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目的 了解短肠综合征患儿照护者照顾过程中的负担体验,为制订个体化的有效护理干预提供参考依据.方法 采用质性研究方法,基于社会生态系统理论设置访谈提纲,于2021年7月1日—9月1日对16名短肠综合征患儿照护者进行半结构式访谈,运用Colaizzi现象学7步分析法分析访谈资料.结果 短肠综合征患儿照护者的负担体验可归纳为3个主题:微观系统-照护者困扰和成长并存;中观系统-生活模式改变;宏观系统-支持系统不足.结论 短肠综合征患儿照护者社会生态系统不容乐观,普遍存在较重的照护负担,可尝试实施“亲属策略”、开展“互联网+护理服务”,以提供专业指导、构建以家庭为中心的协同护理模式,提高患儿及其照护者的健康水平.