弥留之际走好最后一程

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  前一阵子我(青溪)参加一个华人移民的追思会,会上家属对加拿大临终关怀服务很有感触,说患有严重阿兹海默症的老人被照顾得很好,虽然大小便失禁,每天却被换洗得干干净净,走得没有痛苦和遗憾,满足了老人想走得有尊严的最后心愿。相比之下,我那位同样患此症的邻居最后一程走得就很凄凉。他一辈子没结过婚,没有任何亲属,病发后病情迅速恶化,可是没人送他去临终关怀中心。幸亏,警察发现了在大街上攻击青少年的他,并将其送至医院,人生的最后几天总算是得到医护人员照顾,才不至于孤独地死在家中。
  说起临终关怀,国内朋友或许觉得比较陌生。但在加拿大,临终关怀借助政府大力宣传几乎做到了家喻户晓。幸运的是,我朋友星成是业内专业人士,有着十几年的护理经验。今天,不妨让我们来向您介绍一下这方面的详情吧。

对于生命的真正尊重


  加拿大临终关怀拥有完善的运营系统,设有专门的临终关怀协会,还有指导具体工作的《基于国家原则和规范的临终关怀实践模式指南》(以下简称《指南》)。令我佩服的是,加拿大的临终关怀并不因已取得的成就而止步不前,政府一直在不断完善这项社会福利。就说《指南》吧,它历经10多年时间认真构建,最初于2002年被发布。后来,为了应用同样的标准和规范,将原本凌乱的临终关怀实践行为统一化,让所有加拿大人都能获得高质量的临终护理,加拿大临终关怀协会联合全国相关的资源和力量,又于2013年进行了修订。《指南》是加拿大临终关怀发展历程中一块里程碑,在加拿大甚至国际临终关怀领域都有着重要的地位。
在照顾女病患时给她们化妆,让她们生命最后的时光也可以像花一样绽放,而临终关怀中心就是洒下阳光的地方。

  临终关怀在不同的国家有不同的表述,加拿大对临终关怀的界定和分类可谓细致,主要有善终护理、安宁疗护、生命末期照顾三种名称。其中末期照顾是在患者人生走到尽头时提供的護理;而善终护理和安宁疗护不仅仅针对患者终末期,而是从不愈之症早期就开始的看护,旨在为患者及其家人提供舒适、有尊严、提高升生命质量的生活。不同在于安宁疗护通常用于大型的医院或临终关怀机构,善终护理则更多用于社区,但它们都是进行同样的医护实践活动。
  不同的地方的临终关怀工作重点不尽相同。医院里的临终关怀中心主要为已经无法医治、但需要医疗器械辅助不能回家的病人,提供缓解痛苦的临终服务;社区展开的上门临终关怀服务主要由志愿者、社工、医护人员等为有需要的病人定期提供到家的上门服务,针对疾病无法治疗,但又不需要大量医院医疗护理的晚期病人,在他们生命的最后阶段提供基本的生活和医疗帮助,同时减轻家庭成员的护理和心理负担;最有“家的感觉”的住家类型临终关怀中心,通常提供给生命期限不超过3个月的病人,有24小时的值班护士和义工,提供全方位临终关怀照顾以及家属心理疏导。
  一听到“临终”二字,大家可能会把临终关怀对象误解为即将去上帝那里报到的病人,或者认为临终关怀只提供短期照顾。其实,临终关怀对象虽被判了死刑,但执行期远近却不可一概而论,既可能是很短一段时间,也可能是在病人顽强的意志下坚持了连医生都无法解释的很长一段时间。
  但是不论生存期长短,按北美医界规定医生必须实事求是告知病人其生存期,以便让病人有机会在生命的最后阶段按自己的意愿安排好对自己重要的事,这也是北美文化认为对人的真正尊重。我(星成)朋友结婚才15年,不久前老公杰瑞发现腹股沟一个包块,就医后被确诊为平滑肌肉瘤(一种恶性度极高,发达国家亦无有效治疗方法的软组织癌症),这样的结果对我朋友来说无疑是晴天霹雳,令她举足无措。医生和社工坦诚相告,说杰瑞只能再维持2个月的生命。
  同时,他们以行动支持这个家,以最快时间帮我朋友办好申请“家属重病陪伴失业保险”的手续,提供遗嘱律师和后事福地信息,指导她如何在短短两周内安排杰瑞与远在意大利的亲属相见。他们迅速完成杰瑞从肿瘤病房到临终关怀病房的过渡。等转到临终病房后,每天都有护士照顾他洗浴,为他营养配餐,按他愿望请来天主教牧师每天和他一起祷告,尽可能减少他的疼痛,保持他呼吸通畅。令我朋友感动的是,医院特地为爱好音乐的他安排了配有钢琴的病房,并请义工来演奏他喜欢的曲子。在杰瑞最后时刻,他们还为他安排了一个送别会,回顾他生前丰富多彩的生活,称赞他顽强幽默的个性,当幻灯片打出他最后阶段痛苦地与疾病作斗争的画面,在场的所有人为他生命的顽强而动容。原本人生中最悲哀的一程,却因充满人性化的顾惜而显得温馨无比,病人走得安心,家属感到宽慰。
  临终关怀并非只关注疾病本身,除了对病人的止痛,呼吸,营养支持等等症状管理外,也为病人进行心理疏导,帮他们度过痛苦的心理调整期,让他们重新认识生命的意义,用自己的方式把有限的生命过得更有生趣。对于病人的生前愿望,后事准备,及对家属的心理支持,提供应急社会资源和服务支持也是临终关怀重要一部分。毕竟和这个世界或亲人诀别的过程会带给病人和家人很极大的焦虑。
  今年55岁的琳达不幸发现自己同时被癌症及终末肾病找上门来。起初,不想承受病痛折磨的她想到迟早都要面对一死,失去了继续活下去的勇气。在临终关怀团队的心理辅导下,她找到自己新的生活目标,决定抓紧时间借助定期旅游来认识这个浩瀚的世界。她每年都会给自己安排两三次夏季露营、游轮或出国渡假。难得的是,社工根据她治疗需要,不仅帮她找到旅游目的地当地血透中心,还提前几个月就开始联系,安排她能在到达时就接受血透治疗。同样是面临死亡的威胁,琳达现在的生活态度完全不同,她表示将开开心心去另一个世界。
临终关怀中心希望病人家属能够由看护者变为探访者,有更多的时间、高质量地陪伴病人。
  尊重病人对生命的控制感,满足病人按自己信仰方式终结生命的愿望也是临终关怀一项重要宗旨。84高龄的布莱尔先生是一名退休的老会计师,与血癌及终末肾病搏击了8年多,随着体力的明显下降和需要治疗频率越来越高,他经过反复思考,终于决定停止维系生命的血液透析治疗,院方尊重他的选择,安排他入住临终关怀院,接受舒适无痛的“姑息照顾”。一周后,在儿女们的陪伴下老人与世长辞。我还记得曾看过一则报道,大概是讲有位患血癌的男孩子最后心愿是在圣诞节见到看他最崇拜的篮球明星,结果他梦想成真,在无比喜悦中安详地走了。当时,我觉得加拿大的临终关怀对人性的顾惜简直做到家了。

人性化服务并非只关注疾病本身


  您也许想知道,是不是每位病人都可以享受临终关怀呢?什么样的病人才够资格享受这样的福利呢?一般而言,走到生命终点站的病人都有权利和机会享受到大型综合医院或者临终关怀中心提供的生命末期照顾。譬如,我(星成)所在科室照顾的是终末肾病病人,理论上医生会在病人血透开始时和就向病人交待他们的可预期寿命(一般在5年左右),从病人和家人开始懂得肾病综合征预后的不确定性后,原则上临终关怀就可能成为一个选择。
  然而,目前加拿大面正临着床位紧张的问题,常年都有很多临终病患在等候名单上。但等候名单顺序并不等于入住临终关怀中心的顺序。何时入住,必须经住院护理经理与医生以及社区护理服务中心的团体合作,在对各方意见进行仔细评估后,才能最终确定入住空床人选,通常是本著“最需要的病人优先入住”的原则。现阶段,加拿大各省政府正在努力的方向是建设更多的临终关怀病床,让生命即将结束的人们能够在最后的日子里,过得有尊严,有意义;同时也帮助他们的家人度过这一生中必修的悲哀课题。
  虽然床位不足,临终关怀服务还是想办法造福更多在病痛中挣扎的人,那就是医护人员上门服务。我(青溪)有位朋友患了肺癌,疾病晚期坐立不安,呼吸困难,无法进食,无法像以前一样去诊所就诊,护士每周就来家一次,给她配药,打针,指导她如何缓解疼痛。她用的药相当贵,按理,医院外用要是不报销的,但他们家是低收户,得到了政府补助,药费也被免了。到她最后阶段,临终关怀团队迅速安排她进住离家只有五分钟路程的一家综合医院,在她疼痛难忍之际给她注射吗啡,我去看望这位老妈妈时,她和从前健康时一样红光满面,脸上始终保持笑容。家属对医院的服务评价很高:“能让她漂漂亮亮喜乐平安地走,我们很欣慰!”
  临终关怀中心在加拿大人口中,一向备受称赞。这个送人最后一程的地方,并不会让人感到这是一个只有终结的地方,相反丝毫没有任何死亡的氛围,就像自己的家一样。当您走进中心,会看见病人如同在“家里”一样,打毛线,看电视,读书,晒太阳,做着自己喜欢的事。临终关怀中心工作人员比我们更知道,处于生命的最后阶段的病人在身体上、心理上、精神上,以及社交方面,都很痛苦,他们需要全方位的支持。而仅仅有家人的照顾是不够的,同时,由家人完全担负看护病人的重担,也会让家人承受巨大的压力。临终关怀中心希望病人家属能够由看护者变为探访者,有更多的时间、高质量地陪伴病人。有时,医护人员在给病人打止痛针时会送上一个亲吻,让他们感到自己仍被爱着;在照顾女病患时给她们化妆,让她们生命时光也可以像花一样绽放,而临终关怀中心就是洒下阳光的地方。
  看到这里,您一定会问这样人性化的服务收费肯定不菲吧?如果我告诉您,这个并不需要花病人的钱,您会不会感到不可思议呢?加拿大人能享受这样的无偿服务也是托了加拿大医疗保健制度的福。加拿大实行“全民医保”,又称“省保险”,因为加拿大的医疗保健体系资金来自联邦、省/地区的税收,如个人和公司所得税、销售税、工资税,以及其他收入。加拿大卫生局依照所在的省,会向每人收取几百加元的保险费,也有的省是免费。加拿大医保体系所强调的是以人为本的医疗保障理念,它完全以患者病情为诊治出发点,而不考虑其经济能力。说白了,交税多的,并不一定需要享受很多医疗福利,交税少的,如有需要也可以享受很多福利。
  譬如,刚才说的琳达,旅游期间所有口服注射药免费均由省肾脏协会免费提供,她在国境外透析可以凭医疗机构透析记录和交款凭证,每年报销一次,金额为475加元。严格遵医嘱慢性疾病管理的琳达坚持透析已有六年,病情控制得很好。在旅游中找到了生命意义的她经常幽默地说“医生宣判我只能活5年,现在我已经赚一年了,还要积极地赚下去。”我很清楚,如果没有我们临终关怀团队对她的照顾,她能不能活到五年还是问题呢。
  2013年一项针对全国成年人的调查报告显示,选择在家接受临终关怀的患者家属中,90%表示他们的亲人得到了预期的临终照护,选择在医院接受临终关怀的患者家属中也有69%表达了同样的想法。
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