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【中图分类号】R473.73 【文献标识码】A 【文章编号】1004—7484（2013）09—0065—02
对于癌症晚期患者来说，从确诊为癌症开始就面临着手术、化疗、放疗等漫长的治疗过程，这就意味着癌症晚期患者在面临痛苦的同时，每一个癌症患者的亲属都是一个痛苦的历程。在我国，癌症住院治疗患者的主要照顾责任多由其亲属承担[1]。且随着癌症晚期患者的病情进一步恶化，症状逐渐增加，必然给家庭成员，特别是亲属照顾者的軀体健康、心理健康、社会功能以及物质生活带来负面影响[2]，严重影响癌症患者家庭成员的工作和生活。因此，癌症作为应急源，不仅使患者出现严重的身心反应，同时对亲属照顾者的身心健康状况也造成严重影响。
1 照顾者及照顾者一般情况
1.1 定义：
照顾者分为专业和非专业两种，专业照顾者包括医生、护士、康复师、理疗师、营养师、护理辅助人员、雇工、社会工作者和志愿者等。非专业照顾者（亲属照顾者）主要指患者家属，包括配偶、父母、子女、兄弟姐妹及其它家属等[3]。家庭是基本的社会支持体系，特别是在我国这样一个发展中国家，社区医疗护理缺乏，对于癌症患者来说，家属是主要的支持群体[4]。目前我国绝大多数癌症患者的照顾责任主要由其亲人来承担，他们在支持、帮助患者完成治疗过程，照顾生活起居中起着至关重要的作用[2]。
1.2 照顾者一般情况：
陈虹[5]等对102名主要照顾者的研究显示：配偶占55%，子女占28%，其他占17%，年龄（43.26±12.16）岁。戈晓华[6]等对102名主要照顾者的研究中，配偶占59%，子女占26%，其他占15%，年龄（51.91±12.86）岁，照顾者62.1%为女性。杨秀木[7]等对123例家属照顾者调查显示：配偶占37%，子女50%，其他13%，平均年龄（36.82±10.76）岁，照顾者63.4%为女性。综上所述，癌症患者的主要照顾者一般以配偶和子女为主，年龄在中年及以上，女性居多。
2 疲劳及疲劳的评定
2.1定义：
疲劳也称为疲乏， 根据《现代汉语词典》其具有两层含义[8]： （1） 因体力或脑力消耗过多而需要休息；（2） 因运动过度或刺激过强， 细胞、组织或器官的机能或反应能力减弱， 如听觉、肌肉疲劳。1996 年Ream 和Richardson[9]以护理为目标对疲乏的定义为：疲乏是一种主观的、不悦的症状， 包括从疲倦至精疲力竭的各种感受， 其产生的全身情况可干扰个人的日常生活。也有研究者[10]认为“疲乏”是指生理或心理过度消耗而导致衰弱、无力、功能减弱等状况；可影响和干扰机体对刺激做出正确反应的一种持续性全身表现。因此，疲劳不单单是身体的问题， 还会对情感、心理和社会产生明显影响，疲劳可严重干扰个体的日常生活[11]。
2.2疲劳的评定有多种方法，主要包括客观评定和主观评定。主观评定主要是有关疲劳生理参数的评定， 主要针对自身主观体验到的感受， 通常运用在社会心理学领域和护理学领域， 是运用量表进行的疲劳评定， 包括单维度、多维度的疲劳评定量表。单维度常作为大型研究的结果测量和作为筛查量表使用，多维度能同时针对疲劳的性质和量提供详细测量。客观评定通常用在生理和生物化学领域。
3 生活质量概念及测定
3.1二十世纪九十年代学术界就生命质量定义形成了共识[12]：（1）生活质量是一个多维的概念， 包括身体机能、心理功能、社会功能以及与疾病或治疗有关的症状；（ 2）生活质量是主观的评价指标， 应由被测者自己评价。方积乾[13]把生活质量概括为一套衡量人类健康的指标体系，是全面评估个体生理、心理、社会功能及与周围环境的关系等多维度的综合指标，代表了现代健康的测量趋势。在临床工作中，医护人员研究生活质量时常常着重于癌症患者本人，而忽视对照顾者的观察和探讨，因此，重视癌症患者照顾者的生活质量，在提高癌症患者生存质量的同时， 可以避免另一个患者的出现，同时也可提高亲属护理的质量，减少对医疗的需求[14]。
3.2生活质量测定的核心是研制适宜的测定量表。目前已报道的生命质量测定量表有数百种，但由于各量表的侧重点不同，产生的国家与语言、文化背景不同， 人们对生活的要求和对某一客观事件的感觉也不一样， 因而缺乏权威性及可比性。为此， 国际上普遍认识到生命质量量表是医药卫生领域一项重要的测量工具和健康标准， 必须在国际范围内实现标准化。1995年， 生命质量测定量表100 （WHOQOL-100）研制成功， 该量表包含100条问题， 覆盖了生命质量有关的6个领域和24个方面， 每个方面有4个条目，分别从强度、频度、能力、评价四方面反映同一特质，另外还包括4个关于总体健康状况和生命质量的问题。之后， 在WHOQOL-100的基础上发展了世界卫生组织生命质量测定量表简表（WHOQOL-BREF） ， 该简表仅包含26个问题条目， 保留了量表的全面性， 已证实该简表具有良好的信度和效度， 在测量与生命质量有关的各个领域的得分水平上能够替代WHOQOL-100 [15-16] 。
4 照顾者的疲劳及生活质量现状
4.1癌症患者家属是疲劳的高发人群，且女性高于男性。照顾者在支持和维持患者健康方面起着关键作用，但同时自身也受到严重影响，照顾者是最脆弱的，是共同受累者，他们不但担负着陪护和经济方面的压力，还在心理、生理和社会等方面发生着变化[17]。有研究表明[18-19]：长期照顾患者给家属照顾者的身心健康带来了许多不良后果，其中疲劳是患者家属照顾者主诉较多的影响其身心健康的症状之一，且大多数家属照顾者的疲劳程度都在中度以上。蓝海[20]等研究发现照顾患者的早期（1-2周）疲劳程度不明显，照顾患者在（2-4周）时的疲劳程度最明显，且女性家属及照顾者的工作量比男性家属及照顾者的大，疲劳程度也就明显高于男性家属及照顾者。 4.2癌症患者家属的疲劳状况易被忽视。由于疲劳发生的普遍性[21-22]及发生期间对个体的身心状况影响不明显，没有引起人们足够的重视，个体在经历疲劳时如果调节不当或适应不良，最终可能会对其身心健康造成损害。 有调查显示[23]，癌症患者家属的身心疾病发生率为20%-30%，而癌症晚期或姑息治疗阶段家属身心疾病发生率可达30%-50%；且癌症患者家属普遍存在较严重的焦虑、抑郁情绪， 其身心健康状况应引起广泛关注。
4.3癌症患者照顾者的生活质量普遍下降，明显低于一般人群[7，12，14，24]。邬德纯[24]等对158例住院癌症患者的直系陪护亲属进行心理情绪以及生活質量状况进行调查，癌症患者的住院陪护的直系亲属心理健康状况普遍较差，突出表现为强迫、忧郁、焦虑、全身不适等躯体化症状；同时其生活质量明显下降，在躯体不适感、人际交往能力、工作与学习方面影响尤为显著。也有研究显示[14]：当患者的躯体生活自理和日常生活能力下降时，护理者的护理负担就会增加，有慢性病的护理者和每天护理的时间较长者，护理负担较大，从而生活质量也会受到影响。
4.4姑息护理的发展使家属的生活质量得到重视。在我国，随着姑息护理和临终关怀的兴起，护理模式转变，护理服务对象不再单纯是患者本身，还应包括患者的照顾者[25]。医护人员在减轻癌症晚期患者的痛苦，提高生活质量的同时，癌症患者亲属的心理状态、疲劳感以及生活质量应该引起医疗界的关注，分析研究晚期癌症患者亲属照顾者的心理状态、疲劳状况以及生活质量现状，探讨其影响因素，为临床护理人员在护理癌症晚期患者的同时，减轻亲属的疲劳状况提供护理措施，以便提高亲属的生活质量，使其能和医护人员一起积极地、更好地为患者提供照顾，陪伴患者走好最后一程，并能够在患者过世后，为积极的调整心态，走向社会打下基础，以期达到提高其生存质量具有重要的临床实践意义。
参考文献：
[1] 刘爱琴，陈小红，吴美华.住院化疗的癌症患者主要照顾者心理状况分[J].中华护理杂志.2006，41（3）：224-226.
[2] 唐丽丽，王建平.心理社会肿瘤学[M].北京：北京大学医学出版社，2012：122-125.
[3] 王丽霞，姜小鹰.脑卒中患者照顾者压力的研究与进展[J].上海护理.2005，（3）：54-56.
[4] 张颖，邱秀敏，杨婴，等. 癌症患者主要照顾者的负荷及研究进展[J].上海护理.2010，10（2）：80-84.
[5] 陈虹，姜潮，孙月吉，等.晚期癌症患者主要照顾者心身障碍及影响困素[J].中国行为医学科学，2002，11（5）：575.
[6] 戈晓华，夏海鸥，尹涛，等.胃癌术后患者家庭照顾者负担及其影响因素分析[J].护理管理杂志，2009，9（11）：1—2.
[7] 杨秀木，李娜，刘发虎，等. 乳腺癌患者照顾者生活质量及相关因素分析[J].中国临床心理学杂志，2007，15（5）：511-514.
[8] 中国社会科学院语言研究所词典编辑室.现代汉语词典.北京：商务印书馆， 第3版， 1996，966.
[9] Ream E，Richardson A.Fatigue：a concept analysis[J].Int J Nurs Stud.1996，33（5）：519-529.
[10] 李铮.癌因性疲乏的概念分析及其护理措施[J].护理学杂志.2006，21（6）：75-77.
[11] 官春红摘.程显山校.了解癌症引起疲乏的本质[J].国际护理学杂志.2006，25（10）：849.
[12] Aaronson NK，Meyerowitz BE，Bard M，et al.Quality of life research in oncology： past achievement and future priorities[J].Cancer，1991，67（3）：839-843.
[13] 方积乾.生存质量测定方法及应用[M].北京：北京医科大学出版社.2000：118-119.
[14] 石晶，张凌云，金波，等.结构方程模型在癌症患者家属生活质量评价中的应用[J].现代肿瘤医学.2009，17（8）：1546-1548
[15] Saxena S，Carlson D，Billington R，et al.The WHO quality of life assessm ent instrument （WHOQOL-BREF）：the importance of its items for cross cultural research. Qual Life Res，2001，10：711-721.
[16] Yao G，Chung CW，Yu CF，et al.Development and verification of validity and reliability of the WHOQOL-BREF Taiwan version.J Formos Med Assoc，2002，101： 342-351.
[17] Siminoff LA，Wilson-Genderson M，Baker S Jr.Depressive symptoms in lung cancer patients and their family caregiveIs and the influence of family environment[J].Psychooneology，2010，19（2）：1285-1293.
[18] Aranda SIL Hayman-White K.Home caregivers of the person with advanced cancer.Cancer Nursing[J].2001，24（4）：300-307.
[19] Clark P.C.Effects of individual and family hardiness on caregiver depression and fatigue[J].Research in Nursing&Health.2002.25：37-48.
[20] 蓝海，邓秋容，朱丽铃，等.重型颅脑损伤患者家属及照顾者疲劳与相关因素分析[J].国际护理学杂志，2008，27（5）：472-474
[21] 龙云铸， 范学工. 慢性疲劳综合征研究进展[J]. 中国感染控制杂志， 2003， 2（1） ： 70-73.
[22] 汪琪， 汪姝. 初中学生疲劳症状的调查分析[J]. 中国行为医学科学， 2004， 13 （14） ： 458.
[23] Pit ceathly C，Maguire P.The psychol ogical impact of cancer on patients’ partners and other key relatives：Areview [J].Eur J Cancer，2003，39（11）：1517-1524.
[24] 邬德纯，刘永忠，徐娟等.住院癌症患者知情直系陪护亲属的心理情绪及其生活质量状况[J].中国临床康复，2005，9（20）：122-123.
[25] Lindau ST，Surawska H，Paice J，et a1.Communication about sexuality and intimacy in couples affected by lung cancer and their clinical-care providers [J].Psychooncology，201l，20（2）：179-185.
对于癌症晚期患者来说，从确诊为癌症开始就面临着手术、化疗、放疗等漫长的治疗过程，这就意味着癌症晚期患者在面临痛苦的同时，每一个癌症患者的亲属都是一个痛苦的历程。在我国，癌症住院治疗患者的主要照顾责任多由其亲属承担[1]。且随着癌症晚期患者的病情进一步恶化，症状逐渐增加，必然给家庭成员，特别是亲属照顾者的軀体健康、心理健康、社会功能以及物质生活带来负面影响[2]，严重影响癌症患者家庭成员的工作和生活。因此，癌症作为应急源，不仅使患者出现严重的身心反应，同时对亲属照顾者的身心健康状况也造成严重影响。
1 照顾者及照顾者一般情况
1.1 定义：
照顾者分为专业和非专业两种，专业照顾者包括医生、护士、康复师、理疗师、营养师、护理辅助人员、雇工、社会工作者和志愿者等。非专业照顾者（亲属照顾者）主要指患者家属，包括配偶、父母、子女、兄弟姐妹及其它家属等[3]。家庭是基本的社会支持体系，特别是在我国这样一个发展中国家，社区医疗护理缺乏，对于癌症患者来说，家属是主要的支持群体[4]。目前我国绝大多数癌症患者的照顾责任主要由其亲人来承担，他们在支持、帮助患者完成治疗过程，照顾生活起居中起着至关重要的作用[2]。
1.2 照顾者一般情况：
陈虹[5]等对102名主要照顾者的研究显示：配偶占55%，子女占28%，其他占17%，年龄（43.26±12.16）岁。戈晓华[6]等对102名主要照顾者的研究中，配偶占59%，子女占26%，其他占15%，年龄（51.91±12.86）岁，照顾者62.1%为女性。杨秀木[7]等对123例家属照顾者调查显示：配偶占37%，子女50%，其他13%，平均年龄（36.82±10.76）岁，照顾者63.4%为女性。综上所述，癌症患者的主要照顾者一般以配偶和子女为主，年龄在中年及以上，女性居多。
2 疲劳及疲劳的评定
2.1定义：
疲劳也称为疲乏， 根据《现代汉语词典》其具有两层含义[8]： （1） 因体力或脑力消耗过多而需要休息；（2） 因运动过度或刺激过强， 细胞、组织或器官的机能或反应能力减弱， 如听觉、肌肉疲劳。1996 年Ream 和Richardson[9]以护理为目标对疲乏的定义为：疲乏是一种主观的、不悦的症状， 包括从疲倦至精疲力竭的各种感受， 其产生的全身情况可干扰个人的日常生活。也有研究者[10]认为“疲乏”是指生理或心理过度消耗而导致衰弱、无力、功能减弱等状况；可影响和干扰机体对刺激做出正确反应的一种持续性全身表现。因此，疲劳不单单是身体的问题， 还会对情感、心理和社会产生明显影响，疲劳可严重干扰个体的日常生活[11]。
2.2疲劳的评定有多种方法，主要包括客观评定和主观评定。主观评定主要是有关疲劳生理参数的评定， 主要针对自身主观体验到的感受， 通常运用在社会心理学领域和护理学领域， 是运用量表进行的疲劳评定， 包括单维度、多维度的疲劳评定量表。单维度常作为大型研究的结果测量和作为筛查量表使用，多维度能同时针对疲劳的性质和量提供详细测量。客观评定通常用在生理和生物化学领域。
3 生活质量概念及测定
3.1二十世纪九十年代学术界就生命质量定义形成了共识[12]：（1）生活质量是一个多维的概念， 包括身体机能、心理功能、社会功能以及与疾病或治疗有关的症状；（ 2）生活质量是主观的评价指标， 应由被测者自己评价。方积乾[13]把生活质量概括为一套衡量人类健康的指标体系，是全面评估个体生理、心理、社会功能及与周围环境的关系等多维度的综合指标，代表了现代健康的测量趋势。在临床工作中，医护人员研究生活质量时常常着重于癌症患者本人，而忽视对照顾者的观察和探讨，因此，重视癌症患者照顾者的生活质量，在提高癌症患者生存质量的同时， 可以避免另一个患者的出现，同时也可提高亲属护理的质量，减少对医疗的需求[14]。
3.2生活质量测定的核心是研制适宜的测定量表。目前已报道的生命质量测定量表有数百种，但由于各量表的侧重点不同，产生的国家与语言、文化背景不同， 人们对生活的要求和对某一客观事件的感觉也不一样， 因而缺乏权威性及可比性。为此， 国际上普遍认识到生命质量量表是医药卫生领域一项重要的测量工具和健康标准， 必须在国际范围内实现标准化。1995年， 生命质量测定量表100 （WHOQOL-100）研制成功， 该量表包含100条问题， 覆盖了生命质量有关的6个领域和24个方面， 每个方面有4个条目，分别从强度、频度、能力、评价四方面反映同一特质，另外还包括4个关于总体健康状况和生命质量的问题。之后， 在WHOQOL-100的基础上发展了世界卫生组织生命质量测定量表简表（WHOQOL-BREF） ， 该简表仅包含26个问题条目， 保留了量表的全面性， 已证实该简表具有良好的信度和效度， 在测量与生命质量有关的各个领域的得分水平上能够替代WHOQOL-100 [15-16] 。
4 照顾者的疲劳及生活质量现状
4.1癌症患者家属是疲劳的高发人群，且女性高于男性。照顾者在支持和维持患者健康方面起着关键作用，但同时自身也受到严重影响，照顾者是最脆弱的，是共同受累者，他们不但担负着陪护和经济方面的压力，还在心理、生理和社会等方面发生着变化[17]。有研究表明[18-19]：长期照顾患者给家属照顾者的身心健康带来了许多不良后果，其中疲劳是患者家属照顾者主诉较多的影响其身心健康的症状之一，且大多数家属照顾者的疲劳程度都在中度以上。蓝海[20]等研究发现照顾患者的早期（1-2周）疲劳程度不明显，照顾患者在（2-4周）时的疲劳程度最明显，且女性家属及照顾者的工作量比男性家属及照顾者的大，疲劳程度也就明显高于男性家属及照顾者。 4.2癌症患者家属的疲劳状况易被忽视。由于疲劳发生的普遍性[21-22]及发生期间对个体的身心状况影响不明显，没有引起人们足够的重视，个体在经历疲劳时如果调节不当或适应不良，最终可能会对其身心健康造成损害。 有调查显示[23]，癌症患者家属的身心疾病发生率为20%-30%，而癌症晚期或姑息治疗阶段家属身心疾病发生率可达30%-50%；且癌症患者家属普遍存在较严重的焦虑、抑郁情绪， 其身心健康状况应引起广泛关注。
4.3癌症患者照顾者的生活质量普遍下降，明显低于一般人群[7，12，14，24]。邬德纯[24]等对158例住院癌症患者的直系陪护亲属进行心理情绪以及生活質量状况进行调查，癌症患者的住院陪护的直系亲属心理健康状况普遍较差，突出表现为强迫、忧郁、焦虑、全身不适等躯体化症状；同时其生活质量明显下降，在躯体不适感、人际交往能力、工作与学习方面影响尤为显著。也有研究显示[14]：当患者的躯体生活自理和日常生活能力下降时，护理者的护理负担就会增加，有慢性病的护理者和每天护理的时间较长者，护理负担较大，从而生活质量也会受到影响。
4.4姑息护理的发展使家属的生活质量得到重视。在我国，随着姑息护理和临终关怀的兴起，护理模式转变，护理服务对象不再单纯是患者本身，还应包括患者的照顾者[25]。医护人员在减轻癌症晚期患者的痛苦，提高生活质量的同时，癌症患者亲属的心理状态、疲劳感以及生活质量应该引起医疗界的关注，分析研究晚期癌症患者亲属照顾者的心理状态、疲劳状况以及生活质量现状，探讨其影响因素，为临床护理人员在护理癌症晚期患者的同时，减轻亲属的疲劳状况提供护理措施，以便提高亲属的生活质量，使其能和医护人员一起积极地、更好地为患者提供照顾，陪伴患者走好最后一程，并能够在患者过世后，为积极的调整心态，走向社会打下基础，以期达到提高其生存质量具有重要的临床实践意义。
参考文献：
[1] 刘爱琴，陈小红，吴美华.住院化疗的癌症患者主要照顾者心理状况分[J].中华护理杂志.2006，41（3）：224-226.
[2] 唐丽丽，王建平.心理社会肿瘤学[M].北京：北京大学医学出版社，2012：122-125.
[3] 王丽霞，姜小鹰.脑卒中患者照顾者压力的研究与进展[J].上海护理.2005，（3）：54-56.
[4] 张颖，邱秀敏，杨婴，等. 癌症患者主要照顾者的负荷及研究进展[J].上海护理.2010，10（2）：80-84.
[5] 陈虹，姜潮，孙月吉，等.晚期癌症患者主要照顾者心身障碍及影响困素[J].中国行为医学科学，2002，11（5）：575.
[6] 戈晓华，夏海鸥，尹涛，等.胃癌术后患者家庭照顾者负担及其影响因素分析[J].护理管理杂志，2009，9（11）：1—2.
[7] 杨秀木，李娜，刘发虎，等. 乳腺癌患者照顾者生活质量及相关因素分析[J].中国临床心理学杂志，2007，15（5）：511-514.
[8] 中国社会科学院语言研究所词典编辑室.现代汉语词典.北京：商务印书馆， 第3版， 1996，966.
[9] Ream E，Richardson A.Fatigue：a concept analysis[J].Int J Nurs Stud.1996，33（5）：519-529.
[10] 李铮.癌因性疲乏的概念分析及其护理措施[J].护理学杂志.2006，21（6）：75-77.
[11] 官春红摘.程显山校.了解癌症引起疲乏的本质[J].国际护理学杂志.2006，25（10）：849.
[12] Aaronson NK，Meyerowitz BE，Bard M，et al.Quality of life research in oncology： past achievement and future priorities[J].Cancer，1991，67（3）：839-843.
[13] 方积乾.生存质量测定方法及应用[M].北京：北京医科大学出版社.2000：118-119.
[14] 石晶，张凌云，金波，等.结构方程模型在癌症患者家属生活质量评价中的应用[J].现代肿瘤医学.2009，17（8）：1546-1548
[15] Saxena S，Carlson D，Billington R，et al.The WHO quality of life assessm ent instrument （WHOQOL-BREF）：the importance of its items for cross cultural research. Qual Life Res，2001，10：711-721.
[16] Yao G，Chung CW，Yu CF，et al.Development and verification of validity and reliability of the WHOQOL-BREF Taiwan version.J Formos Med Assoc，2002，101： 342-351.
[17] Siminoff LA，Wilson-Genderson M，Baker S Jr.Depressive symptoms in lung cancer patients and their family caregiveIs and the influence of family environment[J].Psychooneology，2010，19（2）：1285-1293.
[18] Aranda SIL Hayman-White K.Home caregivers of the person with advanced cancer.Cancer Nursing[J].2001，24（4）：300-307.
[19] Clark P.C.Effects of individual and family hardiness on caregiver depression and fatigue[J].Research in Nursing&Health.2002.25：37-48.
[20] 蓝海，邓秋容，朱丽铃，等.重型颅脑损伤患者家属及照顾者疲劳与相关因素分析[J].国际护理学杂志，2008，27（5）：472-474
[21] 龙云铸， 范学工. 慢性疲劳综合征研究进展[J]. 中国感染控制杂志， 2003， 2（1） ： 70-73.
[22] 汪琪， 汪姝. 初中学生疲劳症状的调查分析[J]. 中国行为医学科学， 2004， 13 （14） ： 458.
[23] Pit ceathly C，Maguire P.The psychol ogical impact of cancer on patients’ partners and other key relatives：Areview [J].Eur J Cancer，2003，39（11）：1517-1524.
[24] 邬德纯，刘永忠，徐娟等.住院癌症患者知情直系陪护亲属的心理情绪及其生活质量状况[J].中国临床康复，2005，9（20）：122-123.
[25] Lindau ST，Surawska H，Paice J，et a1.Communication about sexuality and intimacy in couples affected by lung cancer and their clinical-care providers [J].Psychooncology，201l，20（2）：179-185.