目的了解系统性红斑狼疮（Systemic lupus erythematosus,SLE）女性患者的人口基线特征以及疾病基本情况,包括一般人口学特征、临床表现和实验室指标以及疾病活动度评分,比较不同人口基线特征和疾病情况与生活质量的差异;了解SLE女性患者焦虑抑郁等负性情绪的发生率,服药依从性的现状;探讨疾病活动度、负性情绪、服药依从性和生活质量的相关关系,比较不同程度的负性情绪和服药依从性和生活质量水平的差异;探讨负性情绪和服药依从性在疾病活动度和生活质量之间的中介效应。方法采用偶遇抽样选取2018年12月至2020年12月期间安徽省合肥市的两所三级甲等医院,包括安徽医科大学第一附属医院和中国科技大学第一附属医院门诊和住院病人。通过人口基线特征以及疾病基本情况问卷、医院用负性情绪调查表、服药依从性调查问卷、SLE疾病活动指数-2000（Systemic lupus erythematosus index2000,SLEDAI-2K）量表以及SF-36生活质量调查表进行相关信息调查。采用Pearson相关分析以及Spearson相关性分析检验负性情绪、服药依从性、疾病活动度和生活质量的相关关系。采用t检验、方差分析以及多重线性回归分析寻找SLE女性患者生活质量的影响因素,包括SLE女性患者的人口基线特征、疾病基本情况、服药依从性以及负性情绪。构建中介效应模型,分析服药依从性和负性情绪在疾病活动度和生活质量之间的中介效应。结果本研究最终得到501份有效问卷,共计501名SLE女性患者,病程的中位数和四分位数为8（3,12）;平均年龄为（34.20±9.79）岁;体质指数的中位数和四分位数为21.09（19.53,22.89）;疾病活动度的中位数和四分位数为14（6,22）,轻度活动性以上的患者占77.6%。焦虑的平均得分（6.09±6.00）分,可疑和肯定存在焦虑情绪的患者占32.8%;抑郁的平均得分（5.61±3.84）分,可疑和肯定存在抑郁情绪的患者占29.6%。服药依从性的平均得分为（5.72±1.62）,中等及良好服药依从性患者占44.9%。SLE女性患者生理功能（Physical functiong,PF）得分为（79.3±22.7）,生理职能（Role physical,RP）得分为（50.1±43.2）,躯体疼痛（Bodily pain,BP）得分为（77.1±19.9）,一般健康状况（General health,GH）得分为（53.8±22.3）,精力（Vitality,VT）得分为（62.0±20.6）,社会功能（Social functioning,SF）得分为（68.0±25.0）,情感职能（Role emotional,RE）得分为（62.9±42.6）,心理健康（Mental health,MH）得分为（60.9±20.4）,低于中国健康居民的生活质量,差异有统计学意义（P<0.001）。Pearson和Spearman相关分析结果焦虑、抑郁、疾病活动度与生活质量各维度呈负相关,有统计学意义（P<0.001）;服药依从性与生活质量各维度成正相关,均具有统计学意义（P<0.001）。单因素分析结果不同年龄、文化程度、收入水平、体质指数（Body mass index,BMI）的患者,是否有神经系统异常、视力受损、血管炎、关节炎、肌炎、狼疮头痛、狼疮肾炎、高血压、血沉升高、C反应蛋白升高、免疫球蛋白A（Immunoglobulin A,Ig A）增高、免疫球蛋白G（Immunoglobulin G,Ig G）增高、免疫球蛋白M（Immunoglobulin M,Ig M）增高、不同程度的负性情绪以及疾病活动度的患者,其生活质量PF维度有统计学意义（P<0.05）。不同年龄、文化程度、收入水平、医疗费用支付方式、BMI的患者,是否有蝶形红斑、神经系统异常、视力受损、血管炎、关节炎、肌炎、狼疮头痛、狼疮肾炎、血沉升高、C反应蛋白升高、Ig A升高、Ig G升高、Ig M升高、抗双链DNA抗体升高、白细胞降低的患者,不同程度的负性情绪以及疾病活动度的患者,其RP维度有统计学意义（P<0.05）不同年龄、文化程度、收入水平的患者,是否有神经系统异常、视力受损、血管炎、关节炎、肌炎、皮疹、狼疮头痛、口腔溃疡、发热、血沉升高、C反应蛋白升高、Ig A升高、Ig M升高、补体3（Complement 3,C3）下降、抗双链DNA抗体升高、血小板降低、白细胞降低的患者,不同程度的负性情绪、服药依从性以及疾病活动度的患者,其BP维度有统计学意义（均有P<0.05）不同年龄、文化程度、收入水平的患者,是否有神经系统异常、视力受损、血管炎、关节炎、肌炎、皮疹、脱发、狼疮头痛、溃疡、发热、高血压、狼疮肾炎、血沉升高、C反应蛋白升高、Ig M升高、抗双链DNA抗体阳性、白细胞降低、蛋白尿的患者,不同程度的负性情绪、服药依从性以及疾病活动度的患者,其GH维度有统计学意义（均有P<0.05）。不同文化程度、收入水平、医疗费用支付方式的患者,是否有盘状红斑、神经系统异常、视力受损、血管炎、关节炎、肌炎、皮疹、脱发、狼疮头痛、口腔溃疡、发热、狼疮肾炎、血沉升高、血小板降低、白细胞降低的患者,不同程度的负性情绪、服药依从性以及疾病活动度的患者,其生活质量VT维度有统计学意义（均有P<0.05）。不同年龄、文化程度、收入水平、病程、医疗费用支付方式、BMI的患者,是否有神经系统异常、视力受损、血管炎、关节炎、肌炎、皮疹、狼疮头痛、口腔溃疡、发热、高血压、血沉升高、Ig M升高、C3下降、血小板降低、蛋白尿的患者,不同程度的负性情绪、服药依从性以及疾病活动度的患者,其生活质量SF维度有统计学意义（均有P<0.05）。不同医疗费用支付方式的患者,是否有神经系统异常、视力受损、血管炎、关节炎、肌炎、皮疹、脱发、狼疮头痛、口腔溃疡、发热、狼疮肾炎、血沉升高、Ig A升高、Ig M升高、C3下降、白细胞降低、蛋白尿的患者,不同程度的负性情绪、服药依从性以及疾病活动度的患者,其生活质量RE维度有统计学意义（均有P<0.05）。不同文化程度、收入水平,是否有盘状红斑、神经系统异常、视力受损、关节炎、肌炎、脱发、狼疮头痛、口腔溃疡、发热、白细胞降低的患者,不同程度的负性情绪、服药依从性以及疾病活动度的患者,其生活质量MH维度有统计学意义（均有P<0.05）。不同年龄、文化程度、收入水平、医疗费用支付方式的患者,是否有蝶形红斑、神经系统异常、视力受损、血管炎、关节炎、肌炎、狼疮头痛、口腔溃疡、发热、高血压、狼疮肾炎、血沉升高、C反应蛋白升高、Ig A升高、Ig G升高、Ig M升高、C3下降、抗双链DNA抗体阳性、白细胞降低、蛋白尿的患者,不同程度的负性情绪、服药依从性以及疾病活动度的患者,其躯体综合得分（Physical component scores,PCS）得分有统计学意义（均有P<0.05）。不同文化程度、收入水平、医疗费用支付方式的患者,是否有盘状红斑、神经系统异常、视力受损、血管炎、关节炎、肌炎、皮疹、脱发、狼疮头痛、口腔溃疡、发热、狼疮肾炎、血沉升高、Ig M升高、白细胞降低的患者,不同程度的负性情绪、服药依从性以及疾病活动度的患者,其（Medical component scores,MCS）得分有统计学意义（均有P<0.05）。多重线性回归分析结果PF维度的影响因素为SLE女性患者的年龄、收入、BMI为≥30组、是否神经系统异常、是否有抑郁情绪。RP维度的影响因素为SLE女性患者的收入、BMI为2529.9组以及≥30组、是否有蝶形红斑、是否血沉升高、是否有抑郁情绪以及服药依从性情况。BP维度的影响因素为SLE女性患者是否有关节炎、是否血沉升高、是否C3下降、是否有抑郁情绪以及服药依从性情况。GH维度的影响因素为SLE女性患者的收入、是否有关节炎、是否有高血压、是否有焦虑情绪、是否有抑郁情绪和以及服药依从性情况。VT维度的影响因素为SLE女性患者的收入、通过新农合支付、是否有血管炎、是否有焦虑情绪和抑郁情绪。SF维度的影响因素为SLE女性患者的收入、病程、BMI为2529.9组以及≥30组、是否神经系统异常、是否有高血压、是否C3下降、是否有焦虑情绪和抑郁情绪。RE维度的影响因素为是否有狼疮头痛、是否Ig M升高、是否有焦虑情绪和抑郁情绪。MH维度的影响因素为SLE女性患者是否具有焦虑情绪以及抑郁情绪。PCS维度的影响因素为SLE女性患者的文化水平、收入、是否有蝶形红斑、是否有视力受损、是否有关节炎、是否有C3下降、是否有焦虑情绪和抑郁情绪以及服药依从性情况。MCS维度影响因素为SLE女性患者的收入,是否有神经系统异常、是否有焦虑情绪和抑郁情绪。中介效应分析结果PCS有关服药依从性的中介效应占比为10.19%,MCS有关服药依从性的中介效应占比为11.49%,服药依从性的中介效应对MCS的影响大于PCS。PCS有关焦虑的中介效应占比为33.38%,MCS有关焦虑的中介效应占比为46.41%,焦虑的中介效应对MCS的影响大于PCS。PCS有关抑郁的中介效应占比为34.01%,MCS有关抑郁的中介效应占比为49.61%,抑郁的中介效应对MCS的影响大于PCS。结论SLE女性患者人口基线特征和疾病基本情况与生活质量密切相关,低服药依从性和负性情绪的发生是SLE患者低生活质量的危险因素,同时,服药依从性和负性情绪也是低生活质量的中介因素,医护人员可以综合考量患者的实际情况,考虑靠改善患者服药依从性和密切关注患者负性情绪来改善健康结局。