直面罕见病,我们一直在努力专访中国罕见病发展中心主任黄如方

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“改变从了解开始”  夏威夷蜗牛,体型硕大,色彩艳丽,所有现存的物种都已濒临灭绝。但生来罕见的夏威夷蜗牛并不愿放弃,而是背着沉重的壳,缓慢地向前爬行,寻找生存的希望,就像艰难寻找生机的罕见病患者一样??夏威夷蜗牛“罕罕”,便是2015年2月28日由中国罕见病发展中心开启的主题为“改变从了解开始”的罕见病宣传月活动的形象大使。
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