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目的:通过调查白血病住院患儿的现况,比较白血病住院患儿和正常儿童的生存质量,探讨白血病住院患儿生存质量的影响因素,为更好地为其提供帮助和支持,提高白血病住院患儿的生存质量提供科学依据。方法:整群抽取2010年1月~2010年9月间武汉市3所三甲医院住院治疗的白血病患儿,采用自拟问卷调查其现况,并采用1:1配对的研究方法,用PedsQL4.0儿童生存质量普适性核心量表中文版比较白血病住院患儿和正常儿童的生存质量。采用Epidata3.0建立数据库,用SPSS12.0完成统计分析。结果:(1)白血病住院患儿基本情况:在131名白血病患儿中,男女性别比为1.91:1;平均年龄6.81岁;54.96%的患儿来自农村;患儿家庭月收入平均为1624.29元;有63.36%的患儿病后有情绪改变;89%的患儿因病休学;患儿平均住院次数为9次,平均住院时间为16.08个月,医疗总费用平均为16.28万元;本次入院时50.00%以上的患儿伴发合并症;有90.08%的家庭表示疾病对家庭经济影响很大;70.99%的患儿家长表示在病后获得过社会帮助和支持;接受到经济支持的占48.85%,平均获得捐助金额为2万元左右;有79.55%的患儿表示在病后接受过社会帮助和支持,其中支持类型以归属支持为主。(2)白血病住院患儿和正常儿童生存质量比较:①生存质量总得分以及生理功能、情感功能、社会功能和学校表现4个维度的得分,白血病儿童组均低于正常儿童组;②2~4岁、5~7岁和8~12岁各年龄段生存质量总得分以及生理功能、情感功能、社会功能和学校表现4个维度的得分,白血病儿童均明显低于正常儿童,但13~15岁年龄段的情感功能和社会功能2个维度的得分两组儿童差异无统计学意义(P>0.05)。(3)单因素分析:影响白血病住院患儿生存质量的相关因素有:患儿年龄、性格特点、病后情绪改变、休学时间、家庭所在地、家庭月收入、住院时间和次数、入院是否伴发合并症、入院病情和目前病情、医疗总费用、患病对家庭经济影响、患病后是否得到过社会帮助和支持。(4)多因素逐步回归分析:生存质量总得分及生理功能和社会功能2个维度得分,农村患儿比城市患儿更低;情感功能维度得分2~4岁、5~7岁和8~12岁年龄段患儿比13~15岁年龄段患儿更低;生存质量总得分和情感功能、社会功能2个维度得分,患病对家庭经济影响大的患儿比对家庭经济影响小的患儿更低;社会功能维度得分,家庭未得到社会支持的患儿比得到的患儿更低;学校表现维度得分,接受社会支持频率少的患儿比频率多的患儿更低。结论:白血病住院患儿的生存质量明显低于正常儿童,与患儿年龄、家庭所在地、患病对家庭经济影响、病后是否得到过社会帮助和支持等有一定关系。应加强对白血病住院患儿及家长的信息支持、情感关爱,提高患儿社会生活能力,完善儿童大病保险制度和救助基金。