那些“神奇”的疗法与魏则西的死亡

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  4月12日,魏则西去世了。这位西安电子科技大学的大学生在大二时发现患了滑膜肉瘤,经历了“痛苦的不愿意回忆的治疗,手术,放疗,化疗,生不如死,死里逃生”,终于还是离开了这个世界。
  不断有人翻出他对知乎问题“你认为人性最大的‘恶’是什么”的回答,他提到自己通过百度搜索找到了一家据说可以施行“生物免疫疗法”的武警医院,花费了二十几万元,并没有什么效果。直到最后“找到了真正靠谱的技术,家里却快山穷水尽了”。
  作为中国大陆的搜索引擎一哥,百度与莆田系的恩怨情仇早已被公众熟知。早在去年的这个时候,莆田系公开向百度宣战,宣布相关的医疗机构停止在互联网上的有偿网络推广——2014年莆田系医院在百度上花的推广费用大约为34亿,占百度在推广上获得的所有收入的三分之一。
  春节期间,“百度卖掉血友吧”变成了社交媒体中的热门事件,竞价排名之外,这家以搜索引擎为核心产品的公司又找到了一条生财之道,而这些“吧”中,神秘的买主们同样青睐着那些与疾病有关的品种。而这一次,真正的受害者出现了,他年轻,成长于独生子女家庭,热爱生活与父母,然后,他死了,他生前的一部分时间消耗于网络搜索带来的无效却耗时的“治疗”。
  2009年,我曾关注过一些“神奇的疗法”。这些疗法因未通过临床试验,以及一些伦理方面的问题,在西方发达国家是被禁止的。而在中国,它们被归作“第三类医疗技术”,需要通过原卫生部门对于安全性、有效性和伦理学方面的审批后才能用于临床治疗,但审批的流程却迟迟未能出台。
  我当时去采访了一位名字上过著名学术杂志的知名医生,顺便说一句,那医生供职于一家军队医院。医生很忙,给了我5分钟,表达了他的几个观点:第一,病人要做,我们就给他做,做之前已经告知了风险与收益;第二,通过对病人的这些治疗,我们慢慢积累病例,将来可以发表证明我们疗效的学术论文;第三,我们很希望通过卫生部的认证,但不知道流程怎么走。我去问为治疗支付了巨款的病人,有国内的,也有国外的,他们说,我们也是走投无路,至少有个希望吧。我发函给当时的卫生管理部门,并没有收到回应。
  有业内人士给我指出了这里的一个矛盾,如果是作为临床试验来施治,为什么要病人付钱成为白老鼠?难道不应该是医院给病人付钱吗?那一次采访,我最终没能落笔成文,因为,每个人都明白,这类疗法不能一禁了之,而目前的状况同样是不对的,然而,居然没有人能说清楚,它的不对在什么地方?最令我不解的是,在这种性命攸关的行业,遵循的原则竟然是“法无禁止,即为可为”。
  魏则西事件让我又去翻看了2009年之后对于这类疗法的法规。根据《首批允许临床应用的第三类医疗技术名录》,免疫细胞治疗被限定在临床研究范畴,医院可以开展免疫治疗的临床研究,但原则上不得收取任何费用。对百度和莆田系的批评之外,我忽然想问一下,对于这种“原则上不允许收取任何费用”的治疗,该由谁去把握这个“原则”?如果严格的实施这条“不许收取任何费用”的原则,莆田与百度大概也都会义无反顾地抛弃这个无利可图的产业,从而,至少可以避免魏则西,以及所有那些我们所不知道的死亡了吧。

在简单之中欣赏“天物”


  故宫全名为故宫博物院,但去故宫人们通常只是直线穿越三大殿,掠过了四大展馆的“博物”,实有暴殄天物之感。那些经过文物修复者的劳作而呈现出的历史之美当不容错过。我去过故宫很多次,不知是我错过了四大展馆的档期,还是大量的珍宝有待修复,或展厅所限而被藏之于库,总之,我没有领略到“博物”之美。
  上个月的春假,我带孩子去了纽约华盛顿。徜徉于国会山前的巨大广场,两边是各种各样的免费博物馆。其中美国国家美术馆最令我心动。莫奈的几幅名画珍藏于此,我以前在画册上看过不少印象派的作品,惟有在这些真迹面前才能领略其画派的真正魅力,大尺幅、立体感,随着光影变动而呈现的迷幻色调,或许还有经过修复后的新鲜度。我用手机翻拍留作纪念,但那种美妙的现场体验稍纵即逝。那只好下次再来了。
  去纽约的人大多不会错过大都会博物馆,其展品之丰富,你若认真,几天也看不完。我就听说有学艺术的各国学生一待就是数天。它的门票指导价是25美元,但购票时可以随意给,等于是变相免费;精美的画册指南有不同语言的版本供你免费使用;每个展厅中央都有沙发供你仔细品画或小憩片刻,你可以看到学生们在画作前面临摹。欣赏好东西原来可以如此简单。
  故宫被称为全球五大宫之首,相信她的藏品同样气度不凡。只是我怎么能看到,而且可以反复地去品味?这考验的是,政府部门公共福利的供应能力。
  ——徐列
  编辑 孙凌宇 rwzkzx@126.com
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