【摘 要】
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本文通过文献研究和政策梳理的方法，分别从罕见病的政策支持体系、资金支持体系和医疗服务支持体系等不同维度，分析和总结国内外罕见病政策保障和用药保障的模式与经验。建议我国应结合自身国情和经济实力，创建“引入+自研”双轨并行的创新格局；统筹医保保障，建立多方支付机制；完善医疗服务体系，积极开展罕见病分级诊疗和远程会诊，解决罕见病“诊断难”“治疗难”等问题，从而在罕见病的立法、资金支付、医疗资源配置上整合
【基金项目】
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国家自然科学基金资助项目,编号为82104135； 广东省药品监督管理局基金项目,编号为20200501； 2021年广东省哲学社会科学规划项目,编号为GD21SQGL01；
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本文通过文献研究和政策梳理的方法，分别从罕见病的政策支持体系、资金支持体系和医疗服务支持体系等不同维度，分析和总结国内外罕见病政策保障和用药保障的模式与经验。建议我国应结合自身国情和经济实力，创建“引入+自研”双轨并行的创新格局；统筹医保保障，建立多方支付机制；完善医疗服务体系，积极开展罕见病分级诊疗和远程会诊，解决罕见病“诊断难”“治疗难”等问题，从而在罕见病的立法、资金支付、医疗资源配置上整合多种用药保障模式，精准化解决罕见病患者用药难题。
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