癫痫儿童家长生活质量及其影响因素的研究

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研究背景:癫痫是一种世界范围的神经系统常见病。据中国卫生部统计数据显示,我国目前约有900万名癫痫患者。0-14岁儿童癫痫(不含热性惊厥)的发病率为151/10万,患病率为3.45‰,7岁以内起病者占癫痫的82.2%,病程10年以上者近60%。近年来国际医学界对各种慢性病人及其家庭的生活质量问题给予了极大关注,有关癫痫儿童的生活质量及其影响因素也有较多的研究,研究表明影响癫痫儿童的生活质量因素主要是疾病因素、家庭环境等,预防癫痫的反复发作受家长癫痫相关知识的知晓度的影响,而家庭环境受家长情绪状态的影响,反之,二者又可影响癫痫儿童家长的生活质量。但对于癫痫儿童家长的生活质量研究极少,癫痫患者家属所承受的慢性悲伤等严重危害着其身心健康,已成为重要的公共卫生问题。为此,调查研究癫痫儿童家长的生活质量,寻找影响癫痫儿童家长的生活质量的影响因素,为开展有效地护理干预提供依据。研究目的:了解癫痫儿童家长对癫痫相关知识的认知程度、生活质量及其影响因素。研究方法:采用病例对照的方法,病例组应用癫痫相关知识量表、心理状态评定量表和生活质量综合评定量表对癫痫儿童家长的生活质量及其癫痫相关知识进行调查研究。对照组应用生活质量综合评定量表评定其生活质量。结果:癫痫儿童家长的癫痫相关知识的总体正确率按≥80%、60%-80%、<60%分为高、中、低三组,其构成比分别是22.4%、51.4%、26.2%。癫痫儿童家长对癫痫相关知识显示最突出的问题主要表现在癫痫儿童家长对日常生活中的高危险因素(青春期、条形或方格形、过度疲劳、过度换气等与诱发癫痫发作有关)知晓率低于30.8%,特别是条形或方格形的图案(15.0%),当处于旋转状态或患儿长时间注视时引起的视觉刺激可诱发癫痫发作;对抗癫痫药物(AEDS)的剂量存在误解;对癫痫预后与发病年龄、癫痫类型有关的知晓率低;在癫痫儿童的教育与照顾方面,有20.6%的家长不知如何解释疾病或表现出不耐烦的情绪。癫痫儿童家长的心理状态:抑郁情绪明显,94人的抑郁得分等于或大于标准分20,检出率为81.0%(94/116),癫痫儿童家长的抑郁情绪与其癫痫相关知识存在负相关关系;而焦虑情绪不明显,只有21人的焦虑得分大于标准分50,检出率为18.1%(21/116),且轻度焦虑占81.2%,癫痫儿童家长的焦虑情绪与其癫痫相关知识在统计学上不存在相关关系。病例组与对照组家长的生活质量:二者在经济状况(P=0.025<0.05)、工作与学习(P=0.036<0.05)、业余娱乐生活(P=0.014<0.05)有统计学差异.其余各因子没有统计学差异。癫痫儿童家长的生活质量与其癫痫相关知识的回答正确率在统计学上有显著性差异(P=0.002<0.01),且呈正相关关系,即了解的癫痫相关知识越多负性情感越明显。结论与建议:癫痫儿童家长的癫痫相关知识总体正确率低于60%的占26.2%,高于80%的占22.4%,且与癫痫儿童家长生活质量中的负性情感呈正相关关系。儿童癫痫影响了家长的工作与学习、社会交往、增加了家庭的经济负担。建议广泛开展癫痫儿童家长的健康教育,利用多种形式宣教癫痫相关知识,建立健全癫痫儿童及其家长的医院、家庭、学校、全社会的支持系统,增加癫痫病的经济救济力度,减轻其家庭经济负担,提高癫痫儿童家长的生活质量,同时促进癫痫儿童的心理和社会功能的康复。
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