我的病历:永远不要绝望

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   人们经常问我:运动神经细胞病对你有多大的影响?我的回答是,不很大。我尽量地过一个正常人的生活,不去想我的病况或者为这种病阻碍我实现的事情懊丧,这样的事情不怎么多。
   我被发现患了运动神经细胞病,这对我无疑是晴天霹雳。我在童年时动作一直不能自如。我对球类都不行,也许是因为这个原因我不在乎体育运动。但是,我进牛津后情形似乎有所改变。我参与掌舵和划船。我虽然没有达到赛船的标准,但是达到了学院间比赛的水平。
   但是在牛津上第三年时,我注意到自己变得更笨拙了,有一两回没有任何原因地跌倒。直到第二年到剑桥后,我母亲才注意到并把我送到家庭医生那里去。他又把我介绍给一名专家,在我的二十一岁生日后不久即入院检查。我住了两周医院,其间进行各式各样的检查。他们从我的手臂上取下了肌肉样品,把电极插在我身上,把一些放射性不透明流体注入我的脊柱中,一面使床倾斜,一面用X光来观察这流体上上下下流动。做过了这一切以后,除了告诉我说这不是多发性硬化,并且是非典型的情形外,什么也没说。然而,我合计出,他们估计病情还会继续恶化,除了给我一些维他命外束手无策。我能看出他们预料维他命无济于事。这种病况显然不很妙,所以我也就不寻根究底。
   意识到我得了一种不治之症并在几年内要结束我的性命,对我真是致命打击。这种事情怎么会发生在我身上呢?为什么我要这样地夭折呢?然而,住院期间我目睹在我对面床上一个我稍微认识的男孩死于肺炎。这是个令人伤心的场合。很清楚,有些人比我还更悲惨。我的病情至少没有使我觉得生病。只要我觉得自哀自怜,就会想到那个男孩。
   在我的病况诊断之前,我就已经对生活非常厌倦了。似乎没有任何值得做的事。我出院后不久,即做了一场自己被处死的梦。我突然意识到,如果我被赦免的话,我还能做许多有价值的事。另一场我做了好几次的梦是,我要牺牲自己的生命来拯救其他人。毕竟,如果我总是要死去,做点善事也是值得的。
   选择理论物理作为研究领域是我的好运气,因为这是我的病情不会成为很严重阻碍的少数领域之一。而且幸运的是,在我的残废越来越严重的同时,我的科学声望越来越高。这意味着人们准备给我许多职务,我只要作研究,不必讲课。
   直到1974年我还能自己喂饭并且上下床。简设法帮助我并在没有外助的情形下带大两个孩子。然而此后情形变得更困难,这样我们开始让我的一名研究生和我们同住。作为报酬是免费住宿和我对他研究的大量注意,他们帮助我起床和上床。1980年我们变成一个小团体,其中私人护士早晚来照应一两小时。这样子一直持续到1985年我得了肺炎为止。我必须采取穿气管手术,从此我便需要全天候护理。能够做到这样是受惠于好几种基金。
   我的言語在手术前已经越来越不清楚,只有少数熟悉我的人能理解。但是我至少能够交流。我依靠对秘书口授来写论文,我通过一名翻译来做学术报告,他能更清楚地重复我的话。然而,穿气管手术一下子把我的讲话能力全部剥夺了。有一阵子我唯一的交流手段是,当有人在我面前指对拼写板上我所要的字母时,我就扬起眉毛,就这样把词汇拼写出来。像这种样子交流十分困难,更不用说写科学论文了。还好,加利福尼亚的一位名叫瓦特·沃尔托兹的电脑专家听说我的困境。他寄给我他写的一段叫作平等器的电脑程序。这就使我可以从屏幕上一系列的目录中选择词汇,只要我按手中的开关即可。这个程序也可以由头部或眼睛的动作来控制。当我积累够了我要说的,就可以把它送到语言合成器中去。
   最初我只在台式计算机上跑平等器的程序。后来,剑桥调节通讯公司的大卫·梅森把一台很小的个人电脑以及语言合成器装在我的轮椅上。我用这个系统交流得比过去好得多,每分钟我可造出十五个词。我可以要么把写过的说出来,要么把它存在磁碟里。我可以把它打印出来,或者把它招来一句一句地说出来。我已经使用这个系统写了两部书和一些科学论文。我还进行了一系列的科学和普及的讲演。听众的效果很好。我想,这要大大地归功于语言合成器的质量,它是由语言加公司制造的。一个人的声音很重要。如果你的声音含糊,人们很可能以为你有智能缺陷。我的合成器是我迄今为止所听到最好的,因为它会抑扬顿挫,并不像一台机器在讲话。唯一的问题是它使我说话带有美国口音。然而,现在我已经和它的声音相认同。甚至如果有人要提供我英国口音,我也不想更换。否则的话,我会觉得变成了另外的一个人。
   我实际上在运动神经细胞病中度过了整个成年。但是它并未能够阻碍我有个非常温暖的家庭和成功的事业。我要十分感谢从我的妻子、孩子以及大量的朋友和组织得到的帮助。很幸运的是,我的病况比通常情形恶化得更缓慢。这表明一个人永远不要绝望。
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