论文部分内容阅读
妈妈给聪聪取这个小名，就是希望他将来能够耳聪目明，可是谁能想到，这个可爱乖巧的孩子居然有听力障碍！新生儿听力筛查和复查都没通过，经过医生检查和诊断，聪聪被确诊为中度听力障碍，对于这个新的三口之家来说，这个诊断无疑是个晴天霹雳！两个年轻的爸爸妈妈不知道应该怎么办了，好在医生告诉他们：“发现得早，可以做到早期干预，孩子以后恢复听力还是很有希望的！”
如果你家里也有这么一个失聪的宝宝，心里肯定不好受。无论如何，最重要的，还是尽早干预，尽早治疗。现在，我们就跟着聪聪的父母一起，去了解听力障碍，去帮助患病的宝宝，让他们能尽早进入有声世界。
A儿童语前聋会影响他的言语语言发育，对孩子的学习和生活会产生较大影响。随着新生儿听力筛查的广泛实施，越来越多的先天性听力障碍婴幼儿被早期发现，而早期发现、早期干预是非常重要的。干预时间越早，对孩子听觉康复、言语语言发育越好。听力障碍婴幼儿的干预，一般分为手术干预和非手术干预两种。传导性听力障碍多选择外科手术治疗和跟踪随访，感音神经性听力障碍，早期往往选择非手术干预和跟踪随访。
干预人员都有哪些？
Q早期干预这么重要，可我们都不懂怎么做，还得靠你们医生。
A听力障碍干预是一个多学科参与的过程，目前有学者提出先天性（或早期获得性）感音神经性听力障碍的多学科小组这一概念，即包括儿科医生、耳鼻咽喉科医生、临床听力师、遗传学家、言语语言矫正师、聋儿教师、心理医生和社会工作者等，小组人员的具体分工归纳如下：
儿科医生
以儿科医生为中心，因为他们最先接触到孩子及家庭，需要带领家长进行相关检查以及其他潜在合并疾病的统筹管理。
耳鼻咽喉科医生
听力障碍的诊断、手术干预、决定保守治疗途径、听力学随访及相关康复。
言语语言矫正师
参与言语发育和语言学习。
遗传学家
提供包括婴幼儿听力障碍的潜在基因、可能的其他残疾、以后怀孕的基因咨询等信息。
临床听力师
听力测试、助听器或耳蜗的调试。
聋儿教师
依据孩子的需要和潜能，考虑家长的观点以及教育系统的局限，设计科学的教育方案。
心理医生
解决患儿的个人问题、情感问题和社会关系的整合。
社会工作者
帮忙解决社会及经济的一些问题。
家长
家长是参与人员中非常重要的非专业人员，家长在听力筛查、诊断、干预、随访的整个过程中影响巨大，家长对听力障碍的认识、与孩子的交流方法、配合专业人员的工作等方面都需要给予专门的培训，以提高干预效果。
听力障碍程度不同，干预方法也不同
Q那我们孩子的情况，具体应该怎么干预？
A轻度听力障碍
极轻度听力障碍的孩子一般不主张佩戴助听设备，对轻度听力障碍的孩子至少随访至8～10个月，确定为永久性听力障碍后，再选配助听器。
中度听力障碍
助听器是首选的干预方法，效果往往很好。我们的建议是，如果两次确诊为中度听力障碍，到孩子6个月时听力仍没有明显改善，应该开始选配助听器。选配后要进行1～1.5个月的听能训练，评估听力，之后进行助听器调试，调试后继续训练。
重度听力障碍
主张首选助听器。依据助听器的效果评估，随时改变干预方式。如果听力渐渐好转，则继续佩戴助听器和跟踪随访。如果效果不佳，则应考虑人工耳蜗植入手术，进入手术干预环节。
极重度听力障碍
可以首先尝试选配助听器，如果无效，再考虑人工耳蜗植入手术。
听神经病
对于这类孩子的处理因人而异，应依据孩子的具体进展来改变方案。一般首选助听器，人工耳蜗植入手术作为最后的选择，越来越多的证据支持人工耳蜗植入手术对听神经病有显著的帮助。
迟发性或进
一般建议进行周期性的检查，依据听力情况和孩子的需求来选择不同的干预途径。新生儿听力筛查时应密切关注具有迟发性或进行性听力损失危险因素的婴幼儿，对这些孩子应纳入定期检查程序中来，及早发现听力变化和给予及时的干预。
语言培训很重要
Q我们很担心孩子今后说话会受影响，可以通过什么方法给孩子做语言培训？
A我国新的《新生儿听力筛查技术规范》规定，对使用人工听觉装置的儿童，应当进行专业的听觉及言语康复训练，定期复查并调试。婴幼儿时期是学习言语-语言的关键期，早期佩戴助听器或其他干预手段是让婴幼儿最大限度获得所有言语声，帮助孩子获得最佳言语-语言能力，但助听手段不能代替人耳，助听后的声音强度或声音特性会发生改变，这就需要帮助患儿学会聆听言语声、学会适应助听设备、学会正确发音，这是一个长期的过程。
经过培训，有的孩子和正常同龄孩子相比依然有差距，尤其在极重度、重度听力障碍患儿中比较突出。即使早期发现，如果没有早期干预和长期训练，也不能达到理想的效果。不过，经过长期言语-语言培训的孩子，比没有或较少培训的孩子言语发育还是要好。
我家宝宝查出有听力障碍时，全家人都蒙了！这之后，我们经历了漫长的治疗和康复的过程，为了照顾孩子，我辞职了。孩子小，治疗和训练有时候并不配合，哭闹，这需要家长有很大的耐心和信心，好在我们坚持
下来了，宝宝现在2岁多，说话基本没问题，看着他咿咿呀呀地说话，再辛苦我也觉得值了。
小妞的妈妈
我在电梯里经常能看到一个5岁多的小姑娘，我第一次听她开口说话，就知道她说话不正常，不像别的孩子那么清晰。
她很爱说话，很爱跟人打招呼，总是高高兴兴的，在电梯里说个不停。陪着她的不管是她的爸爸还是妈妈，总是耐心地跟她对话。时间长了，我也爱逗她说话，她也很有兴趣地跟我聊天。我想，小姑娘这么乐观和自信，和她爸爸妈妈的照顾关系很大。如果他们觉得自己的孩子和别的孩子不一样，就不愿意让她当着大家的面说话，她一定不是现在这个样子！
清清妈妈
求助的机构
中国聋儿康复研究中心
http：//www.chinadeaf.org/
在这里，有专门的家长社区，里边有申请救助、康复服务和各地机构，通过这些服务，给宝宝更多的支持和帮助，比如人工耳蜗救助项目和助听器救助项目，可以根据上面的提示进行申请。还有热点问答、家长笔记等。项目负责：中国聋儿康复研究中心全国工作处
中国残联聋儿康复研究中心启聪幼儿园
作为现代学前教育的补充和发展，承担聋儿早期康复教育任务的启聪幼儿园，针对3～7岁患有听力语言障碍的儿童实施医学、教育康复。该园融医、教、研于一体，以康复、教育、发展为主题。教师们不断实践、总结、研究、探索，编了全国第一本《学说话》教材，开发了国内第一台可视化汉语发音训练系统，多项课题荣获了国家科研进步奖。联系电话：010-84632979
如果你家里也有这么一个失聪的宝宝，心里肯定不好受。无论如何，最重要的，还是尽早干预，尽早治疗。现在，我们就跟着聪聪的父母一起，去了解听力障碍，去帮助患病的宝宝，让他们能尽早进入有声世界。
A儿童语前聋会影响他的言语语言发育，对孩子的学习和生活会产生较大影响。随着新生儿听力筛查的广泛实施，越来越多的先天性听力障碍婴幼儿被早期发现，而早期发现、早期干预是非常重要的。干预时间越早，对孩子听觉康复、言语语言发育越好。听力障碍婴幼儿的干预，一般分为手术干预和非手术干预两种。传导性听力障碍多选择外科手术治疗和跟踪随访，感音神经性听力障碍，早期往往选择非手术干预和跟踪随访。
干预人员都有哪些？
Q早期干预这么重要，可我们都不懂怎么做，还得靠你们医生。
A听力障碍干预是一个多学科参与的过程，目前有学者提出先天性（或早期获得性）感音神经性听力障碍的多学科小组这一概念，即包括儿科医生、耳鼻咽喉科医生、临床听力师、遗传学家、言语语言矫正师、聋儿教师、心理医生和社会工作者等，小组人员的具体分工归纳如下：
儿科医生
以儿科医生为中心，因为他们最先接触到孩子及家庭，需要带领家长进行相关检查以及其他潜在合并疾病的统筹管理。
耳鼻咽喉科医生
听力障碍的诊断、手术干预、决定保守治疗途径、听力学随访及相关康复。
言语语言矫正师
参与言语发育和语言学习。
遗传学家
提供包括婴幼儿听力障碍的潜在基因、可能的其他残疾、以后怀孕的基因咨询等信息。
临床听力师
听力测试、助听器或耳蜗的调试。
聋儿教师
依据孩子的需要和潜能，考虑家长的观点以及教育系统的局限，设计科学的教育方案。
心理医生
解决患儿的个人问题、情感问题和社会关系的整合。
社会工作者
帮忙解决社会及经济的一些问题。
家长
家长是参与人员中非常重要的非专业人员，家长在听力筛查、诊断、干预、随访的整个过程中影响巨大，家长对听力障碍的认识、与孩子的交流方法、配合专业人员的工作等方面都需要给予专门的培训，以提高干预效果。
听力障碍程度不同，干预方法也不同
Q那我们孩子的情况，具体应该怎么干预？
A轻度听力障碍
极轻度听力障碍的孩子一般不主张佩戴助听设备，对轻度听力障碍的孩子至少随访至8～10个月，确定为永久性听力障碍后，再选配助听器。
中度听力障碍
助听器是首选的干预方法，效果往往很好。我们的建议是，如果两次确诊为中度听力障碍，到孩子6个月时听力仍没有明显改善，应该开始选配助听器。选配后要进行1～1.5个月的听能训练，评估听力，之后进行助听器调试，调试后继续训练。
重度听力障碍
主张首选助听器。依据助听器的效果评估，随时改变干预方式。如果听力渐渐好转，则继续佩戴助听器和跟踪随访。如果效果不佳，则应考虑人工耳蜗植入手术，进入手术干预环节。
极重度听力障碍
可以首先尝试选配助听器，如果无效，再考虑人工耳蜗植入手术。
听神经病
对于这类孩子的处理因人而异，应依据孩子的具体进展来改变方案。一般首选助听器，人工耳蜗植入手术作为最后的选择，越来越多的证据支持人工耳蜗植入手术对听神经病有显著的帮助。
迟发性或进
一般建议进行周期性的检查，依据听力情况和孩子的需求来选择不同的干预途径。新生儿听力筛查时应密切关注具有迟发性或进行性听力损失危险因素的婴幼儿，对这些孩子应纳入定期检查程序中来，及早发现听力变化和给予及时的干预。
语言培训很重要
Q我们很担心孩子今后说话会受影响，可以通过什么方法给孩子做语言培训？
A我国新的《新生儿听力筛查技术规范》规定，对使用人工听觉装置的儿童，应当进行专业的听觉及言语康复训练，定期复查并调试。婴幼儿时期是学习言语-语言的关键期，早期佩戴助听器或其他干预手段是让婴幼儿最大限度获得所有言语声，帮助孩子获得最佳言语-语言能力，但助听手段不能代替人耳，助听后的声音强度或声音特性会发生改变，这就需要帮助患儿学会聆听言语声、学会适应助听设备、学会正确发音，这是一个长期的过程。
经过培训，有的孩子和正常同龄孩子相比依然有差距，尤其在极重度、重度听力障碍患儿中比较突出。即使早期发现，如果没有早期干预和长期训练，也不能达到理想的效果。不过，经过长期言语-语言培训的孩子，比没有或较少培训的孩子言语发育还是要好。
我家宝宝查出有听力障碍时，全家人都蒙了！这之后，我们经历了漫长的治疗和康复的过程，为了照顾孩子，我辞职了。孩子小，治疗和训练有时候并不配合，哭闹，这需要家长有很大的耐心和信心，好在我们坚持
下来了，宝宝现在2岁多，说话基本没问题，看着他咿咿呀呀地说话，再辛苦我也觉得值了。
小妞的妈妈
我在电梯里经常能看到一个5岁多的小姑娘，我第一次听她开口说话，就知道她说话不正常，不像别的孩子那么清晰。
她很爱说话，很爱跟人打招呼，总是高高兴兴的，在电梯里说个不停。陪着她的不管是她的爸爸还是妈妈，总是耐心地跟她对话。时间长了，我也爱逗她说话，她也很有兴趣地跟我聊天。我想，小姑娘这么乐观和自信，和她爸爸妈妈的照顾关系很大。如果他们觉得自己的孩子和别的孩子不一样，就不愿意让她当着大家的面说话，她一定不是现在这个样子！
清清妈妈
求助的机构
中国聋儿康复研究中心
http：//www.chinadeaf.org/
在这里，有专门的家长社区，里边有申请救助、康复服务和各地机构，通过这些服务，给宝宝更多的支持和帮助，比如人工耳蜗救助项目和助听器救助项目，可以根据上面的提示进行申请。还有热点问答、家长笔记等。项目负责：中国聋儿康复研究中心全国工作处
中国残联聋儿康复研究中心启聪幼儿园
作为现代学前教育的补充和发展，承担聋儿早期康复教育任务的启聪幼儿园，针对3～7岁患有听力语言障碍的儿童实施医学、教育康复。该园融医、教、研于一体，以康复、教育、发展为主题。教师们不断实践、总结、研究、探索，编了全国第一本《学说话》教材，开发了国内第一台可视化汉语发音训练系统，多项课题荣获了国家科研进步奖。联系电话：010-84632979