中国罕见病医疗与保障制度探析

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2017年10月,北大历史系博士生、“渐冻症”患者娄滔签署人体器官捐赠登记表,感动千万网友的同时也让“渐冻症”在“冰桶挑战”之后重新进入公众视野.“渐冻症”是一种名为肌萎缩侧索硬化症的罕见病,发病率仅为十万分之五.除“渐冻症”之外,还有上千种罕见病牵动着公众神经.
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