目的:1.了解和分析不同疾病阶段痴呆症患者、照顾者、社区家庭医生对于压力外部调控因素社会支持的观点、经历;探索疾病进展过程中患者社会支持感知程度和影响因素的差异。为构建个体化的干预方案提供理论依据和方向。2.构建以压力过程模型为导向的阿尔茨海默症患者(Alzheimer’s disease,AD)个体化居家照护模式;验证该模式下的个体化干预方案对于改善患者生活质量,提升幸福感的效果。为发展我国痴呆症患者居家照护实践提供参考依据,为促进社区长期照护服务质量的提升提供实践依据。方法:1.压力外部调控变量社会支持供需的质性研究采用目的抽样法选取重庆市2个社区卫生服务中心进行招募,纳入符合条件的患者、家庭照顾者和社区家庭医生共30名。采用半结构式访谈收集痴呆患者、家庭照顾者和社区家庭医生对于社会支持观点。进一步根据临床痴呆评定量表将患者分为轻、中、重度,采用传统内容分析法比较参与者的观点是否存在疾病阶段性差异,并分析其差异的内在原因。2.压力外部调控变量社会支持供需的量性研究采用便利抽样法选取重庆市9个社区进行招募,按照纳入排除标准共纳入470例痴呆症患者,进一步按照临床痴呆评定量表分为轻度、中度和重度三组。采用多元回归分析方法,根据不同疾病程度的特征共建立三个感知社会支持预测模型,分析比较不同疾病程度患者感知社会支持相关人口学、生理和心理因素的差异性。3.以压力过程模型为导向的AD患者个体化居家照护方案构建根据前期横断面调查以及文献分析结果,结合压力应对理论、社会支持理论、以人为中心理念、压力过程模型,针对患者主要压力源设计多成分干预要素。采用专家会议法确定干预措施、干预剂量、干预时间、评价指标等,最终形成AD患者个体化居家照护初步方案。4.以压力过程模型为导向的AD患者个体化居家照护方案预试验通过随机对照试验评价以压力过程模型为导向的AD患者个体化居家照护方案干预效果。采用便利抽样法共纳入44名研究对象,根据疾病严重程度(轻、中、重)进行分层,每层内患者随机分配到SOUL-P组(N=23)或对照组(N=21)。由心理治疗师、作业治疗师和社区护士组成的多学科小组对SOUL-P组进行了为期6个月的干预,共计15次家庭访视。对照组的患者接受了与SOUL-P相同数量的社区非专业团队的家庭访视。在基线、6个月、12个月三个时间节点通过面对面访谈收集与压力相关的结果指标,根据意向性原则采用线性混合效应模型进行数据分析。在随访终点针对患者及其照护者进行项目依从性调查,即项目完成率和满意度。结果:1.压力外部调控变量社会支持供需的质性研究患者和照顾者对于社会支持的看法存在差异,并且其社会支持供需差异特点体现出疾病程度的阶段性。具体表现为以下三个方面:(1)社会支持的两种观点:患者和照顾者都将社会支持描述为得到援助,改善生活条件。但是患者侧重于功能性社会支持,而照顾者往往侧重于结构性社会支持。(2)需求与偏好的阶段性差异:轻度患者需求更多倾向于独立性和尊重,情感支持;中重度的患者倾向于陪伴和协助。(3)照顾者非匹配性服务:照顾者无法完全获得患者的自我报告信息及真实需求,通常表现为理解困难,提供普适性照护。2.压力外部调控变量社会支持供需的量性研究(1)不同疾病程度患者社会支持得分不同。轻度组感知社会支持得分最低,而重度患者得分最高(F=64.70,P<0.001)。(2)与中重度痴呆症患者不同的是,轻度患者感知社会支持的预测因子是抑郁(β=-0.07,P=0.04),认知能力(β=-0.18,P<0.001),和工具性日常生活能力(β=-0.78,P<0.001)。3.以压力过程模型为导向的AD患者个体化居家照护方案构建(1)开发了以AD患者主要压力源为核心要素的个体化干预方案(SOUL-P),旨在通过6个月的干预改善患者负性心理情绪,提高幸福感的目的。SOUL-P包括15次家庭访视,其中6次作业治疗、6次心理治疗、3次社区基础照护。对照组的患者接受了与SOUL-P相同次数的来自社区非专业团队的家庭访视。(2)制定了该干预方案的主要结局评价指标为生活质量,次要结局指标为抑郁、焦虑、唾液皮质醇浓度以及感知压力。此外,还包括患者和照顾者对本项目的依从性。4.以压力过程模型为导向的AD患者个体化居家照护方案预试验(1)与对照组相比,SOUL-P患者强化干预后6个月的生活质量(P<0.001,Cohen d=1.20)、抑郁(P=0.04,Cohen d=-0.67),感知压力(P=0.02,Cohen d=-0.80)均有所改善。其中生活质量(P=0.001,Cohen d=1.22)和抑郁(P=0.01,Cohen d=-0.94)在12个月时仍有显著差异。(2)SOUL-P患者在三个时间节点的自身前后对照发现生活质量(P=0.03,Cohen d=0.66)、抑郁(P=0.003,Cohen d=-0.70)、以及感知压力(P=0.04,Cohen d=-0.65)在干预后第6个月时均与基线资料具有显著差异。并且在随访后的第12个月抑郁(P=0.02,Cohen d=-0.40)和感知压力(P=0.04,Cohen d=-0.59)仍然具有显著改善。(3)项目依从性调查中,虽然多数患者报告对SOUL-P项目感到满意,但是SOUL-P组的照顾者报告了更多的负担(?~2=5.26,P=0.02)和任务负荷(?~2=5.27,P=0.02)。结论:1.本研究从患者的角度对疾病不同阶段的感知社会支持进行了全面的观察。痴呆症患者社会支持感知程度和预测因素根据疾病进展而发生变化。由此提出了针对患者疾病程度采取分层照护的必要性,为居家照护模式的构建提供理论依据。2.构建了以患者主要压力源为靶点的个体化干预方案,制定了以多学科团队为基础的综合性干预计划,为社区的居家照护服务提供了具有较好可行性的实践模式。3.基于主要压力源的干预、以病人为导向的目标和多学科团队可能是SOUL-P干预的有效特征。SOUL-P个体化干预方案能够有效减少患者的感知压力并改善其心理结局。该研究丰富了社区痴呆症照护服务的支持体系,促进痴呆症居家照护服务质量的提升。