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一个个数字的背后,是一张张残疾人融入社会、同奔小康的笑脸。一个个项目的实施,是上海市残疾人康复事业跨越式发展的阶梯。同一个世界,同一个梦想。残疾人的梦想,并不遥远。
2010年,世博会生命阳光馆,中残联副主席吕世明借助馆内展示辅具第一次离开轮椅,站了起来,下肢残疾多年的他第一次看到一个更高的世界,激动得热泪盈眶。
2016年,上海国际健康生活产业暨康复无障碍博览会,一名右腿瘫痪的残疾人在膝盖上绑缚了一套轻薄的智能穿戴设备后,甩开拐杖,如常人一般行走。
这是辅具带给残疾人的美好新世界,这是残疾人实现康复、通往世界的一座桥梁。
在2017年,这个新世界会是怎样一番场景?在刚刚过去的“十二五”五年历程中,残疾人的世界又发生了哪些改变?让我们一起走进他们的世界看一看。
源头干预,让不幸不再延续
2016年倒数第二天,在浦东新区特殊教育学校,16名听障学生收到一份特殊的新年礼物——致聋基因筛查。针对他们和他们的父母的这项基因筛查,可以最大可能地查找出他们是否会将基因缺陷遗传给下一代。孩子们未来有了恋人后,也可以对恋人的相关基因进行检测,了解两人结合生育下一代的遗传风险。除了这16名孩子以外,浦东还将对全区200名听力残疾人及其直系亲属进行这项筛查,加强对重点人群残疾预防的优先干预。
统计显示,我国每年新生儿缺陷数目约占全球1/5,而七成听力残疾人系出生缺陷所致。据新华医院副院长、耳科学研究所所长吴皓介绍,在各种先本性致残疾病中,耳聋排名第二,而60%的先天性耳聋又是遗传造成的。不可否认,尽管社会援助的水平越来越高,但是,一个残疾孩子的出生会给整个家庭蒙上巨大的阴影,代代相传的残疾,更是整个家族绵亘不绝的伤痛。通过对婚育进行指导,从源头上减少甚至杜绝先天性耳聋的发生,真正做到了“利国利民”这四个字。
2011年,最早在上海倡导和推动这项筛查的,是原长宁区残联副理事长杜晓建,即使在退休后,他也继续在这项利在千秋的事业上倾注了许多心血。之所以这么重视致聋基因筛查,源于杜晓建在工作中见过许多“代代残”的不幸家庭。
长宁区残联曾经对本区特困残疾人群体进行过一项调查,其中,两成家庭存在残疾遗传,个别家庭80%的家庭成员均为同种类残疾人。在一些几代都是听力残疾人的家庭中,不闻人声,终日静悄悄,沉默得常令到访者有种透不过气的感觉。
2011年,新华医院终于找到了主要致聋基因及筛查方法,这是残疾预防中的一个重大突破!2011年底,长宁区残联首次尝试对12名育龄段聋人进行基因检测,其中就有3人被诊断为高危人群,他们主动放弃生育计划,避免缺陷儿诞生。后来,这项筛查陆续推广到全市多个区,“十二五”期间共完成筛查722人,对残疾预防起到了十分积极的作用。
据全国残疾人抽样调查显示,上海6.5万名智力残疾人中,13.7%系遗传造成;此外,精神残疾和视力残疾也具有很高的遗传比例。同样以长宁区为例,一项针对133户已婚育智障人士家庭的调查显示,生育智力和精神残疾子女竟达到24人,比例十分惊人。而在上海盲童学校,也有不少祖孙三代前后就读的情况。
虽然残疾人家庭和残疾人工作者们在实践中都感到了残疾遗传的可怕,但因为缺少类似致聋基因筛查这样的科学数据说话,对于婚育的劝阻、指导,往往比较难奏效。眼看着悲剧可能代代延续,人们焦急万分,盼望着医学界能尽快找到有针对性的基因筛查方法,让不幸在这一代终止。
及早康复,“十聋九哑”成历史
2016年,上海市聋人摄影协会主席朱德春在世界残疾人技能大赛上获得摄影金奖,拿着国旗登上领奖台的那一刻,他激动万分,千言万语却无法从口中涌出。
1972年,2岁的朱德春高烧后服药致聋。遗憾的是,当时的聋儿早期干预康复水平远不及今天,所以,他永远失去了学习说话的机会,只能依靠打手势与拍摄对象交流。
如果晚30年,朱德春的命运应当会被改写。
1988年,上海开始开展聋儿康复工作,那一年,全市只有10个孩子受训。到了2002年,上海已普及新生儿听力筛查,一旦发现问题,早期干预康复也会迅速跟上。
据统计,在我国,每1000个新生儿中至少有一人存在听力障碍,致残比例超过其他各类常见病。因此,自从2002年开始,上海的家长们发现,孩子刚出生,医生就会拿着一个外观像耳温枪的测量仪来到病房,在孩子的耳朵里探测一下。一旦发现新生儿听力有问题,出生几个月后,就可以在上海市聋儿康复中心及19个区级聋儿康复机构接受早期康复训练。
身体的残缺似乎是难以改变的,但是,在齐心协力的努力面前,改变似乎也并非遥不可及。
在日复一日的语训中,听不见自己声音的孩子学会了说话,发音还挺标准;在0-7岁听力障碍儿童资助覆盖面进一步从上海户籍扩大到常住人口、补贴标准也有提高后,越来越多尚有一丁点残余听力的孩子佩戴上助听器或人工耳蜗,可以听见自己喊出的第一声“爸爸妈妈”,可以在普通学校与同学们一样上课,可以在舞台上完成完美的钢琴表演。
对于他们,世界并非两样,梦想并不遥远。
早发现,早康复。如今,上海的聋儿康复率已高达90%,远高于全国50%的平均水平,曾经的俗语“十聋九哑”被改写为“十聋九不哑”,无数个家庭有了欢笑。
与此同时,特殊学校的听障学生数量则逐年减少。上海聋哑青年技术学校于1956年挂牌成立,是我国第一所对聋人实施中等职业教育的学校。这几年,历史悠久的聋青技校以及各区的聋校都碰到了一个同样的问题:生源越来越少,以至于聋青技校已经开始招收智力残疾学生。对学校而言,生源减少是一个亟需转型的挑战,对家庭和社会来说,却是一件实实在在的喜事。
听语残疾人数量的减少,是上海残疾人康复事业能级不断提升、社会效益显著提升的一个缩影。如今,上海的持证残疾人总数虽然在增加,但种类、程度和致残原因却发生了明显变化。其中,增加最明显的是肢体残疾人,这主要是由于经济高速发展,高楼、汽车、工厂不断增加,各类意外事故频发。
这是经济发展的产物,通过康复事业想要扭转是不可能的。然而,康复事业可以做到的是,用抢救性康复,减少缺陷儿的出生,确保各种因先天性疾病致残人数稳步下降,同时,让残疾人的功能恢复和生活质量也大大提升,让残疾人与全社会一起实现同程小康。
精准康复,让伤者重返生活
2017年的第一个清晨,阳光从窗帘缝隙里射进病房,“上海好邻居”王海滨睁开眼睛,与每一个同龄人一样,拿出手机,看看“朋友圈摄影大赛”,与“见义勇为青年群”中的好友们互致新年祝福。
这是他在上海市养志康复医院(上海市阳光康复中心)度过的第二个元旦。几天前,刚进行了第N次手术的他,离开第九人民医院,第四次来到了养志康复医院。自从2015年6月16日凌晨冒着生命危险在大火中挨家挨户叫醒全楼邻居,这个全身烧伤面积达到88%的小伙子就始终辗转于各家医院治疗和康复训练。令人高兴的是,当初躺在担架上来到养志康复医院的他,如今已经令人刮目相看了,刷手机、看iPad,更是当初不可想象的事。
2016年春节前,记者曾经陪同王海滨出院回家。那天,在主治医生陪同下,海滨坐上专车,离开养志康复医院,回到久别的家。一些听说喜讯的邻居们早早等在楼下,想一起抬他上楼。海滨婉拒大家的好意,扶着爸爸的手,踏上第一级台阶,在邻居们饱含惊喜的关切目送中,缓缓爬上五楼的家。门前,外婆早已守在那里,脸上笑开了花。
鸡年新春将至,王海滨再次回到家中团圆时,又将带给人们怎样的惊喜?
主治医生潘彩华说,康复训练是一项艰苦的修炼,然而,坚强的海滨即使会眉头紧皱,也从来不会说一声放弃。咬牙坚持至今,曾经一切都要依赖他人的他已经可以自己拿起勺子吃饭,坐在床上拿起遥控器看电视,借助助行器走上几百米。未来,海滨很可能还要在这项修炼中花上一两年甚至更长的时间,但是,大家都期待着他破茧成蝶的那一天。
在养志康复医院,像海滨这样创造奇迹的人还有很多。
养志是上海第一所康复医保定点医疗机构和上海市首批工伤康复定点机构之一。2009年12月开设康复门诊以来,各项事业都实现了跨越式发展。养志康复医院直线上升的事业曲线,画出的正是上海康复事业发展的现在和未来。
康复这一治疗手段进入我国仅20余年,2010年,很多人还不知道这两个字的真正含义。养志康复医院副院长翟华回忆说,不少人把康复治疗等同于生活护理、术后疗养,或者简单理解为输液吃药。建院之初,一些癌症、老年痴呆等疾病患者受这里优美环境吸引,也要求住院。还有些人则望文生义,以为可以“躺着进来,跑着出去”。也有人并不清楚相关医保政策,或者甚至没听说过在发生脑中风等疾病后可以通过康复训练恢复部分功能,因而错过或放弃了最佳康复机会。
正是因为大众对“康复”二字的不了解乃至误解,2010年,养志康复医院全年门诊人次只有208人次,年出院人次更少,仅为105人次,全年康复工作量为13811人次。然而,到了现在,各项指标都有了几十倍甚至一百多倍的飞跃。当年床位空余,如今一位难求,不仅有普通人,也有王海滨这样的“上海好邻居”,记者还见到过从境内外慕名而来的很多“名人”。
2016年里约奥运会举行前夕,两名突然受伤的上海运动员从国家队集训地回到上海,养志康复医院果然圆了他们的奥运梦,让被北京医生判定为无法上场的他们最终通过资格赛,拿到了飞往里约的机票。
在2015年6月台湾新北市“彩虹派对”粉尘爆炸中被烧伤的港籍高中女生彤彤,烧伤面积仅33%,肢体机能损失并不特别严重。然而,巨大心理阴影却一直让她无法勇敢地走出第一步。在养志康复医院看了一星期康复门诊后,医生抓住心理问题对症下“药”,几天前还要被抬进医院、抱上病床的彤彤竟然肯主动下床如厕了。康复训练半年后,如果遮掩住伤疤,人们已经看不出彤彤曾经的伤痛。如今,彤彤已经前往英国著名的伦敦政经学院留学,每每在“朋友圈”中看到她笑容灿烂地出现在世界各地,主治医生王权总是倍感欣慰。
2011年,被继母毒打致头部塌陷的4岁河南男童余中宝曾牵动全国网友的心,在爱心人士帮助下,小宝辗转求医,最终来到养志康复医院。刚来的时候,记者看到的他像一只横行的螃蟹,因为膝关节和髋关节无法弯曲、腿部僵硬,他只能艰难地横着走几步,而且,走上两三步就要摔跤。出院时,记者看见的却已经是一个能抬起右腿、双腿能一前一后地直行、基本不会摔跤的活泼男孩,曾经没有知觉的左上肢也能抬起了,两只手都可以握勺吃饭……
在养志,出现过许多令人惊喜的奇迹,这都源于这里不仅有先进的康复设备,还有精准化的康复计划。物理治疗室、作业治疗室、言语治疗室、传统康复治疗室、康复工程室、心理康复室和水疗室等28个具有康复专业特色的临床、评定及治疗科室,帮助很多人重返正常生活,甚至重返工作岗位。

2010年,世博会生命阳光馆,中残联副主席吕世明借助馆内展示辅具第一次离开轮椅,站了起来,下肢残疾多年的他第一次看到一个更高的世界,激动得热泪盈眶。
2016年,上海国际健康生活产业暨康复无障碍博览会,一名右腿瘫痪的残疾人在膝盖上绑缚了一套轻薄的智能穿戴设备后,甩开拐杖,如常人一般行走。
这是辅具带给残疾人的美好新世界,这是残疾人实现康复、通往世界的一座桥梁。
在2017年,这个新世界会是怎样一番场景?在刚刚过去的“十二五”五年历程中,残疾人的世界又发生了哪些改变?让我们一起走进他们的世界看一看。
源头干预,让不幸不再延续
2016年倒数第二天,在浦东新区特殊教育学校,16名听障学生收到一份特殊的新年礼物——致聋基因筛查。针对他们和他们的父母的这项基因筛查,可以最大可能地查找出他们是否会将基因缺陷遗传给下一代。孩子们未来有了恋人后,也可以对恋人的相关基因进行检测,了解两人结合生育下一代的遗传风险。除了这16名孩子以外,浦东还将对全区200名听力残疾人及其直系亲属进行这项筛查,加强对重点人群残疾预防的优先干预。

统计显示,我国每年新生儿缺陷数目约占全球1/5,而七成听力残疾人系出生缺陷所致。据新华医院副院长、耳科学研究所所长吴皓介绍,在各种先本性致残疾病中,耳聋排名第二,而60%的先天性耳聋又是遗传造成的。不可否认,尽管社会援助的水平越来越高,但是,一个残疾孩子的出生会给整个家庭蒙上巨大的阴影,代代相传的残疾,更是整个家族绵亘不绝的伤痛。通过对婚育进行指导,从源头上减少甚至杜绝先天性耳聋的发生,真正做到了“利国利民”这四个字。
2011年,最早在上海倡导和推动这项筛查的,是原长宁区残联副理事长杜晓建,即使在退休后,他也继续在这项利在千秋的事业上倾注了许多心血。之所以这么重视致聋基因筛查,源于杜晓建在工作中见过许多“代代残”的不幸家庭。
长宁区残联曾经对本区特困残疾人群体进行过一项调查,其中,两成家庭存在残疾遗传,个别家庭80%的家庭成员均为同种类残疾人。在一些几代都是听力残疾人的家庭中,不闻人声,终日静悄悄,沉默得常令到访者有种透不过气的感觉。
2011年,新华医院终于找到了主要致聋基因及筛查方法,这是残疾预防中的一个重大突破!2011年底,长宁区残联首次尝试对12名育龄段聋人进行基因检测,其中就有3人被诊断为高危人群,他们主动放弃生育计划,避免缺陷儿诞生。后来,这项筛查陆续推广到全市多个区,“十二五”期间共完成筛查722人,对残疾预防起到了十分积极的作用。
据全国残疾人抽样调查显示,上海6.5万名智力残疾人中,13.7%系遗传造成;此外,精神残疾和视力残疾也具有很高的遗传比例。同样以长宁区为例,一项针对133户已婚育智障人士家庭的调查显示,生育智力和精神残疾子女竟达到24人,比例十分惊人。而在上海盲童学校,也有不少祖孙三代前后就读的情况。
虽然残疾人家庭和残疾人工作者们在实践中都感到了残疾遗传的可怕,但因为缺少类似致聋基因筛查这样的科学数据说话,对于婚育的劝阻、指导,往往比较难奏效。眼看着悲剧可能代代延续,人们焦急万分,盼望着医学界能尽快找到有针对性的基因筛查方法,让不幸在这一代终止。
及早康复,“十聋九哑”成历史

2016年,上海市聋人摄影协会主席朱德春在世界残疾人技能大赛上获得摄影金奖,拿着国旗登上领奖台的那一刻,他激动万分,千言万语却无法从口中涌出。
1972年,2岁的朱德春高烧后服药致聋。遗憾的是,当时的聋儿早期干预康复水平远不及今天,所以,他永远失去了学习说话的机会,只能依靠打手势与拍摄对象交流。
如果晚30年,朱德春的命运应当会被改写。
1988年,上海开始开展聋儿康复工作,那一年,全市只有10个孩子受训。到了2002年,上海已普及新生儿听力筛查,一旦发现问题,早期干预康复也会迅速跟上。
据统计,在我国,每1000个新生儿中至少有一人存在听力障碍,致残比例超过其他各类常见病。因此,自从2002年开始,上海的家长们发现,孩子刚出生,医生就会拿着一个外观像耳温枪的测量仪来到病房,在孩子的耳朵里探测一下。一旦发现新生儿听力有问题,出生几个月后,就可以在上海市聋儿康复中心及19个区级聋儿康复机构接受早期康复训练。
身体的残缺似乎是难以改变的,但是,在齐心协力的努力面前,改变似乎也并非遥不可及。
在日复一日的语训中,听不见自己声音的孩子学会了说话,发音还挺标准;在0-7岁听力障碍儿童资助覆盖面进一步从上海户籍扩大到常住人口、补贴标准也有提高后,越来越多尚有一丁点残余听力的孩子佩戴上助听器或人工耳蜗,可以听见自己喊出的第一声“爸爸妈妈”,可以在普通学校与同学们一样上课,可以在舞台上完成完美的钢琴表演。
对于他们,世界并非两样,梦想并不遥远。
早发现,早康复。如今,上海的聋儿康复率已高达90%,远高于全国50%的平均水平,曾经的俗语“十聋九哑”被改写为“十聋九不哑”,无数个家庭有了欢笑。

与此同时,特殊学校的听障学生数量则逐年减少。上海聋哑青年技术学校于1956年挂牌成立,是我国第一所对聋人实施中等职业教育的学校。这几年,历史悠久的聋青技校以及各区的聋校都碰到了一个同样的问题:生源越来越少,以至于聋青技校已经开始招收智力残疾学生。对学校而言,生源减少是一个亟需转型的挑战,对家庭和社会来说,却是一件实实在在的喜事。
听语残疾人数量的减少,是上海残疾人康复事业能级不断提升、社会效益显著提升的一个缩影。如今,上海的持证残疾人总数虽然在增加,但种类、程度和致残原因却发生了明显变化。其中,增加最明显的是肢体残疾人,这主要是由于经济高速发展,高楼、汽车、工厂不断增加,各类意外事故频发。
这是经济发展的产物,通过康复事业想要扭转是不可能的。然而,康复事业可以做到的是,用抢救性康复,减少缺陷儿的出生,确保各种因先天性疾病致残人数稳步下降,同时,让残疾人的功能恢复和生活质量也大大提升,让残疾人与全社会一起实现同程小康。
精准康复,让伤者重返生活
2017年的第一个清晨,阳光从窗帘缝隙里射进病房,“上海好邻居”王海滨睁开眼睛,与每一个同龄人一样,拿出手机,看看“朋友圈摄影大赛”,与“见义勇为青年群”中的好友们互致新年祝福。
这是他在上海市养志康复医院(上海市阳光康复中心)度过的第二个元旦。几天前,刚进行了第N次手术的他,离开第九人民医院,第四次来到了养志康复医院。自从2015年6月16日凌晨冒着生命危险在大火中挨家挨户叫醒全楼邻居,这个全身烧伤面积达到88%的小伙子就始终辗转于各家医院治疗和康复训练。令人高兴的是,当初躺在担架上来到养志康复医院的他,如今已经令人刮目相看了,刷手机、看iPad,更是当初不可想象的事。
2016年春节前,记者曾经陪同王海滨出院回家。那天,在主治医生陪同下,海滨坐上专车,离开养志康复医院,回到久别的家。一些听说喜讯的邻居们早早等在楼下,想一起抬他上楼。海滨婉拒大家的好意,扶着爸爸的手,踏上第一级台阶,在邻居们饱含惊喜的关切目送中,缓缓爬上五楼的家。门前,外婆早已守在那里,脸上笑开了花。
鸡年新春将至,王海滨再次回到家中团圆时,又将带给人们怎样的惊喜?
主治医生潘彩华说,康复训练是一项艰苦的修炼,然而,坚强的海滨即使会眉头紧皱,也从来不会说一声放弃。咬牙坚持至今,曾经一切都要依赖他人的他已经可以自己拿起勺子吃饭,坐在床上拿起遥控器看电视,借助助行器走上几百米。未来,海滨很可能还要在这项修炼中花上一两年甚至更长的时间,但是,大家都期待着他破茧成蝶的那一天。
在养志康复医院,像海滨这样创造奇迹的人还有很多。
养志是上海第一所康复医保定点医疗机构和上海市首批工伤康复定点机构之一。2009年12月开设康复门诊以来,各项事业都实现了跨越式发展。养志康复医院直线上升的事业曲线,画出的正是上海康复事业发展的现在和未来。
康复这一治疗手段进入我国仅20余年,2010年,很多人还不知道这两个字的真正含义。养志康复医院副院长翟华回忆说,不少人把康复治疗等同于生活护理、术后疗养,或者简单理解为输液吃药。建院之初,一些癌症、老年痴呆等疾病患者受这里优美环境吸引,也要求住院。还有些人则望文生义,以为可以“躺着进来,跑着出去”。也有人并不清楚相关医保政策,或者甚至没听说过在发生脑中风等疾病后可以通过康复训练恢复部分功能,因而错过或放弃了最佳康复机会。
正是因为大众对“康复”二字的不了解乃至误解,2010年,养志康复医院全年门诊人次只有208人次,年出院人次更少,仅为105人次,全年康复工作量为13811人次。然而,到了现在,各项指标都有了几十倍甚至一百多倍的飞跃。当年床位空余,如今一位难求,不仅有普通人,也有王海滨这样的“上海好邻居”,记者还见到过从境内外慕名而来的很多“名人”。
2016年里约奥运会举行前夕,两名突然受伤的上海运动员从国家队集训地回到上海,养志康复医院果然圆了他们的奥运梦,让被北京医生判定为无法上场的他们最终通过资格赛,拿到了飞往里约的机票。

在2015年6月台湾新北市“彩虹派对”粉尘爆炸中被烧伤的港籍高中女生彤彤,烧伤面积仅33%,肢体机能损失并不特别严重。然而,巨大心理阴影却一直让她无法勇敢地走出第一步。在养志康复医院看了一星期康复门诊后,医生抓住心理问题对症下“药”,几天前还要被抬进医院、抱上病床的彤彤竟然肯主动下床如厕了。康复训练半年后,如果遮掩住伤疤,人们已经看不出彤彤曾经的伤痛。如今,彤彤已经前往英国著名的伦敦政经学院留学,每每在“朋友圈”中看到她笑容灿烂地出现在世界各地,主治医生王权总是倍感欣慰。
2011年,被继母毒打致头部塌陷的4岁河南男童余中宝曾牵动全国网友的心,在爱心人士帮助下,小宝辗转求医,最终来到养志康复医院。刚来的时候,记者看到的他像一只横行的螃蟹,因为膝关节和髋关节无法弯曲、腿部僵硬,他只能艰难地横着走几步,而且,走上两三步就要摔跤。出院时,记者看见的却已经是一个能抬起右腿、双腿能一前一后地直行、基本不会摔跤的活泼男孩,曾经没有知觉的左上肢也能抬起了,两只手都可以握勺吃饭……
在养志,出现过许多令人惊喜的奇迹,这都源于这里不仅有先进的康复设备,还有精准化的康复计划。物理治疗室、作业治疗室、言语治疗室、传统康复治疗室、康复工程室、心理康复室和水疗室等28个具有康复专业特色的临床、评定及治疗科室,帮助很多人重返正常生活,甚至重返工作岗位。