孩子是我的镜子

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  生养孩子是认识自我的过程。这些特别的孩子像特别清明的镜子,让为人母者看清自己的不足。走过这漫长艰辛的历程,她们从孩子身上学到弥足珍贵的一课。
  三位台湾母亲,她们都拥有特殊的孩子,走上比一般母亲更特殊的人生旅程。
  
  残缺 带来改变
  萧雅雯,43岁,钢琴家
  育有4女,
  老大、老二分别为极重度、重度发展迟缓。
  
  我学钢琴,我先生主修大提琴,婚后我们计划到加拿大进修,学校都申请好了,却发现刚出生的女儿是迟缓儿。留学梦破灭,我的名字变成了“咏晶妈妈”,每天带女儿跑医院、复健。4年后,我经过缜密产检生下老二逸华,一样是重度迟缓。
  起初,我以为“发展迟缓”是过渡现象,只要积极复健就会赶上。我把老大送去训练机构,周末才接回家。可是每到了周日晚上,吃饭要人喂、走路要人扶,不会说话的女儿,却整晚发出怪声、不肯睡觉;老师还说,周五下午女儿就显得很开心,好像等着家人来接她。
  我听了好难过。我自认为女儿好,却忽略她也有感觉。表面上,我是个努力的妈妈,但心底并不接纳自己的孩子,出门老在意别人有没有注意我的小孩,人家多看一眼,我就受伤。
  那些年,我总处在紧绷状态,只能趁两个女儿午睡才能匆匆出门办事,一接到佣人电话说孩子醒来,我就急着赶回家。更糟的是,为了治好女儿,我们听信“通灵人”的话,放弃音乐工作、改开直销店,做了许多荒谬的事:半夜起床煮大餐给天兵天将吃、环岛两次“运财”……,我们的积蓄在半年内被骗光。还负债两三千万元(新台币,下同),连大提琴都卖掉了。
  我开始问自己,用尽金钱时间,我追求的是女儿的成功,还是父母的成功?女儿若永远不会变好,我是不是还爱她?我们信了上帝,学着用正面态度面对女儿。看见女儿咬手磨牙、摇头晃脑,我还是忍不住生气,但很快便意识到,有问题的人是我,在优雅健康外表下,我是如此没有耐性且心胸狭隘老三、老四还小,但我们很早就教育她们,姐姐和别人不同,要更体谅姐姐。幸好,她们也很懂事。咏晶14岁时,突然在睡梦中过世。有人说:“你们总算解脱了。”他们不能理解,即使她不能说话,每个表情仍然牵动着我们做父母的心。
  我们成立天使心家族,专门协助身障儿家长。5年前,我带着女儿,跟丈夫回到加拿大传福音,忍不住红了眼眶。虽然当年的音乐梦没有实现,连练琴的时间也不多,但音乐对我而言,不再只是追求技巧提升,更重要的是能传递祝福和思念。咏晶,我知道你会从天堂探出头来,听妈妈的琴声。
  
  坚强 不问回报
  黄钰婷,30多岁(保密),
  艺人邵昕妻子,独子为自闭症。
  
  小时候,我妈妈常叮咛我,要打扮漂亮、要嫁个好老公、将来养儿防老。我初中时跟着家人移居日本,家里不缺钱,总有一堆男生抢着献殷勤,念书、恋爱、工作都很顺利。回台湾,嫁给理想中的白马王子。考验才开始。
  我儿子10个月大,就曾无故暴怒,把婴儿床摇垮。还有一次,他伸手要抓我脸上的太阳眼镜,竟把我鼻梁打歪。到了4岁,他还不会正眼看人,说话没人听懂,还经常撕烂书本、推打同学……他幼儿园换过6家,试读阶段被拒绝的也有七八家。其他小孩乖乖在教室里玩,只有他在外头晃啊晃。小小的身影好孤单,我去接他,看了就想哭。
  经过医师评估,确定他脑前叶受损,是亚斯伯格症。为了把握黄金治疗期,我带他去做各种复健,每个月要1万多元,还不包括幼儿园和家教费用。但如何绑鞋带、吃饭要坐好、要用左手扶住碗盘才不会撒得满桌子……这类小事反复教了6年,他还是常忘记。
  他4岁时,我好想逃走,想把他送去教养机构。多少钱我都愿意付,只要还给我一个听话乖巧的孩子。但看了许多家,卫生、师资都不理想,我才下定决心还是自己带。没想到,我的大小姐脾气:没耐性、强势、缺乏同情心,也慢慢改变。
  有次,儿子去我妈妈家,回来时口袋多了个玩具,他解释:“外婆给我的。”我不听,一直责备他。最后我才知道,他说的是实话,我却没有先求证,先入为主误会他,也没耐性听他解释。想到儿子拼命哭着说对不起,我就好后悔。
  儿子对父母的争吵很敏感,只要我们说话声音大一点,他就好紧张。我跟老公以前都很好强,互不相让,连怀孕时都常大吵,或许是因此影响了胎教,儿子才会变这样。现在,我和老公尽量平心静气地沟通,彼此妥协,感情反而变好了。
  以前,我是千金大小姐,总问别人可以给我什么?现在我问自己,我能给儿子什么?我要更坚强。努力工作,为儿子多存一点钱,陪着他健康平安长大。我和老公每天都陶醉在儿子小小的进步中,他会画卡片写“妈咪我爱你”,会打电话给爸爸。逗得我们好乐。重新来过,我还是愿意生下他,他是老天爷给我的功课。
  
  人生 总不完美
  秦慧珠,55岁,“北县府顾问”
  独子罹患“普瑞德威利氏症候群”(俗称小胖威利)
  
  牛牛一出生就有病,牙床内凹、四肢蜷曲……还特别贪吃,我和丈夫来不及担心没面子,就忙着去看各科医师。早期台湾对罕见病认识不多,到他15岁,医师才查出是小胖威利症,贪吃是基因缺陷造成,无法控制。
  当年,我当报社主编,月薪才1万多元,一个月复健就要花6000。为了勇敢面对现实,我写了一篇文章《我生了一个畸形儿》,登在报纸副刊,获得好多回响,但妈妈打电话责备我:“为什么要把这种家丑写出来?”
  牛牛4岁时,我出来选“议员”,有人攻击我:“应该回去照顾小孩!”其实,我从没想过做全职妈妈。我喜欢工作,孩子开销又大;而且,如果要24小时面对孩子,我可能真的会崩溃。
  为了制止牛牛偷吃,冰箱、厨房上锁,半夜听到轻微声响,我就跳起来“捉贼”。他会拣垃圾桶的剩菜,还偷钱去买生肉香肠,直接吞下肚。我以为他卫生差、个性不好,母子冲突不断。
  除了吃,他还常拔头发、咬烂手指,发泄吃不饱的焦虑。他有糖尿病、肾脏病……但他讨厌打针吃药,常把药偷扔掉,骗我已打过胰岛素,然后吃到血糖飙高送医……我常骂他,他也好委屈:“我也不想生这个病啊,都是你把我生成这样啦。”
  人生没有后悔药,要生怎样的孩子,没有选择的余地。我从没想过丢掉他,但也不敢再生了。以前我对自己要求高,老公要上进、要飞黄腾达,生了牛牛才知道,不是一分耕耘就有一分收获,原来。我也只是个软弱平凡的母亲。
  
  (编辑 唐 馨)
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