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【摘 要】目的：对系统性红斑狼疮（SLE）患者进行生活质量评估，探讨护理措施。方法：对我院87例SLE患者根据病程长短分为分为短期组64例及长期组23例，进行K.P.Leong生活质量评估。结果：SLE患者参与社会生活的能力、感受、不适症状、日常生活能力、情绪、医疗措施受困等都方面评估均存在不同程度的影响，随着病程增加，病情的加重，长期组患者以上影响更为明显，与短期组患者之间存在统计学意义（P<0.05）。结论：SLE患者各个方面的生活质量均有明显下降，随着病程增加生活质量幅度增加，临床要采取必要的护理及支持性的治疗来进一步改善患者的生活质量。
【关键词】生活质量；系统性红斑狼疮；护理
【中图分类号】R593.24 【文献标识码】A 【文章编号】1008-6455（2012）01-0227-01
系统性红斑狼疮（SLE）是自身免疫性结缔组织病，常导致多系统受累，本病好发于生育年龄女性，有报道显示SLE随着病情发展可以严重的影响患者的生活质量[1]，因此，我们对就诊于本院的SLE患者进行生活质量评估，分析存在護理问题，以针对性的制定护理措施，改善患者的生活质量。
1 资料与方法
1.1 一般资料 选取2008年1月-2011年6月期间在我院检查就诊的SLE患者87例，根据患者病程长短分为分为短期组64例及长期组23例。短期组患者其中男性7例，女性57例，年龄17-68岁，平均42±7.2岁，病程初诊至3年之内；长期组患者其中男性3例，女性20例，年龄20-71岁之间，平均40±6.7岁，病程3-19年。所有患者SLE诊断均符合1997年美国风湿病学院推荐的SLE诊断标准[2]。
1.2 方法 使用K.P.Leong生活质量评估问卷进行问卷调查，问卷包括40个问题，总分40-280分，包括日常生活能力、参与社会生活能力、不适症状、医疗措施受困情况、情绪与感受6个主要大的分类，每个小题分值1-7分，1-2分可以认为对生活质量无影响，5-6分中度影响，7分为重度影响。由固定的护理人员进行问卷调查，对患者详细解释调查内容，得到确定真实回答。
1.3 统计学方法 数据用均数±标准差（ x(-)±s）表示，采用t检验，P<0.05为有统计学意义。
2 结果
通过分析调查问卷结果显示，SLE患者参与社会生活的能力、感受、不适症状、日常生活能力、情绪、医疗措施受困等都方面评估均存在不同程度的影响，随着病程增加，病情的加重，长期组患者以上影响更为明显，与短期组患者之间存在统计学意义（P<0.05）。
3 讨论
3.1 影响SLE患者生活质量的因素 生活质量是指在不同的文化和价值体系中的患者个体及其目标、期望、标准所共同关心的有关的生活质量的体验，包括生理、心理、角色活动、生活社会适应能力等感受。SLE是免疫性疾病，随着患者患病时间的延长，患者心理、生理、社交等均受到影响，生活水平受到了明显的影响[1]，综合来看影响患者生活质量的主要因素有以下几个[3]。（1）社会人类学因素。高龄、病程长、居住条件差、文化程度低等情况下，患者生活质量明显下降，并且男性一旦发病相比较女性更容易发生肾损害，心理承受力也较差，严重的影响了生活质量。（2）生活经济状况因素。SLE一般需要长期服药，治疗开支费用较高，如果本身经济水平不好，会严重的影响到救治和随访，无论在心理还是生理上都影响到康复并且压力增大，导致患者生活质量下降。（3）社会心理状况因素：SLE特殊的疾病所致症状，长导致患者发生皮疹、容貌变化、脱发等，加之女性多见，导致爱美的女性容易产生各种负面的情绪变化出现。而不良的情绪是导致SLE反复发作的主要因素之一，负性的心情本身可以导致生活质量的负面发展。（4）疾病活动度、损伤指数和病程因素。疾病活动度与损伤指数与病情的发展呈现一定程度的负相关，当疾病损伤约严重，患者自我感受会差，心理状态会更差，出现睡眠不好、抑郁等情况，严重的影响到生活质量。（5）治疗因素。本病长使用免疫抑制剂，患者长期的服药和病情的发展长导致患者可能发展继发性感染、病情恶化等情况，积极的治疗有助于提高生活质量，病情控制效果不佳，药物服药量较大均可以导致健康生命质量的下降。
3.2 SLE患者的护理 SLE患者长出现关节痛、发热、光过敏、口腔溃疡等症状，存在多系统的损害，身体的受损严重影响到心里亦出现多种问题，针对患者进行针对性的护理成为治疗的重要组成部分。(1)做好疾病相关知识宣教。虽然此病为终身需要治疗的疾病，但是并非不可治，随着现代医学的发展和诊疗技术的提高，做到定期的随访和治疗可以明显降低疾病损害程度。让患者了解到良好的治疗依从性对于疾病的治疗的正性影响，积极配合治疗。（2）症状护理。针对发热、关节痛等症状，指导患者避免受凉，可以适当进行游泳、散步等有氧运动以改善体质，外出穿长袖衣服避免光晒，当出现恶心、疲劳等情况下即使报告医生，采取适当的给药以缓解症状，减轻患者的不适感等。（3）饮食护理。针对SLE患者要给予高蛋白、低脂肪、低盐、高维生素饮食，严禁烟酒，存在脏器受损的情况下可以采取调整饮食，比如心力衰竭的情况下药低盐、易消化饮食。（4）心理护理。随着病情迁延不愈，患者长出现抑郁、恐惧、孤独等情绪，所以护理人员要分析患者的心理变化，针对不同的心理给予不同的心理支持护理，心理压力过大可以导致免疫功能紊乱，加重病情，及时的心理护理疏导可以改善患者的负性情绪，保障患者的治疗。
本调查研究的结果显示，SLE患者参与社会生活的能力、感受、不适症状、日常生活能力、情绪、医疗措施受困等都方面评估均存在不同程度的影响，并且随着病程增加，病情的加重，病程较长的患者生活质量受困的程度评分相对升高，患者的生活质量下降较为明显。所以临床要采取必要的护理及支持性的治疗来进一步改善患者的生活质量。
参考文献：
[1] 李晓兰，刘丽莎，张亚美，等.系统性红斑狼疮患者生活质量的评估与护理[J].中华现代护理杂志，2010，16（22）：2628-2630.
[2] 胡品津．内科学[M]．第1版．北京：中国协和医科大学出版社．2005：664-670．
[3] 张标新，王伟利，苏茜，等.系统性红斑狼疮患者生活质量及其影响因素的研究进展[J].现代临床护理，2011，10（2）：54-56.
【关键词】生活质量；系统性红斑狼疮；护理
【中图分类号】R593.24 【文献标识码】A 【文章编号】1008-6455（2012）01-0227-01
系统性红斑狼疮（SLE）是自身免疫性结缔组织病，常导致多系统受累，本病好发于生育年龄女性，有报道显示SLE随着病情发展可以严重的影响患者的生活质量[1]，因此，我们对就诊于本院的SLE患者进行生活质量评估，分析存在護理问题，以针对性的制定护理措施，改善患者的生活质量。
1 资料与方法
1.1 一般资料 选取2008年1月-2011年6月期间在我院检查就诊的SLE患者87例，根据患者病程长短分为分为短期组64例及长期组23例。短期组患者其中男性7例，女性57例，年龄17-68岁，平均42±7.2岁，病程初诊至3年之内；长期组患者其中男性3例，女性20例，年龄20-71岁之间，平均40±6.7岁，病程3-19年。所有患者SLE诊断均符合1997年美国风湿病学院推荐的SLE诊断标准[2]。
1.2 方法 使用K.P.Leong生活质量评估问卷进行问卷调查，问卷包括40个问题，总分40-280分，包括日常生活能力、参与社会生活能力、不适症状、医疗措施受困情况、情绪与感受6个主要大的分类，每个小题分值1-7分，1-2分可以认为对生活质量无影响，5-6分中度影响，7分为重度影响。由固定的护理人员进行问卷调查，对患者详细解释调查内容，得到确定真实回答。
1.3 统计学方法 数据用均数±标准差（ x(-)±s）表示，采用t检验，P<0.05为有统计学意义。
2 结果
通过分析调查问卷结果显示，SLE患者参与社会生活的能力、感受、不适症状、日常生活能力、情绪、医疗措施受困等都方面评估均存在不同程度的影响，随着病程增加，病情的加重，长期组患者以上影响更为明显，与短期组患者之间存在统计学意义（P<0.05）。
3 讨论
3.1 影响SLE患者生活质量的因素 生活质量是指在不同的文化和价值体系中的患者个体及其目标、期望、标准所共同关心的有关的生活质量的体验，包括生理、心理、角色活动、生活社会适应能力等感受。SLE是免疫性疾病，随着患者患病时间的延长，患者心理、生理、社交等均受到影响，生活水平受到了明显的影响[1]，综合来看影响患者生活质量的主要因素有以下几个[3]。（1）社会人类学因素。高龄、病程长、居住条件差、文化程度低等情况下，患者生活质量明显下降，并且男性一旦发病相比较女性更容易发生肾损害，心理承受力也较差，严重的影响了生活质量。（2）生活经济状况因素。SLE一般需要长期服药，治疗开支费用较高，如果本身经济水平不好，会严重的影响到救治和随访，无论在心理还是生理上都影响到康复并且压力增大，导致患者生活质量下降。（3）社会心理状况因素：SLE特殊的疾病所致症状，长导致患者发生皮疹、容貌变化、脱发等，加之女性多见，导致爱美的女性容易产生各种负面的情绪变化出现。而不良的情绪是导致SLE反复发作的主要因素之一，负性的心情本身可以导致生活质量的负面发展。（4）疾病活动度、损伤指数和病程因素。疾病活动度与损伤指数与病情的发展呈现一定程度的负相关，当疾病损伤约严重，患者自我感受会差，心理状态会更差，出现睡眠不好、抑郁等情况，严重的影响到生活质量。（5）治疗因素。本病长使用免疫抑制剂，患者长期的服药和病情的发展长导致患者可能发展继发性感染、病情恶化等情况，积极的治疗有助于提高生活质量，病情控制效果不佳，药物服药量较大均可以导致健康生命质量的下降。
3.2 SLE患者的护理 SLE患者长出现关节痛、发热、光过敏、口腔溃疡等症状，存在多系统的损害，身体的受损严重影响到心里亦出现多种问题，针对患者进行针对性的护理成为治疗的重要组成部分。(1)做好疾病相关知识宣教。虽然此病为终身需要治疗的疾病，但是并非不可治，随着现代医学的发展和诊疗技术的提高，做到定期的随访和治疗可以明显降低疾病损害程度。让患者了解到良好的治疗依从性对于疾病的治疗的正性影响，积极配合治疗。（2）症状护理。针对发热、关节痛等症状，指导患者避免受凉，可以适当进行游泳、散步等有氧运动以改善体质，外出穿长袖衣服避免光晒，当出现恶心、疲劳等情况下即使报告医生，采取适当的给药以缓解症状，减轻患者的不适感等。（3）饮食护理。针对SLE患者要给予高蛋白、低脂肪、低盐、高维生素饮食，严禁烟酒，存在脏器受损的情况下可以采取调整饮食，比如心力衰竭的情况下药低盐、易消化饮食。（4）心理护理。随着病情迁延不愈，患者长出现抑郁、恐惧、孤独等情绪，所以护理人员要分析患者的心理变化，针对不同的心理给予不同的心理支持护理，心理压力过大可以导致免疫功能紊乱，加重病情，及时的心理护理疏导可以改善患者的负性情绪，保障患者的治疗。
本调查研究的结果显示，SLE患者参与社会生活的能力、感受、不适症状、日常生活能力、情绪、医疗措施受困等都方面评估均存在不同程度的影响，并且随着病程增加，病情的加重，病程较长的患者生活质量受困的程度评分相对升高，患者的生活质量下降较为明显。所以临床要采取必要的护理及支持性的治疗来进一步改善患者的生活质量。
参考文献：
[1] 李晓兰，刘丽莎，张亚美，等.系统性红斑狼疮患者生活质量的评估与护理[J].中华现代护理杂志，2010，16（22）：2628-2630.
[2] 胡品津．内科学[M]．第1版．北京：中国协和医科大学出版社．2005：664-670．
[3] 张标新，王伟利，苏茜，等.系统性红斑狼疮患者生活质量及其影响因素的研究进展[J].现代临床护理，2011，10（2）：54-56.