还记得去年国内风靡一时的“冰桶挑战”么？
　　8月8日，“冰桶挑战”热潮退去一年后，活动发起方——瓷娃娃罕见病关爱中心（下称“瓷娃娃中心”）首次公开发布了《“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》。
　　瓷娃娃中心创始人王奕鸥用“奇迹”来形容去年夏天“冰桶挑战”的成绩。短短两周内（2014年8月17日—30日），“冰桶挑战”的微博话题阅读量达44.4亿人次，共筹集善款815万元，超过了瓷娃娃中心自成立以来的每年度单年募款总额。
　　募集的善款都花在了哪里
　　报告显示，“冰桶挑战”专项捐款金额总计为814.625819万元，其中，捐赠意向为“支持包括ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为557.43118万元;善款部分被用于救助渐冻症个案患者，部分被用于资助渐冻症病友组织，剩下的250余万元，用来支持各类罕见病患者及组织。
　　据瓷娃娃中心副总监孙月向《中国经济周刊》介绍，从募集到善款的第二天，瓷娃娃中心就成立了冰桶挑战专项基金监管委员会，进行法律、财务、医学、公益、媒体等方面的专业监督。“善款的募集是非常不容易的，我们希望能够更好地把这笔钱花出去，花在刀刃上，这是对参与进来的每一个人负责的态度。”孙月说。
　　据了解，“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目主要包括个案救助和招标两方面的工作。一年来，共资助了全国158名“渐冻症”个案，并发放了12台价值数十万的视控仪。王奕鸥并不满足于仅仅将善款直接用于救助渐冻症患者。“渐冻症患者所需要的金额是巨大的，仅仅一台呼吸机或者视控仪就要好几万元。我可以把钱都买成呼吸机，但是这样帮到的人是有限的。我们开始考虑建立一种长期的机制来从多方面帮助渐冻症患者。”王奕鸥在接受《中国经济周刊》采访时表示。
　　研究后，瓷娃娃中心发起了面向全国民间机构针对渐冻症患者的项目招标。经过实地走访和评审后，共有来自9家机构的10个项目中标，涵盖直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等方面。据孙月介绍，目前所有的项目都已启动。
　　无法持续的“冰桶挑战”效应
　　成立于2007年的瓷娃娃中心最早是一个“脆骨病”患者自发成立的病友组织。“脆骨病”学名为“成骨不全症”，是一种由基因缺陷导致的罕见疾病，极易骨折。中国约有10万患者，而创始人王奕鸥也是一名“瓷娃娃”。
　　据王奕鸥回忆，当初成立瓷娃娃中心的初衷起于病友之间的支持互助，很快她就发现大部分人对成骨不全症并不了解，包括一些县市级医院出现了误诊并导致病情被耽误的情况。“还有一些家庭难以负担高昂的治疗费用，我们就开始想可以通过瓷娃娃中心做些什么。”王奕鸥说。
　　其后，瓷娃娃中心逐渐扩大为关注整个罕见病病症的民间组织。2011年瓷娃娃中心在北京注册成为民办社会非企业。瓷娃娃中心此次成立的冰桶挑战专项基金是挂靠于中国社会福利基金会下的二级专项基金。
　　王奕鸥向《中国经济周刊》记者回忆说，2011年成立之初，瓷娃娃中心募集到的捐款约有300万元，后逐渐增多，2013年全年达到了700万元。随着“冰桶挑战”项目的成功推广，2014年全年募集的款项达到了约1500万，相当于过去好几年募集善款的总和。但随着“冰桶挑战”热度的散去，瓷娃娃中心收到的相关捐款也随之锐减。
　　“去年夏天的一桶桶冰水浇出了大家对罕见病群体的关注和支持，但我们最担心的是随着冰水融去，热情也随之消散。”王奕鸥告诉《中国经济周刊》记者，“冰桶挑战”活动后，瓷娃娃中心也曾通过互联网组织了“平板支撑”、“自立生活”等活动，但是失去了名人效应的活动反响平平。截至目前，2015年瓷娃娃中心募集到的善款还不到去年“冰桶挑战”时期的一半。
　　患者：希望将罕见病纳入医保
　　据了解，中国有超过1000万罕见病患者。罕见病具有发病概率低、缺少有效治疗方法、容易导致残障甚至危及生命等特点。此外，罕见病患者除了要忍受病痛的折磨，往往还需要承担高昂的医药费用。
　　以渐冻症为例。渐冻症目前没有有效的治愈方式，唯一可以有效延缓患者脑神经运动神经损伤的药品“利鲁唑”则价格不菲。以一个月的用量为标准，进口药物的花费要在5000元左右，国产的仿制药花费每月则在1700元左右。在每个患者家庭的账本里，还有一笔重要的款项是辅具费用。以中后期患者必需的呼吸机为例，一台价格近10万元，为防止停电还需要配备电力系统，这都给患者家庭造成了不小的经济压力。
　　如同绝大部分的罕见病一样，渐冻症也没有被纳入医保报销限额和报销比例更大的“特殊病种”之中。业内专家表示，罕见病药物费用高昂且需要长期支付，短期之内要进入医保并不现实。目前在国内比较可行的救助方式主要依靠慈善捐赠。
　　根据罕见病发展中心网站的数据显示，中国现有各类罕见病组织约50家，共覆盖20多种罕见病类型，全部由病人及其家属发起成立。但是这些民间组织中，很大一部分没有正式注册，没有全职人员，也缺乏活动基金。
　　王奕鸥坦言，在罕见病组织中，瓷娃娃中心是幸运的。她告诉《中国经济周刊》，瓷娃娃中心在一次活动中幸运地与时任民政部部长李立国就罕见病民间组织进行了沟通。在民政部的支持下，瓷娃娃中心不仅拥有了正式身份，而且通过挂靠中国社会福利基金会拥有了公募资格。这些年来瓷娃娃中心虽然一直在扩大，但是对于罕见病患者的帮助也仅仅是“杯水车薪”。
　　“对于罕见病患者来说，一是需要解决高昂的治疗费用，二是希望医院能够重视罕见病的治疗研究。”王奕鸥表示，由于罕见病治疗难度大，效益低，医院往往对罕见病患者重视不够。如果未来可以将罕见病纳入医保，会解决一大部分罕见病患者的难题。此外，社会对罕见病患者的支持也很重要。目前，瓷娃娃中心已与阿里巴巴达成合作，每年给罕见病患者提供近1000个工作岗位。