美国版“药神”悲剧:我吃不起保命的药

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  下面这个单子上列出的,是劳拉·马斯顿为了活命被迫放弃的东西:
  她的汽车
  她的家具
  她的公寓
  她的退休金
  她的宠物狗
  劳拉36岁,她已经把家产变卖过两次了,换来的钱拿去买胰岛素。

  胰岛素是控制血糖水平的天然荷尔蒙。血糖太高、太低,都有可能夺命。大多数人体内自然就会分泌出足够的胰岛素,但是对劳拉这样的I型糖尿病患者来说,胰岛素来自药店柜台后面一个个小小的玻璃瓶,如果他们买得起的话。现在劳拉用的胰岛素,没有医保每一小瓶要275美元。
  1923年,发明胰岛素的科学家象征性地收了一美元、售出价值连城的专利。他们希望,低廉的价格可以确保任何需要依赖胰岛素活命的人都可以买得起。现在在美国,主宰世界的三大主要品牌的胰岛素零售价都在300美元左右,就算把通货膨胀考虑进去,也相当于价格飙升了1000%,在美国已经有患者被迫自行限量使用胰岛素、有患者因为用不起胰岛素而丧命。
  过去一段时间,这样的故事时常成为焦点新闻,最著名的一起案子,可能要数26岁的亚历克·史密斯,亚历克2017年病故,此前不到一个月,他才刚刚因为年龄原因退出妈妈的医保。即使有份全职工作,仍然买不起新医保;没有医保,买不起每月1000美元的胰岛素。这种经历,劳拉也有切身体会。她也曾有过恐怖的无医保期。
  几年前,劳拉就职的小法律公司突然关张,一夜间,她没了收入,没了医保。劳拉说,“我每个月单单为了保命就需要2880美元。我每周工作50个小时,挣的钱都支付不起。”劳拉被迫离开老家弗吉尼亚州的里奇满,去华盛顿找收入更高的新工作。“我把所有的东西都卖了,包括汽车。我只能把狗狗送人,它才八岁,但我只能把它送人。我要搬去华盛顿了。”
  在美国,没有医保可能有多种多样的原因,比如没有资格享受雇主提供的医保、丢了工作或者买不起。劳拉14岁时确诊患有I型糖尿病。回忆起1996年的事,劳拉哭笑不得。当时胰岛素的价格是每瓶25美元。20年过去了,劳拉用的还是同一个牌子的胰岛素,礼来公司(Eli Lilly)的Humalog,连包装都没变。“什么都没变,就是价钱从21美元涨到了275美元。”另外两种主要的胰岛素、赛诺菲公司 的Apidra和诺和诺德公司 的Novolog也是大同小异。

这一切都是谁的错呢?


  大多数患者都指责制药公司,制药公司则指责政府规章和保险公司。问题的焦点是:在美国,围绕胰岛素的价格,是一个复杂的谜局。
  搞明白这个问题,需要理解以下五个关键词:标价、净价、折扣、自付处方费和免赔额。粗略解释如下:
  标价:制药公司定的价,也是许多没有医保的糖尿病患者需要支付的价格
  净价:实际上相当于制药公司的利润
  折扣:保险公司的药品折扣
  自付:有医保的人自己需要支付的处方费
  免赔:超过这个上限的部分才由保险公司支付,有时可以高达10000美元

  保险公司使用第三方洽谈人与制药公司协商折扣,降低客户需要支付的处方费。专家指出,问题是缺乏透明度,折扣是如何协商的?患者得到多少利益?这样的体制也意味着,不同的保险公司和不同的制药公司谈定的价格也不同,所以,同样品牌的胰岛素,在一家保险公司可能只需要支付很少的处方费,在另一家保险公司却要支付标价。
  过去许多年,劳拉一直在跟踪胰岛素的价格。根据她的估算,假设她活到70岁,如果她完全自己掏腰包的话,仅仅胰岛素,她就需要将近700万美元。“没办法,我决定不要孩子,因为我自己的财政状况不够稳定。”但是,制药公司辩解说,需要支付标价的患者非常非常有限。礼来公司在声明中说,美国使用Humalog的患者中,95%每月支付不到100美元的处方费;使用Humalog的60万人中,“没有医保的大约1600名患者迄今没有使用我们提供的资助。”诺和诺德和赛诺菲在声明中也介绍了他们提供类似的资助。几名糖尿病患者证实,确是从此类资助计划中受益,前提是,必须符合条件。
  但是,另外一名患者克丽斯顿说,有一个月她的胰岛素价格高达2400美元,因为从技术上讲她有医保,所以她无法申请制药公司的资助。她说,给保险公司打了电话,给制药公司打了电话,谁也不能帮助她,因為她的药费还没有达到免赔上限。制药公司还强调,标价上升并没有带来相应的利润。礼来公司发言人说,过去五年他们的净价实际上下降了,赛诺菲说,2019年的胰岛素利润比2012年下降了25%。根据美国糖尿病协会(ADA)和南加州大学健康政策和经济中心的报告,2007年到2016年间,主要品牌的胰岛素标价上升了2.5倍,净价上升了57%。
  部分患者也有其他更加廉价的选择:比如说沃尔玛胰岛素,是诺和诺德配方之一重新包装的版本,在美国大多数州都有,零售价大约每瓶25美元。但是那个配方更加老旧、效果比较差,也有患者过敏,比如劳拉。   胰岛素价格飙升的辩论中还有另外一个关键问题:每一种胰岛素对每一个患者所起的作用不同。许多I型糖尿病患者要用很多年,才能适用某一种品牌、一定的剂量。ADA说,这样被迫换药不仅仅会给患者带来不便,而且可能很危险,患者要时刻观察反应、还要咨询医生。如果糖尿病患者反复出现高糖、低糖,可能引起嚴重、永久性的并发症,包括失明、肾脏疾病。
  在美国,医保和就业紧密相关,其他选择有限,许多1型糖尿病患者为了用得起胰岛素,会在生活的其他方面作出牺牲,比如工作压力再大也必须坚持下去,比如在医保公司的要求下改换胰岛素,因此美国I型糖尿病患者中就流传着这样一句话:我们是人质。

英国情况怎么样?


  “I型国际”是一家非盈利性组织,致力于推广廉价、方便获取的胰岛素。创始人罗利是美国人,目前住在英国。
   她本人也患有I型糖尿病,对美国和英国的医疗体制有亲身体会。她形容,美国的体制“令人费解”,各个层次都有盈利。“患者总在担心丢掉医保,担心用光了胰岛素,担心价格上涨;或者,工作、婚姻再糟糕也不敢离开,以保证自己有医保。”她说,那还算是好的呢,“最糟糕的,有患者给自己限量,导致多人死亡、或者严重并发症。有患者在网上从陌生人那里买胰岛素、和陌生人分享胰岛素,有人被迫在吃药和吃饭、交房租之间选择。”
  根据“I型国际”2016年的调查,美国糖尿病患者每月胰岛素平均开支超过210美元。在印度这一数字还不到50美元,在一些欧洲国家,胰岛素根本就是完全免费的。罗利女士说:“在英国,我走进药店,拿出我的医疗免费卡,领取必须的药品。”罗利女士承认,其他一些体制并不完美,但是依她所见,对患者来说还是更有利。

“我不是药神”


  劳伦今年30岁,住在亚利桑那,是“I型国际”的成员。她用胰岛素已经20年了。九岁时劳伦的父亲去世,公司取消了给他家人的医保,在美国推出所谓的“奥巴马医保”之前,糖尿病患者有可能买不到医保,所以劳伦好多年没有保险。当时她住在印第安纳州,当地的医疗资助项目并不深入、普及,劳伦也不符合领取政府救助的要求。好多年来,劳伦一直依赖医生诊所里过期的胰岛素、或者到加拿大去买廉价胰岛素,第一次在加拿大药铺买到胰岛素的时候,她的妈妈哭了。
  在美国南部邻近边界的地区也听到许多类似的故事。27岁的艾米莉听说一些患者要组团去墨西哥的蒂华纳买廉价胰岛素,她立刻上网入了团,艾米莉当时在加州工作,搭车从圣地亚哥去蒂华纳往返车票5美元,六个月的胰岛素100美元,远远低于她用医保需要支付的1300美元。但是没多久,她的兴奋就转化成了气愤,就算她从老家费城飞去蒂华纳买药,仍然还能省钱,“我真生气,必须要去墨西哥买救命的药。家门口就有一家美国药店,我却要到3000英里外另外一个国家买药,就是因为便宜。”你要钱还是要命?

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