“蜗牛计划”为罕见病患者筹款

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  每年2月的最后一天是国际罕见病日,在这个世界上有约7000种疾病被定义为罕见病,我国各类罕见病患者超过1000万人。能治疗罕见病的药物因用量少被称为“孤儿药”,且价格昂贵,困扰着每一个罕见病患者的家庭。日前,罕见病发展中心发起“蜗牛计划”,通过在线筹款等多种方式为罕见病患者提供帮助。
  现在,不少在网上购物的人会发现,一些店铺宣布:每完成一笔交易,将为罕见病公益计划捐出1角钱。这些商家参与的是由罕见病发展中心发起的针对罕见病群体的关爱项目“蜗牛计划”。该计划希望联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面的服务。目前,该项目已联合腾讯公益、支付宝公益,为罕见病患者在线筹款。
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