医学科学数据共享与使用的伦理要求和管理规范(一)前言

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共享的目的是为了促进科学数据的再利用、节约成本和提高研究效率;管理是为了促进负责任地共享,以保障个人参与者等利益相关者的权益。但是互联网和大数据分析,生命科学的发展,以及这些前沿科技的融合,使医学科学数据的共享实践中面临一些新的伦理挑战。其中,以隐私保护和知情同意的履行尤为突出。此外,中国《人类遗传资源管理条例》的颁布对相关数据的伦理管理也提出新的要求。本系列专题将深入分析医学科学数据共享面临的伦理挑战,并针对挑战提出伦理要求,进而对伦理审核实践中的问题拟定伦理管理规范和审核指南。特别是对现有数据和未收集
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