艾滋病患者的社会支持与生存质量

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艾滋病在全球各地的蔓延已成为不争的事实,越来越多的国家受到艾滋病的威胁。中国在1985年发现首例艾滋病患者以来,已经成为亚洲艾滋病蔓延最快的国家之一。艾滋病患者贫病交加的处境、社会经济地位的下降及其所遭受的歧视,使患者的个体支持网遭受较大的破坏。国家的救助政策与NGO的发展问题,也给艾滋病患者的社会支持与生存质量带来较大的影响。同时,各类艾滋病患者人群的社会支持与生存质量存在较大的差异,特别是FSW(女性性工作者)的社会支持极弱,生存质量极低。因此,有必要采用定量与定性相结合的研究方法,多层次、多维度,多视角地比较研究不同患者人群的社会支持与生存质量。具体而言,社会支持的研究层次包括个体支持、政府支持与组织支持;社会支持的研究维度包括客观维度与主观维度(需求与评价);社会支持的研究视角包括社会文化、歧视程度与微观情境、社会资本以及公共政策。论文的前两章是关于文献回顾与研究设计,从第三章开始研究艾滋病患者的生存支持与生存质量,并提出对策建议。第三章是关于艾滋病患者的个体支持。首先描述与比较个体支持网的结构特征,包括支持网规模、网络趋同性与异质性、关系构成与关系强度以及网络成员的社会资本。三类人群存在显著差异,网络资本最高的是MSM(男男性接触者),其次是有偿供血者,最低的是FSW。其次描述与比较其个体支持的需求与评价。最后通过社会文化、歧视及社会资本三个角度分析发现,三者的个体支持网既存在鲜明的特点,又面临各自不同的问题:有偿供血患者的个体支持网差序格局化;其受歧视程度正在削弱,其与健康人群的互动向着良性的方向发展;其低度的社会资本使其支持网络低质化。双重污名化使MSM患者的传统支持网陷入紧张和断裂;同性圈既为其重建了支持网络,但也带来各种负面的问题;艾滋病造成经济状况急剧下降,使患者难以获得同性朋友支持与伴侣支持。FSW患者从业前个体支持网的基础薄弱;多重污名化使FSW的传统支持网皱缩;低下的社会资本造成支持网的低质化,伴侣、同伴与顾客的支持远远小于其负面伤害。第四章是关于艾滋病患者的政府支持。首先对政府支持进行政策回顾;其次描述与比较政府支持的客观情况,三者在政府支持上存在显著差异,有偿供血者的支持情况好于其他两类人群;再次是描述与比较政府支持的需求与评价,发现三者存在显著差异,FSW的相关需求与评价明显低于其他二者。需求的差异,既与资源的匮乏程度相关,也与社会资本和权利意识相关,而满意度的差异,与支持的获得情况及需求相关。最后分析政府支持的问题与原因,一是救助政策在不同地区与不同人群上存在差异与不公;二是农村社区支持资源的分配模式问题;三是以社区为依托的艾滋病治疗与救助模式,包括户籍限制、基层医疗机构与定点机构的资源不足,都对艾滋病患者的政府支持造成负面影响。第五章是关于艾滋病患者的组织支持,首先是介绍艾滋病防治领域NGO的情况与功能,比较三类人群参加NGO的情况及评价。其次,以三个NGO为个案,分析三类人群的组织支持的情况及特点。最后分析组织支持的问题与原因,一是由于对资源的控制与争夺问题,导致组织的筹资能力受限及组织信任的破坏,从而使支持的质量受损;二是政策与法律环境给各类NGO提供支持带来负面影响;三是各类人群的社会资本及政策的控制力度,也影响其对组织支持的获得与利用。第六章是关于艾滋病患者的生存质量与社会支持。首先描述与比较艾滋病患者的生存质量及其具体领域的得分,MSM的生存质量最高,其次是有偿供血者,最低的是FSW。然后利用多元回归分析考察生存质量的影响因素,发现社会支持各因素,以及人口学、社会经济地位,机体免疫程度对艾滋病患者的生存质量有显著影响。社会支持的各因素对生存质量及具体领域得分具有重要影响力,其中个体支持网的因素包括:是否有配偶、朋友、同学、同事、兄弟姐妹及性伴或情侣的数量、网络关系强度与网络成员的职业资本;而政府支持的因素包括政府支持的质量及满意度。这一研究结论证实了国内的相关研究结果,也得到一些新的发现,同时回应了论文前章对艾滋病患者社会支持的各项研究结论。最后是关于对策建议,包括完善和落实艾滋病的相关救助政策:鼓励和扶持NGO的发展,增强患者的组织支持;消减歧视,增强全社会的宽容与关怀。
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