长期性、一对一程度高等要求，形式以教育、训练为主，而非服药、打针、手术等常规医疗操作，这在资源配置、人力安排等方面大大影响了医院开展自闭症康复训练的可操作性。因此，大部分医院通常只能以家长培训班、短期训练、门诊随诊等形式，以教授训练方法、监测康复进展为目的开展对患儿的康复服务工作。不过，近年来已经有一些医院开设专门的儿童康复训练工作，可以专业、规范地对自闭症孩子进行一对一地训练。 目前，为自闭症儿童提供长期教育训练的主要是特殊训练机构或学校。但是，这些机构质量良莠不齐，专业性、规范性存在很多问题，很难满足数量庞大的自闭症孩子的教育训练需求。近年来，随着国家投入的增加、相关政策的支持以及一些慈善公益项目的启动，这些问题将会得到逐步缓解。
在自闭症孩子的教育训练过程中，他们的进步往往很慢，甚至在某一段时间，某些方面可能会出现停滞或倒退现象。因此，家长应该认识到这是一个复杂而又艰难的历程，应该做好长期抗战的思想准备，积极与医生、老师配合，进行多方面的治疗和教育训练，促进孩子的康复，为孩子打造他与众不同但又接近正常的人生。
Tips：“星儿”父母的4大误区
病急乱投医 孩子被诊断为自闭症，父母往往病急乱投医，道听途说，带着孩子到处奔走，一个机构不行再换一个机构，一个方法无效再换一个方法，结果耽误了最佳训练时机。
急于求成 自闭症儿童需要终身干预，教育康复是一个特别漫长又艰苦的过程。一些父母急于求成，短期训练后看不到效果就伤心绝望或轻言放弃。
自我隔离 有些“星儿”父母担心别人异样的目光，就将孩子关在家里，不让孩子与社会接触，这对孩子是非常不利的。要帮助孩子，父母首先应该坦然面对，大大方方将孩子带出去，为孩子创造正常的社会环境。
不注重塑造孩子的行为或技能 有些父母心疼孩子，不忍对孩子“严格”训练，有些家长没有耐心，不能坚持对孩子进行科学干预，结果都达不到帮孩子提高生活技能的目的。
推荐2个专业网站
“蓝色海洋”俱乐部（www.fudan-autism.com.cn）
2014年，复旦大学附属儿科医院启动了中国首个系统化、规范化、专业化的自闭症信息网络平台——“蓝色海洋”俱乐部，定期为会员更新最新的自闭症治疗与干预研究成果、现状以及自闭症患者陪护方式等相关信息。俱乐部会员享有最先了解相关公益活动讯息及优先报名权利、免费领取俱乐部赠送的自闭症相关书籍、每月通过微信公众号（蓝色海洋）获取自闭症相关信息等服务。
“爱在路上”儿童康复教育网站（www.azls.org）
因不忍心看到一些家长因信息闭塞而延误孩子的最佳治疗时机，更不想看到一些病急乱投医的家长误信网络或广告信息而给孩子误治，2010年，刘合建等一群热爱儿童康复事业的专业人士建立了“爱在路上”儿童康复教育信息共享平台。这个由康复医生、治疗师、特教老师、家长和社工等共同构建的平台，致力于为特殊儿童家庭提供“一站式”的康复服务，为儿童康复治疗师提供专业的线上交流平台，其中包括自闭症的一系列知识和教育训练方法、专业康复机构等信息。
延伸阅读：对自闭症的科普共识
为了唤醒社会对自闭症的重视，联合国于2008年将每年的4月2日定为 “世界提高自闭症意识日”。针对中国自闭症的现状，2015年4月2日，中国妇女发展基金会、自闭症之声（Autism Speaks，全球最大的自闭症科学与宣传机构）联合复旦大学附属儿科医院、中山大学附属第三医院等100多家单位、组织及国内外自闭症的诊断和干预专家，发布了以下科普共识。
1.孤独症谱系障碍也称自闭症，是有明确的生物学致病基础的神经发育障碍性疾病；
2.自闭症以社会交往与沟通障碍、兴趣局限、行为刻板为主要表现；
3.自闭症已成为严重的全球性公共卫生问题；
4.自闭症的诊断目前主要依据行为特征，尚缺乏特异性的实验室诊断手段；
5.不看人、不理人、不指点是自闭症婴幼儿重要的早期征象；
6.自闭症的治疗尚无特效药物，早期诊断和早期干预是关键；
7.持续保持每周25小时以上的科学系统干预，可以显著改善自闭症患者的预后；
8.自闭症早期干预训练建议以改善交流、行为、认知、情绪为重点，同时注意生活能力的养成；
9.父母和家庭的参与是自闭症孩子干预中不可缺少的部分；
10.两岁以下的自闭症干预适宜在家庭的自然环境中进行；
11.自闭症孩子与众不同的表达方式需要更多人的接纳和理解；
12.自闭症孩子危险意识较弱，需要家长精心呵护和社会关爱帮助；
13.友好接纳的学校氛围是学龄自闭症孩子融合教育的关键；
14支持自闭症的早期筛查、诊断、干预和融合教育是政府和社会共同的责任；
15.鼓励高等教育加大力度培养与自闭症有关的医学、康复学、教育学等方面专业人才；
16.请全社会积极行动起来，共同实现对自闭症及其家庭的终身人文关怀。
怎样才能让这些“星星的孩子”融入人间，拥有普通人的生活或接近普通人的生活？要想达到这个目标，关键在于早期发现、早期诊断、科学干预，这不仅需要医疗、康复、教育机构以及全社会的努力和关爱，更需要家长的爱、行动和坚持。为了帮助“星儿”家长科学认识自闭症、在干预之路上少走弯路，本刊专访了自闭症诊疗和康复训练领域的专家。
专家简介
王艺 复旦大学附属儿科医院副院长，神经科主任医师，博士生导师，中国抗癫痫协会副会长，中华医学会儿科学会分会神经学组副组长，复旦大学孤独症临床诊治与基础研究中心主任。主要从事儿童癫痫及其共患病、神经遗传性疾病、脑损伤神经保护等临床诊治与研究。
专家门诊：周四上午
徐秀 复旦大学附属儿科医院儿童保健科主任，主任医师，博士生导师，中华医学会儿科学分会发育行为学组副组长，上海市医学会儿科专科分会儿保学组副组长。擅长儿童早期发展、儿童营养及饮食行为、儿童孤独症谱系障碍、学习困难、注意缺陷多动障碍等儿童营养与发育行为问题的诊治。
专家门诊：周一上午，周四全天
刘合建 上海交通大学附属第一人民医院康复医学科儿童康复部主管，康复治疗师，教育学硕士。中国残疾人康复协会残疾分类研究专业委员会常委，中国康复医学会儿童康复专委会暨中国残疾人康复协会康复治疗学组委员。对小儿脑瘫、自闭症及相关儿童发育障碍病症的评估和康复治疗有丰富经验。
正确认识，早发现早诊断
自闭症是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病，以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状，常伴有语言障碍或智力低下。2014年美国疾病控制与预防中心发布的数据显示：在美国，每68个儿童中就有1个患有自闭症。在中国，保守估计，每100个儿童中就有1个患有自闭症。
自闭症孩子，早期有哪些预警信号？
自闭症是一种与生俱来的发展障碍，它并不像某些先天性缺陷那样在孩子出生之时就能表现出来。尽管敏感的家长可以在不满一岁的婴幼儿时期就能感觉到孩子的与众不同，发现孩子的早期自闭症征象，一些有经验的医生也能进行早期诊断，但对于大多数患儿来说，还是要等到一定年龄才开始明显地表现出自闭症症状。
正常儿童的发展是有其一般规律的，当孩子在不同的发展阶段中表现出明显落后或异常，甚至出现一些自闭症行为征象，家长就应该引起重视。如：到6个月大，孩子还没有出现大笑或其他热情、愉快的表情；到9个月大，孩子对声音、微笑或其他面部表情仍没有互动式的分享；到12个月大，孩子还不会咿呀学语，不会做手势，如用手指指物、给他人展示东西、伸手够东西、招手等；到16个月还没有语言；到24个月还不能说出两个字组成的有意义的词，对周围的人表现得漠不关心；在任何年龄出现言语、咿呀学语、社交能力方面的退化。
怀疑自闭症，应该去哪里就诊？
早期发现、早期干预对自闭症的预后发展有着重要作用，如果家长发现孩子表现可疑，应尽快带孩子去正规医院就诊。目前我国开展自闭症诊断的专科主要包括儿童精神科、发育行为儿科、儿童心理行为科、儿童神经康复科和儿童保健科等，家长应对此有所了解，去医院就诊时才能少走弯路，避免上当受骗。
诊断自闭症，有哪些方法？
对于家长来说，当医生诊断或怀疑孩子有自闭症时，普遍都会在心里打一个问号：我的孩子真的是自闭症吗？医生诊断的依据是什么？需要做一些什么检查吗？目前，自闭症的诊断需要在医疗机构由专业人士实施，包括对家长的访谈、对孩子行为的临床观察以及完成一些必需的量表和测试，然后基于医生的经验和判断、根据通用的诊断标准，可基本得出诊断结论。同时，量表、检查和检验在一定程度上可以协助明确诊断或鉴别类似的其他疾病。
科学干预，帮孩子打造正常人生
自闭症最重要而有效的治疗方法，就是高强度的科学的教育训练。尽早开始通过科学、系统的干预，几乎所有的自闭症儿童都可以得到改善。很多专家认为，自闭症是终身性疾病，是不能治愈的。如果从生物学异常的角度来说，这也许是对的。不仅是自闭症，大多数的发育行为疾病，如多动症、学习障碍等也被认为是不可以治愈的。但如果我们换一个角度，从社会适应的角度来看，也许可以说：自闭症是可以治愈的！如果某个人能够在这个社会中独立生活、学习和工作，我们就可以认为这个人是一个正常人；如果这个人成年后除了可以独立生活、工作，甚至还有自己的情感世界，可以结婚生子，那我们就可以认为他与普通人无异。事实上，国内外大量的研究和生动的例子都表明，自闭症儿童可以拥有正常的人生。
接受现实，坚强面对
当孩子被诊断为自闭症，相信没有哪位父母已经做好了充分准备。面对这个足以影响孩子甚至是家庭成员一生的消息，父母的心理反应是复杂、反复而持久的，如震惊、迷茫、质疑、侥幸、悲伤、自责、愤怒、埋怨、拒绝、退缩、失望等。这些情绪都是正常的，但不管经历怎样的情绪变化，最终家长必须接受现实、坚强面对，从内心深处接纳自己的孩子与别人不一样，无条件地爱这个不一样的孩子。
教育训练，长期坚持
医疗机构在自闭症的康复训练方面具有一定的权威性和科学性，但由于自闭症康复训练有着高强度、长期性、一对一程度高等要求，形式以教育、训练为主，而非服药、打针、手术等常规医疗操作，这在资源配置、人力安排等方面大大影响了医院开展自闭症康复训练的可操作性。因此，大部分医院通常只能以家长培训班、短期训练、门诊随诊等形式，以教授训练方法、监测康复进展为目的开展对患儿的康复服务工作。不过，近年来已经有一些医院开设专门的儿童康复训练工作，可以专业、规范地对自闭症孩子进行一对一地训练。 目前，为自闭症儿童提供长期教育训练的主要是特殊训练机构或学校。但是，这些机构质量良莠不齐，专业性、规范性存在很多问题，很难满足数量庞大的自闭症孩子的教育训练需求。近年来，随着国家投入的增加、相关政策的支持以及一些慈善公益项目的启动，这些问题将会得到逐步缓解。
在自闭症孩子的教育训练过程中，他们的进步往往很慢，甚至在某一段时间，某些方面可能会出现停滞或倒退现象。因此，家长应该认识到这是一个复杂而又艰难的历程，应该做好长期抗战的思想准备，积极与医生、老师配合，进行多方面的治疗和教育训练，促进孩子的康复，为孩子打造他与众不同但又接近正常的人生。
Tips：“星儿”父母的4大误区
病急乱投医 孩子被诊断为自闭症，父母往往病急乱投医，道听途说，带着孩子到处奔走，一个机构不行再换一个机构，一个方法无效再换一个方法，结果耽误了最佳训练时机。
急于求成 自闭症儿童需要终身干预，教育康复是一个特别漫长又艰苦的过程。一些父母急于求成，短期训练后看不到效果就伤心绝望或轻言放弃。
自我隔离 有些“星儿”父母担心别人异样的目光，就将孩子关在家里，不让孩子与社会接触，这对孩子是非常不利的。要帮助孩子，父母首先应该坦然面对，大大方方将孩子带出去，为孩子创造正常的社会环境。
不注重塑造孩子的行为或技能 有些父母心疼孩子，不忍对孩子“严格”训练，有些家长没有耐心，不能坚持对孩子进行科学干预，结果都达不到帮孩子提高生活技能的目的。
推荐2个专业网站
“蓝色海洋”俱乐部（www.fudan-autism.com.cn）
2014年，复旦大学附属儿科医院启动了中国首个系统化、规范化、专业化的自闭症信息网络平台——“蓝色海洋”俱乐部，定期为会员更新最新的自闭症治疗与干预研究成果、现状以及自闭症患者陪护方式等相关信息。俱乐部会员享有最先了解相关公益活动讯息及优先报名权利、免费领取俱乐部赠送的自闭症相关书籍、每月通过微信公众号（蓝色海洋）获取自闭症相关信息等服务。
“爱在路上”儿童康复教育网站（www.azls.org）
因不忍心看到一些家长因信息闭塞而延误孩子的最佳治疗时机，更不想看到一些病急乱投医的家长误信网络或广告信息而给孩子误治，2010年，刘合建等一群热爱儿童康复事业的专业人士建立了“爱在路上”儿童康复教育信息共享平台。这个由康复医生、治疗师、特教老师、家长和社工等共同构建的平台，致力于为特殊儿童家庭提供“一站式”的康复服务，为儿童康复治疗师提供专业的线上交流平台，其中包括自闭症的一系列知识和教育训练方法、专业康复机构等信息。
延伸阅读：对自闭症的科普共识
为了唤醒社会对自闭症的重视，联合国于2008年将每年的4月2日定为 “世界提高自闭症意识日”。针对中国自闭症的现状，2015年4月2日，中国妇女发展基金会、自闭症之声（Autism Speaks，全球最大的自闭症科学与宣传机构）联合复旦大学附属儿科医院、中山大学附属第三医院等100多家单位、组织及国内外自闭症的诊断和干预专家，发布了以下科普共识。
1.孤独症谱系障碍也称自闭症，是有明确的生物学致病基础的神经发育障碍性疾病；
2.自闭症以社会交往与沟通障碍、兴趣局限、行为刻板为主要表现；
3.自闭症已成为严重的全球性公共卫生问题；
4.自闭症的诊断目前主要依据行为特征，尚缺乏特异性的实验室诊断手段；
5.不看人、不理人、不指点是自闭症婴幼儿重要的早期征象；
6.自闭症的治疗尚无特效药物，早期诊断和早期干预是关键；
7.持续保持每周25小时以上的科学系统干预，可以显著改善自闭症患者的预后；
8.自闭症早期干预训练建议以改善交流、行为、认知、情绪为重点，同时注意生活能力的养成；
9.父母和家庭的参与是自闭症孩子干预中不可缺少的部分；
10.两岁以下的自闭症干预适宜在家庭的自然环境中进行；
11.自闭症孩子与众不同的表达方式需要更多人的接纳和理解；
12.自闭症孩子危险意识较弱，需要家长精心呵护和社会关爱帮助；
13.友好接纳的学校氛围是学龄自闭症孩子融合教育的关键；
14支持自闭症的早期筛查、诊断、干预和融合教育是政府和社会共同的责任；
15.鼓励高等教育加大力度培养与自闭症有关的医学、康复学、教育学等方面专业人才；
16.请全社会积极行动起来，共同实现对自闭症及其家庭的终身人文关怀。