终末期肾病的发病率和患病率正在世界范围内持续增长,肾替代性治疗主要依靠血液透析、腹膜透析和肾移植。由于血液透析和腹膜透析生活质量较差,经济压力较大,肾移植尸体器官来源缺乏,活体肾移植成为越来越多患者的选择。我国近年来活体肾移植手术逐渐增多,有关活体肾脏捐献态度的研究涉及到医护人员、大学生等,少有关于患者亲属(最可能也是最佳的潜在供者)肾脏捐献态度的调查和研究。本研究旨在设计终末期肾病患者亲属供肾态度及影响因素的评估工具,对活体肾移植潜在供者的供肾态度进行调查并分析其影响因素。一、研究目的:1)编制终末期肾病患者亲属活体肾脏捐献态度及影响因素的评估工具。2)描述我国终末期肾病患者的亲属对活体肾移植亲属捐献肾脏的态度。3)分析亲属对活体肾移植供肾态度的影响因素。二、研究方法:本研究分2部分1)终末期肾病患者亲属活体肾脏捐献态度评估表的编制。通过质性访谈方法和文献回顾方法,获得问卷的内容条目池,在计划行为理论的指导下初拟评估表,通过专家小组讨论法初步论证并修订该评估表,小范围施测并检验其信效度。2)终末期肾病患者亲属活体肾脏捐献态度及影响因素的调查。采用方便抽样方法,应用自行设计的“终末期肾病患者亲属活体肾脏捐献态度评估表”及自编的终末期肾病患者亲属活体肾脏捐献影响因素及一般资料调查问卷,于2010年7月～2010年11月对上海市4家三级甲等综合医院、2家二级甲等综合医院的血液透析中心中接受治疗的终末期肾病患者的亲属进行问卷调查。质性访谈数据应用现象学分析法进行分析,定量数据应用SPSS17.0统计软件进行数据录入和数据分析,通过Cronbach’sα系数、Pearson相关系数测定问卷信效度;通过百分比构成进行统计描述,单因素分析采用独立样本t检验、卡方检验,多因素分析采用Logistic回归分析。三、研究结果:1)质性访谈:共访谈11位活体肾移植供者,提取出以下四个主题:①亲情程度是亲属供肾的决定性因素;②了解捐献肾脏对健康的影响是亲属供肾的首要条件;③对患者活体肾移植后结果的信念是亲属供肾的主要因素;④支持系统的支持力度是亲属供肾的影响因素。通过质性访谈与文献回顾,在计划行为理论的指导下,设计了《终末期肾病患者的亲属供肾态度及影响因素》的调查问卷,检验了问卷的信效度,问卷整体的内部一致性Cronbach’sα系数为0.924,内容效度(CVI)0.94,各条目与总分的Pearson相关系数介于0.482~0.724(P<0.01),问卷信效度较好。2)终末期肾病患者亲属活体肾脏捐献态度及影响因素的调查:发放问卷300份,回收有效问卷273份,回收有效率91%。知道亲属供肾活体肾移植治疗方法的有197人,其中31.96%的患者亲属愿意捐献肾脏;分别有38.57%、35.53%、31.47%、21.82%比例的人是通过报纸书刊、医务人员、电视电影、病友或其亲属的途径了解到活体肾移植,另有16.24%、15.22%、13.70%比例的人从朋友/同事/邻居、网络和家人的途径了解活体肾移植;33.0%的被调查亲属曾多次与不同的人谈论过有关由亲属捐献肾脏的活体肾移植的话题。亲属对患者活体肾移植后结果的信念一般,平均得分3.46 ? 0.88;亲属与患者的亲情关系程度较密切,平均得分3.51 ? 1.19,在亲属供肾态度上的差异有统计学意义(P=0.035);亲属对捐献肾脏对健康的影响看法不乐观,平均得分2.08 ? 1.06;亲属的支持系统支持程度不确定,平均得分3.38 ? 1.17,在亲属供肾态度上的差异有统计学意义(P=0.017)。单因素分析中还有调查对象的性别(P=0.009)、年龄(P =0.043)、健康状况自我评价(P =0.048)在亲属供肾态度上的差异有统计学意义;是否多次与人谈论活体肾移植的话题在亲属供肾态度上的差异有统计学意义(P=0.003);患者对肾移植的需求在亲属供肾态度上的差异有统计学意义,“你觉得患者是否需要肾移植”(P=0.004)、“患者是否知道可以由亲属捐献肾脏”(P=0.001)“患者是否希望有亲属捐献肾脏给他”(P=0.049);多因素分析结果,女性、年龄段低、认为患者知道活体肾移植的亲属愿意捐献肾脏。四、研究结论:本研究为国内首次以终末期肾病患者的亲属即活体肾移植的潜在供者人群为研究对象,了解其供肾的态度及影响因素。调查中使用了自行设计的具有较好信效度的评估工具,且评估工具的编制过程中运用了质性的研究方法,引入了计划行为理论作为指导。研究发现被调查的人群对活体肾移植的知晓率一般,可见国内对活体肾移植的信息传播和教育情况并不普及。亲属供肾的态度不积极受到很多复杂因素的影响,如活体肾移植知识和信息的缺乏,支持系统的情感支持不足和医疗保障支持欠佳等;大范围对活体肾移植治疗的相关信息和活体肾移植亲属供肾相关知识的大力宣传,建立有效支持系统可以帮助更多的终末期肾病患者家庭选择合适的治疗方式,从而提高终末期肾病患者的生存质量,减轻家庭经济负担,有效缓解尸体肾源不足的危机。及时了解潜在供者的态度和供肾影响因素,可以帮助医务工作者判断供者的真实意愿。