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不要忘记这群特殊的孩子
就算官司打赢,孩子又能怎么样?
再次来到王宇(化名)家是北京入冬后最冷的一天。他和他的一对双胞胎女儿正蜷缩在暖气片的周围,不远处是一箱里头还剩几包的“伊利”牌液态奶,最便宜的那种。王宇说,今儿太冷了,明天还得出去再买一箱回来。
在他不平静的日子里,有人介绍给它一个网站——“结石宝宝”。这是一个民间的BBS,主办者在线征集结石宝宝的线索,待时机成熟时进行集体诉讼。王宇看了一眼就关了,他说自己打不起官司,也没那个想法,他宁愿等着、守着,“反正不是我一家,那么多人家的孩子,总会有人来管吧。”
“如果真的没人管,就算官司打赢了,孩子又能怎么样呢?”
民间力量该做一点事情
王宇没有想到的是,“结石宝宝”网站的创始人也是一位受害家长。他叫赵连海,曾经供职于《中国质量报》等单位。在自己的孩子不幸成了“三聚氰胺”受害者之后,他在QQ上建起了“奶粉群”。2008年9月24日,赵连海正式注册了“毒牛奶.NET”的独立域名。两天后,为了让网站的名称更加中性,赵又将域名改为“结石宝宝”。
赵连海住在北京大兴区团和农场,十分偏远。网站建立后,他几乎足不出户,终日守着屋里的那台电脑。目前,“结石宝宝”的注册网友已达600人,发帖数与回帖数均已超过2000条。这些注册网友全部都是“三鹿事件”的受害者,他们的孩子有的已经完全康复,有的正在治疗或恢复中,还有的已被遗忘。赵连海希望,这个网站可以找到更多没有得到妥善救治的结石宝宝,把他们的问题暴露出来,引起有关部门的关注与重视。“国家太大了,不可能每个人都管得过来。那么,民间力量应该做一点事情,提醒责任部门,不要忘记这群特殊的孩子。”
所做的这一切,赵连海都自行垫付了费用,当然也无处报销。他说自己是个理想主义者,又是一个受害家长,而且“家庭条件算是比较好的”,花这点钱不算什么。重要的是,钱花得要见效。为了更清晰地整理出受害家庭的资料,赵连海于去年11月在网上挂出了一份自制的“统计信息表”,短短半个月,他就收到全国各地通过电子邮件发来的填好的表格两百多份。
令赵连海最忧心忡忡的是,发来信件的大多是在广东、江浙一带打工的、具有一定文化程度的受害家长,至少他们会上网下载、发邮件。他心里明白,更多的受害家庭分布在甘肃、陕西、河北、云南等经济落后地区的农村,上网于他们而言是奢侈、是高科技、是“洋玩意儿”,而这些地方往往又是医疗卫生条件差、信息闭塞、政策和监管难以到位的“死角”。为了更多地掌握偏远地区结石宝宝的治疗康复情况,经过多方联系和寻找,赵连海和一些律师、民间NGO代表于11月25日在北京共同举行了一个受害家属联谊会,受害人所有的参会费用全部免掉,这让很多与会者感动得当场垂泪。
在与赵连海的接触中,他哭过5次,每次都抑制不住。他是一个天主教徒,三鹿事件发生后,除了在电脑前搜集资料外,就是去教堂做弥撒,祈求神灵保佑那些饱受劫难的孩子们。这个中年男人,声音厚重、浓眉大眼,是典型的北方汉子,但是,在结石宝宝面前,哪怕仅仅只是看见家长们在网上写下的只言片语,他就会立刻变得脆弱、变得柔软、变得泪水涟涟。
令他内心更苦楚和抑郁的,是王宇和王宇们的质疑,甚至谩骂。在网站刚刚创办的一个月里,有不少网友在BBS上指名道姓地骂他,说他“有不可告人的目的、不可告人的企图、不可告人的欲望”。做过记者的赵连海说,被骂的时候是委屈、是愤怒、是近乎癫狂,可站在别人的立场上静下心来想想,这些质疑和猜忌纯属正常。一个人,整天不工作,办这个网站搜集受害者资料,提供给相关部门,“如果不是想从中牟利、捞钱,他图什么?”
康复过程可能是一辈子
王宇怎么也不相信赵连海,他说依靠自己打工挣钱,完全可以解决问题。但是,对于廖明波来说,他就只能抓住这棵救命稻草了,尽管这颗稻草那么纤细、那么弱不禁风。
廖明波的女儿廖思瑶刚刚做完第三次手术,前两次在武汉,这次在广州。4岁女孩的娇嫩身体上,已经留下一道近20厘米长的手术刀印,永远无法抹去。王宇相信“总会有人管到底”,而廖明波则坚持“要主动让他们管到底”。
廖家很穷,来自湖北监利,一个全国有名的贫困地区。由于家住长江岸边的新洲镇,隔上两、三年时间就会有洪灾袭来,根本不能种庄稼、养牲畜,廖明波一家于1998年长江特大洪涝灾害过后迁入全国最大的移民村落——三闾移民新村。没有固定的收入来源,廖明波和村里近9成的年轻人一样,选择南下广东、打工谋生。
2004年8月,女儿廖思瑶在深圳出生,同事们前来道喜,并送给小孩两罐三鹿婴幼儿配方奶粉。从此,“三鹿”成为孩子的主食。2005年7月,廖思瑶的小便开始出现异常,有时甚至会尿出血来。廖明波带着孩子辗转深圳多家医院,均确诊为多发性肾结石伴肾积水,“必须立即手术治疗,否则将直接导致小儿排泄和肾衰竭。”
廖明波记得,每在一家医院得到确诊,医生都会用同样的诧异眼光诉说着惊愕与疑虑:一岁的孩子怎么可能得肾结石呢?正是在这样一次次的匪夷所思、难以置信和无可奈何中,廖明波开始了一段漫长的携女治病道路。
2005年的10月28日到11月16日,这20天时间里,廖明波卖掉了自己所有的家产,还向老乡七拼八凑了一些钱,将女儿送进了华中科技大学附属同济医院。手术后,廖思瑶的体内取出黄豆般大小的结石十多枚,但这并没有结束她的噩运。半年后的复查,又转为膀胱结石,形成速度异常并出现恶化,即将堵塞输尿管。别无他法,2006年的10月3日,小女孩再次进行手术,这次治疗持续了12天,最大的一枚结石,像极了老家的鹌鹑蛋。
为了查明这种罕见的婴幼儿结石的形成原因,武汉同济医院的专家对廖思瑶的结石及尿液进行了化验,结果是胱氨酸超标45倍;赖氨酸超标5倍,“典型的生理代谢紊乱引起的泌尿系统疾病”。可究竟是什么原因导致的,没有人能道出所以然来。因为无论医生的询问多么地细致和深入,终究没有问到孩子吃的是什么奶粉。
紧接着是第二次手术后的复查,孩子的肾脏内被查出仍有大量的颗粒结石。医生会诊后告诉廖明波:他们已经确诊孩子的病属于多发性肾结石,目前无法治愈,在国内只能是常规的保守治疗。
出院时,专家让廖明波每年至少要带孩子做三次以上的彩色B超和尿液检验,来观察结石变化。并且,这种病无法标本兼治,只能依靠药物控制和食物疗法。在追问下,医生最后说,即便是食物疗法和忌口也只能缓解石头的增长速度,疗养康复过程将会十分漫长,“少则十几年,多则几十年,也有可能是一辈子。”
“三鹿奶粉”事件经媒体披露后,廖明波带着廖思瑶,拿着满满一信封的单据、发票、检验报告来到当地的卫生主管部门,医学专家随即断定:孩子的泌尿系统疾病完全是因食用“三鹿奶粉”所致。
不过,令廖明波无言以对的是,国家规定免费治疗的儿童限定在3岁以下,而此时的廖思瑶已经4岁。接待他们的专家将一对父女送到门口,拍了拍廖明波的肩膀,“我只能说我很同情你。”
赵连海在11月25日的联谊会上见到了廖明波,也见到了很多受害者。在联谊会上,法律界人士和公益组织提出,应当就“毒奶粉事件”实施“一揽子方案”,建立相关基金会,来解决这些孩子长远的康复问题。
这个倡议得到很多人的赞同,具体计划正在筹备。赵连海希望,由最具美誉度和影响力之一的基金会组织“宋庆龄基金会”来运作此事,他也会把自己苦撑近半年时间的“结石宝宝”网站无偿转交给基金会。他认为,到那个时候,作为民间松散力量的所作所为,才是一个阶段性的终结。他渴望终结时刻的到来。
就在记者结束采访的第三天,12月27日,中国乳制品工业协会传来最新消息,包括三鹿集团在内的22家责任企业表示,他们愿意向患儿主动赔偿,对近30万名确诊患儿给予一次性现金赔偿。这22家责任企业还共同出资建立了医疗赔偿基金,患儿今后一旦出现相关后遗症,发生的医疗费由该基金给予报销。22家责任企业愿通过主动承担赔偿责任,以取得患儿家庭和社会的谅解。目前,赔偿资金已全部筹集到位,近日将通过多种渠道发放到患儿监护人手中。
大家都在期待:一切将如约而至。“结石宝宝”们的人生,也还刚刚开始。
就算官司打赢,孩子又能怎么样?
再次来到王宇(化名)家是北京入冬后最冷的一天。他和他的一对双胞胎女儿正蜷缩在暖气片的周围,不远处是一箱里头还剩几包的“伊利”牌液态奶,最便宜的那种。王宇说,今儿太冷了,明天还得出去再买一箱回来。

在他不平静的日子里,有人介绍给它一个网站——“结石宝宝”。这是一个民间的BBS,主办者在线征集结石宝宝的线索,待时机成熟时进行集体诉讼。王宇看了一眼就关了,他说自己打不起官司,也没那个想法,他宁愿等着、守着,“反正不是我一家,那么多人家的孩子,总会有人来管吧。”
“如果真的没人管,就算官司打赢了,孩子又能怎么样呢?”
民间力量该做一点事情
王宇没有想到的是,“结石宝宝”网站的创始人也是一位受害家长。他叫赵连海,曾经供职于《中国质量报》等单位。在自己的孩子不幸成了“三聚氰胺”受害者之后,他在QQ上建起了“奶粉群”。2008年9月24日,赵连海正式注册了“毒牛奶.NET”的独立域名。两天后,为了让网站的名称更加中性,赵又将域名改为“结石宝宝”。
赵连海住在北京大兴区团和农场,十分偏远。网站建立后,他几乎足不出户,终日守着屋里的那台电脑。目前,“结石宝宝”的注册网友已达600人,发帖数与回帖数均已超过2000条。这些注册网友全部都是“三鹿事件”的受害者,他们的孩子有的已经完全康复,有的正在治疗或恢复中,还有的已被遗忘。赵连海希望,这个网站可以找到更多没有得到妥善救治的结石宝宝,把他们的问题暴露出来,引起有关部门的关注与重视。“国家太大了,不可能每个人都管得过来。那么,民间力量应该做一点事情,提醒责任部门,不要忘记这群特殊的孩子。”
所做的这一切,赵连海都自行垫付了费用,当然也无处报销。他说自己是个理想主义者,又是一个受害家长,而且“家庭条件算是比较好的”,花这点钱不算什么。重要的是,钱花得要见效。为了更清晰地整理出受害家庭的资料,赵连海于去年11月在网上挂出了一份自制的“统计信息表”,短短半个月,他就收到全国各地通过电子邮件发来的填好的表格两百多份。
令赵连海最忧心忡忡的是,发来信件的大多是在广东、江浙一带打工的、具有一定文化程度的受害家长,至少他们会上网下载、发邮件。他心里明白,更多的受害家庭分布在甘肃、陕西、河北、云南等经济落后地区的农村,上网于他们而言是奢侈、是高科技、是“洋玩意儿”,而这些地方往往又是医疗卫生条件差、信息闭塞、政策和监管难以到位的“死角”。为了更多地掌握偏远地区结石宝宝的治疗康复情况,经过多方联系和寻找,赵连海和一些律师、民间NGO代表于11月25日在北京共同举行了一个受害家属联谊会,受害人所有的参会费用全部免掉,这让很多与会者感动得当场垂泪。
在与赵连海的接触中,他哭过5次,每次都抑制不住。他是一个天主教徒,三鹿事件发生后,除了在电脑前搜集资料外,就是去教堂做弥撒,祈求神灵保佑那些饱受劫难的孩子们。这个中年男人,声音厚重、浓眉大眼,是典型的北方汉子,但是,在结石宝宝面前,哪怕仅仅只是看见家长们在网上写下的只言片语,他就会立刻变得脆弱、变得柔软、变得泪水涟涟。
令他内心更苦楚和抑郁的,是王宇和王宇们的质疑,甚至谩骂。在网站刚刚创办的一个月里,有不少网友在BBS上指名道姓地骂他,说他“有不可告人的目的、不可告人的企图、不可告人的欲望”。做过记者的赵连海说,被骂的时候是委屈、是愤怒、是近乎癫狂,可站在别人的立场上静下心来想想,这些质疑和猜忌纯属正常。一个人,整天不工作,办这个网站搜集受害者资料,提供给相关部门,“如果不是想从中牟利、捞钱,他图什么?”
康复过程可能是一辈子
王宇怎么也不相信赵连海,他说依靠自己打工挣钱,完全可以解决问题。但是,对于廖明波来说,他就只能抓住这棵救命稻草了,尽管这颗稻草那么纤细、那么弱不禁风。
廖明波的女儿廖思瑶刚刚做完第三次手术,前两次在武汉,这次在广州。4岁女孩的娇嫩身体上,已经留下一道近20厘米长的手术刀印,永远无法抹去。王宇相信“总会有人管到底”,而廖明波则坚持“要主动让他们管到底”。
廖家很穷,来自湖北监利,一个全国有名的贫困地区。由于家住长江岸边的新洲镇,隔上两、三年时间就会有洪灾袭来,根本不能种庄稼、养牲畜,廖明波一家于1998年长江特大洪涝灾害过后迁入全国最大的移民村落——三闾移民新村。没有固定的收入来源,廖明波和村里近9成的年轻人一样,选择南下广东、打工谋生。
2004年8月,女儿廖思瑶在深圳出生,同事们前来道喜,并送给小孩两罐三鹿婴幼儿配方奶粉。从此,“三鹿”成为孩子的主食。2005年7月,廖思瑶的小便开始出现异常,有时甚至会尿出血来。廖明波带着孩子辗转深圳多家医院,均确诊为多发性肾结石伴肾积水,“必须立即手术治疗,否则将直接导致小儿排泄和肾衰竭。”
廖明波记得,每在一家医院得到确诊,医生都会用同样的诧异眼光诉说着惊愕与疑虑:一岁的孩子怎么可能得肾结石呢?正是在这样一次次的匪夷所思、难以置信和无可奈何中,廖明波开始了一段漫长的携女治病道路。

2005年的10月28日到11月16日,这20天时间里,廖明波卖掉了自己所有的家产,还向老乡七拼八凑了一些钱,将女儿送进了华中科技大学附属同济医院。手术后,廖思瑶的体内取出黄豆般大小的结石十多枚,但这并没有结束她的噩运。半年后的复查,又转为膀胱结石,形成速度异常并出现恶化,即将堵塞输尿管。别无他法,2006年的10月3日,小女孩再次进行手术,这次治疗持续了12天,最大的一枚结石,像极了老家的鹌鹑蛋。
为了查明这种罕见的婴幼儿结石的形成原因,武汉同济医院的专家对廖思瑶的结石及尿液进行了化验,结果是胱氨酸超标45倍;赖氨酸超标5倍,“典型的生理代谢紊乱引起的泌尿系统疾病”。可究竟是什么原因导致的,没有人能道出所以然来。因为无论医生的询问多么地细致和深入,终究没有问到孩子吃的是什么奶粉。
紧接着是第二次手术后的复查,孩子的肾脏内被查出仍有大量的颗粒结石。医生会诊后告诉廖明波:他们已经确诊孩子的病属于多发性肾结石,目前无法治愈,在国内只能是常规的保守治疗。
出院时,专家让廖明波每年至少要带孩子做三次以上的彩色B超和尿液检验,来观察结石变化。并且,这种病无法标本兼治,只能依靠药物控制和食物疗法。在追问下,医生最后说,即便是食物疗法和忌口也只能缓解石头的增长速度,疗养康复过程将会十分漫长,“少则十几年,多则几十年,也有可能是一辈子。”
“三鹿奶粉”事件经媒体披露后,廖明波带着廖思瑶,拿着满满一信封的单据、发票、检验报告来到当地的卫生主管部门,医学专家随即断定:孩子的泌尿系统疾病完全是因食用“三鹿奶粉”所致。
不过,令廖明波无言以对的是,国家规定免费治疗的儿童限定在3岁以下,而此时的廖思瑶已经4岁。接待他们的专家将一对父女送到门口,拍了拍廖明波的肩膀,“我只能说我很同情你。”
赵连海在11月25日的联谊会上见到了廖明波,也见到了很多受害者。在联谊会上,法律界人士和公益组织提出,应当就“毒奶粉事件”实施“一揽子方案”,建立相关基金会,来解决这些孩子长远的康复问题。
这个倡议得到很多人的赞同,具体计划正在筹备。赵连海希望,由最具美誉度和影响力之一的基金会组织“宋庆龄基金会”来运作此事,他也会把自己苦撑近半年时间的“结石宝宝”网站无偿转交给基金会。他认为,到那个时候,作为民间松散力量的所作所为,才是一个阶段性的终结。他渴望终结时刻的到来。
就在记者结束采访的第三天,12月27日,中国乳制品工业协会传来最新消息,包括三鹿集团在内的22家责任企业表示,他们愿意向患儿主动赔偿,对近30万名确诊患儿给予一次性现金赔偿。这22家责任企业还共同出资建立了医疗赔偿基金,患儿今后一旦出现相关后遗症,发生的医疗费由该基金给予报销。22家责任企业愿通过主动承担赔偿责任,以取得患儿家庭和社会的谅解。目前,赔偿资金已全部筹集到位,近日将通过多种渠道发放到患儿监护人手中。
大家都在期待:一切将如约而至。“结石宝宝”们的人生,也还刚刚开始。