生活在另一个世界

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  小满今年7岁,他的世界与现实世界是不一样的。
  1岁半时,小满已经认识200多个字——这种惊人的聪慧曾给他的父母带来极大的幸福与自豪,但一切都在他2岁时终止了。2岁时候,小满突然发生了一些变化:语言功能严重退化,不知道任何危险,对别人的喜怒哀乐完全不放在眼里,甚至不在意父母的存在……
  不知道为什么,小满与外界接触的能力急剧下降,他突然把自己封闭在一个外人无法进入的空间。
  最后,小满已经不认识爸爸妈妈。
  现在,和小满一样的孩子,在中国最保守的估计有180万。
  
  “五雷轰顶”的怪病
  小满的爸爸易志纲,是在1998年得知小满病情的。易志纲就职于北京国寿投资管理有限公司,孩子刚发生变化的时候,他正被公司派往广州对一个公司进行重组,是工作最繁忙的时候。在电话里,小满的妈妈余华不断告诉易志纲孩子的情况:不理人、乱跑、把屎尿拉在裤子里……
  “电话越打越频繁,情况也越说越严重,最后干脆每次拿起电话就哭。”易志纲回忆说,“我当时以为我爱人发神经,简直不敢相信。”
  虽然当时余华已经告诉易志纲,这可能是一种叫做孤独症的病,但易志纲并不相信。“世界上还有这种怪病?小满怎么可能?”
  1998年8月,易志纲从广州回来,正面临小满要上幼儿园,他请了一个长假,准备好好解决这件事。“一回家我就傻了,儿子显得那样陌生。”易志纲说。
  他整天跟在小满后面跑——在任何场所小满只知道漫无目的地跑,除了强制手段根本没有办法控制他的行为;而儿子几乎没有正眼看过他。易志纲这时完全体会到了爱人在电话里诉说的那种可怕的情形。
  一个星期后,易志纲找到当时全国少数几家能诊断孤独症的医院之一北医六院。医生观察了孩子的情况后,诊断:孩子患有儿童孤独症,也叫自闭症,是一种全面发育障碍。
  “五雷轰顶”。易志纲回忆当时听到医生解释后的感觉说。很多孤独症孩子的家长,在向中国《新闻周刊》回忆听到孩子诊断结果的时候,都用了这个词。
  从小满开始发生那些令人心碎的巨变起,全家人的生活就被拖入了另外一个世界。如果以180万患儿计,一个患儿牵扯到6个大人,被孤独症涉及到的人群,多达1080万人。
  根据目前国际最新统计数据,欧美国家目前发病率的比例为千分之二到千分之六,如果参照这个比例的话,那么中国的孤独症患者数量将在230万至780万。
  更可怕的是,歐美发病率的比例近几年上升了10倍!研究表明,孤独症的发病率和民族、人种社会环境等没有任何关系,也就是说,按照这个研究结果,中国孤独症的发病率也有可能以相似的速率上升。
  
  生活在别处
  


  许多时候,易志纲出神地看着自己的孩子,看着他高兴着自己的高兴,忧伤着自己的忧伤,他生活在自己的世界里,任凭你对他百般呵护,任凭你想尽办法逗他,他都浑然不觉、冷漠置之,无论你是哭了还是笑了,他都无动于衷,而且,他总是无动于衷。
  和孩子相处的种种场面令易志纲尴尬,心痛、窒息,甚至绝望。
  在没有结论之前,易志纲和余华仅仅因为对小满情况的见解不同而争吵,而确诊后,夫妻俩知道生活必将从此改变。
  “小满的妈妈从那时候起就准备辞职了,因为这种病的孩子需要家长的全天候守候。”易志纲说 小满的妈妈余华在国务院机关事务管理局社保处任副处长,这是一个令人羡慕的稳定的工作。
  “几年间,我们饱受在时间上照顾孩子和不能兼顾工作的折磨。考虑到治疗孩子需要很多钱,经济压力很大,也不敢贸然辞职,但是工作也不能长期这样下去啊。”
  目前最有效的治疗方法,是针对不同患儿进行一对一强化行为训练诱导,让他逐渐学会一些基本的交流技能,慢慢走出自己封闭的世界。
  看过电影《雨人》的人知道,达斯汀·霍夫曼演的那个角色就是位孤独症患者,这部影片告诉了人们为什么孤独症患者难以融入社会,而他的亲人们必须付出时间和生活的代价。
  “现在下定决心了,照顾孩子吧,辞职,不能看着孩子就这样发展下去。”余华说。小满一家的悲剧,在几乎每一个孤独症患儿的家庭中都上演过。
  “必然会有一位家长放弃工作,来专门照顾孩子。”田慧平说。田慧平,因创办了专门为孤独症家庭提供帮助的机构,成为中国孤独症群体中的名人。
  记者采访时发现了一个奇怪的现象:患有孤独症的孩子,他的父母一般都是素质比较高的。以不久前在北京的一次孤独症患儿家长聚会为例,不管是日本专家、美国专家还是德国专家,都能在这些家长中找到语言流利的翻译。
  记者先后接触过的30多位家长,曾经出国留学拿到硕士、博士学位的就有6位,比例非常之高。
  “很多家长的时间完全被锁定在孩子身上了,对社会而言,成本太高了。”中国普天集团管理部门任职的毕力,身为一个孤独症患者的家长,如是说。
  对孤独症的群落而言,他们永远生活在别处。而孩子的家长,却生活在别样世界与现实世界的夹缝中。田慧平是在1989年被拖入这个“在别处”的世界的。
  
  孤独症仍有极大救治价值
  田慧平是一个很乐观的女人,但当她听到自己的孩子杨患有孤独症时,同样不知如何是好。
  “我站在大街上,只是想谁能帮我,谁能告诉我该怎么办?”田慧平在14年后的今天回忆往事时,泪水仍难止住。
  “有时候,我宁愿相信孩子生活的那个世界是美丽的,有鲜花,有阳光,有我们这个世界得不到的珍贵的东西,有值得他不顾一切地去依恋去追寻的理想家园。但是,想着想着我就泄气了。”田慧平说,她总在问自己的一个问题是,假如她不在了,谁来照顾她的孩子?毕竟,孩子必须面对现实世界。
  1993年,田慧平通过疯狂自学,大量查询资料,对孤独症有了深入的了解。为了拯救与她有同样遭遇的人,她成立了一家专门给孤独症家庭提供帮助的机构 “北京星星雨教育研究所”。今年3月15日,是“星星雨”10岁的生日。10年间,“星星雨”改变了很多家庭不知所措的窘迫,甚至从实质上改变了一些家庭的生活。
  “孤独症是一种救治价值最大的发育障碍病。”日本残障委员会副委员长白崎研司说,“只要在最佳时期以正确的方法进行救治就能有效,而最佳时期在3~6岁。”
  


  值得一提的是,部分孤独症患者还具备常人的能力。如美国的天宝·葛兰汀是一位孤独症患者,但同时也是美国著名的畜栏设计工程师,这也是白崎研司说这个群体之所以救治价值最大的原因之一。
  “引导好了,孤独症患者可能会给社会带来更大的贡献,譬如画家梵高,他也是一个孤独症患者。”白崎研司说。
  这位58岁的日本老人,从1995年起开始帮助中国孤独症患儿,来中国已经超过20次了。对中国的孤独症患儿家庭来说,白崎研司就像白求恩的名字那样亲切。
  这种很现实的希望,也是“星星雨”10年间给中国孤独症患儿家庭带来的最大福音。田慧平说,自“星星雨”开创以来,已经为2060位孤独症患儿童及其家庭提供了咨询服务、行为训练、家庭训练指导等多项服务。
  方静的孩子“石头”恢复得就很好。
  石头现在12岁,他2岁的时候出现了 病症,先是目光游离,然后越来越孤僻,拒绝与人交往。4岁的时候,方静带着石头,开始系统的治疗。
  “发现得早,治疗手段得当。”方静总结说。从发现了“石头”有孤独症后,方静便不断学习,并且经常与其他家长交流。
  3月1日晚,方静在青岛大学的家中接受中国《新闻周刊》采访时,“石头”也在家。方静让“石头”上网去,“石头”就很高兴地打开电脑。
  “他到网上和爸爸聊天。”方静说。而正在香港读博士的爸爸,是“石头”的骄傲,他甚至还很主动地问记者:“你是博士吗?我爸爸是。人一定要当博士。”
  “石头今天的交流能力,就是几年来不放弃努力的结果。”方静说。现在“石头”在当地某一正规学校上六年级,成绩名列前茅。他的母亲方静是青岛大学外贸系的老师,在青岛开创了“以琳自闭儿训练部”。
  3月15日晚,十多个城市治疗孤独症的“领导”人物聚在一起,席间有人表示:田慧平创办的“星星雨”给了中国孤独症患儿家庭认识和治疗孤独症的可能,而方静的孩子“石头”的恢复,给了孤独症患儿家庭指引——孤独症只要手段得当,可以恢复到正常状态。
  中国在治疗孤独症方面取得的成绩之一就是:在很多城市,都有了像“星星雨”和“以琳”一样的民间治疗机构。
  
  目前可诊断孤独症的机构
  (不完全名单)
  ●北京医科大学附属第六医院精神卫生研究中心
  ●广州中山医学院附属二院
  ●广州市妇幼保健院
  ●湖北医学院附属医学院
  ●湖南省儿童医院神经内科
  ●湖南医科大学第二附属医院 李雪荣
  ●湖南长沙中国青少年儿童卫生中心
  ●深圳儿童医院福建福州协和医院
  ●广西医科大学第一附属医院
  ●广西柳州龙泉山医院
  ●山东省精神卫生中心
  ●青岛医学院附属医院儿科
  ●华西医科大学附属医院
  ●重庆医科大学附属医院
  ●上海心理咨询中心
  ●南京精神卫生研究中心
  ●郑州市儿童医院
  ●黑龙江省健康医院
  ●吉林省四平市精神病医院
  ●沈阳医科大学附属医院
  ●沈阳儿童医院心理科
  ●长春医科大学第二附属医院
  ●西安交通大学第二医院行为发育儿科研究室
  ●新疆第二人民医院儿科
  ●天津儿童医院
  ●石家庄儿童医院
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