脑瘫患者家庭照顾者的社会支持网络构建研究 ——以Q社区服务对象D为例

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家庭是脑瘫患者赖以生存和发展的基本场所,其对脑瘫患者的正常成长和发展具有重要意义。家庭照顾者不仅承担着脑瘫患者的教育、照料、康复等责任,对脑瘫患者的成长起到重要的支持作用,并且照顾者还承担着脑瘫患者与外界进行联系的责任。在我国残疾人相关社会福利政策尚不完善的情况下,很少有人对脑瘫患儿家庭照顾者予以关注。本研究以社会支持理论为基础,以脑瘫患者家庭照顾者为服务对象,通过访谈法和观察法收集相关研究资料,分析脑瘫患者家庭照顾者的生活状况和存在的问题,进而运用个案管理方法为其构建社会支持网络。研究发现,脑瘫患者家庭照顾者面临的问题有心理压力大,缺乏专业照顾知识,经济比较困难,社会交往受到限制。原因在于街道和社区并未定期提供经济补助和相关的生活资讯,街道辖区内的社会组织并未与服务对象建立关系,服务对象的弟弟、朋友、邻居与其关系疏远,导致了服务对象社会支持网络的缺失。本研究运用个案管理方法,将服务对象的基本需求进行排序,设计具有针对性的服务计划和方案,为服务对象进行资源整合及资源链接,为其构建正式和非正式的社会支持网络。通过3个月的实务工作,为服务对象整合了亲友、邻里、社区、社会组织、互助小组等多种资源,帮助服务对象建立起社会支持网络。通过链接心理健康资源,为服务对象进行心理疏导,缓解其压力;通过链接康复机构,为服务对象提供专业的医疗康复技能培训;通过恢复和构建朋友、亲戚和邻居等非正式支持网络,为服务对象提供支持帮助。此外,社工还为服务对象开展了残疾儿童家长互助支持小组,在为服务对象提供情感支持的同时,提升其社会交往和解决问题的能力。个案管理方法应用于脑瘫患者家庭照顾者社会支持网络的构建,具有一定的专业优势,但服务时间通常较短,难以确保服务效果的持续性。为了解决脑瘫患者家庭照顾者的生活状况,政府应加强对脑瘫患者家庭照顾者的政策支持,社会组织应提升为家庭照顾者服务的有效性,社区应开展专业护理技能培训和心理咨询服务,亲友及邻里应承担照顾责任。
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