疾痛意义建构与生命代价承受——脊髓性肌萎缩症患者的叙事

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社会事实中的“常态”与“病态”被归属为非此即彼的二元对立关系,二者共存的现实矛盾加剧了病人的身心苦痛。从脊髓性肌萎缩症病人的疾痛叙事出发,探讨疾痛意义中的亲情建构和生命代价何其沉重。处在个体与社会交互中心的躯体承载着疾痛经验,亲情成为个体经验与现实世界首尾衔接的精神支柱,与异常的生物过程共同构成疾痛的意义世界。身心苦痛、经济重担和社会疏离合而为沉重的生命代价,对病人及其家庭重新嵌入社会结构的努力带来阻碍,是亟待释压的生命难承之重。
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