[目的]制定尿路造口患者症状管理方案,评价其在尿路造口患者中的应用效果。具体目标:①调查膀胱全切尿路造口患者术后症状群纵向变化;②根据症状群纵向调查结果以及循证护理理念制定尿路造口患者症状管理方案,为临床实施尿路造口患者症状管理提供理论依据;③评价症状管理方案在尿路造口患者中的应用效果;④最终达到提高患者造口适应水平,减少造口相关并发症发生,提高患者生存质量。[方法]本研究由三部分组成。第一部分:尿路造口患者症状群纵向研究。调查2018年12月-2019年6月于我院实施根治性全膀胱切除行尿路造口术患者的一般情况,在患者术后1周、1个月、3个月使用中文版安德森症状评估量表(M.D.Anderson Symptom Inventory,MDASI)调查其症状群。数据分析使用 SPSS 23.0,分别采用统计描述的方法对一般资料进行分析,探索性因子分析和主成分分析的方法对患者症状群进行分析。第二部分:构建膀胱全切尿路造口患者症状管理方案。根据第一部分症状群调查结果,从文献查阅和德尔菲专家咨询两部分制定症状管理方案,查阅该领域的相关临床实践指南。①文献查阅评价:检索中英文数据库和相关指南网站,英文检索词包括 continuity of nuring/care、continuous nursing/care、continuing nursing/care、transitional nursing/care、follow-up care/nursing、care/nursing after discharge、post-discharge nursing/care、telephone、home/family visit、telenursing/telecare、management、symptoms、symptom clusters、Urinary stoma、Bladder cancer stoma、ostomy、Best Practice Guideline、Clinical Practice Guideline,中文检索词包括造口、尿路造口、延续护理、症状管理、最佳实践指南、临床实践指南。采用主题词与自由词结合的方式检索,检索年限建库至2019年5月。②德尔菲专家咨询法:结合症状群调查结果和文献检索结果,编制《膀胱全切尿路造口患者症状管理方案》函询问卷,对省内外15名临床造口护理专家,进行两轮专家函询以完善方案。第三部分:膀胱全切尿路造口患者症状管理方案的初步应用。选择我院泌尿外科自2019年8月至2020年1月入院,符合纳入标准后向患者解释,对愿意参与到本研究的患者按入院顺序编号,对照随机数字表分组,对应随机数字为偶数的为干预组,奇数的为对照组。最终收集病例76例,对照组38例,采用常规的健康教育方式;干预组38例,在常规健康教育的基础上,采用前期制定的症状管理方案对患者进行干预,住院期间鼓励患者参与每周一次的“造口阳光讲堂”。分别于患者出院时、术后1月评价两组患者的生存质量、造口适应性、造口周围并发症发生情况。[结果]第一部分:完成有效调查的患者共59例,探索性因子分析显示术后1周呈现4个症状群集,因子1命名为造口相关症状群,包括4个条目:悲伤、苦恼、困倦、造口管理,因子2命名为疼痛相关症状群,包括3个条目:疼痛、疲乏、睡眠不足,因子3命名为胃肠道症状群,包括2个条目:恶心、胃口差,因子4命名为躯体症状群,包括2个条目:口干、健忘;术后1月呈现3个症状群集,因子1命名为造口相关症状群,包括3个条目:悲伤、造口管理、睡眠不足,因子2命名为疼痛相关症状群,包括4个条目:疼痛、疲乏、苦恼、困倦,因子3命名为躯体症状群,包括3个条目:健忘、麻木、胃口差;术后3月呈现3个症状群集,因子1命名为造口相关症状群,包括3个条目:悲伤、困倦、造口管理,因子2命名为疼痛相关症状群,包括3个条目:疼痛、疲乏、睡眠不足、苦恼,因子3命名为躯体症状群,包括2个条目:健忘、胃口差。第二部分:经检索与评价后纳入指南4篇,分别为加拿大安大略注册护士协会(RNAO)2009年发布的《Ostomy care and management》,世界造口师协会(WCET)2014 年发布的《International Ostomy Guideline》,美国伤口造口失禁协会(WOCN)2015 年发布的《Discharge Planning for a Patient With a NewOstomy》,美国伤口造口失禁协会(WOCN)2018年发布的《Management of the Adult Patient With a Fecal or Urinary Ostomy-An Executive Summary》。基于症状群调查结果和指南筛选意见构建《膀胱全切尿路造口患者症状管理方案》,完成两轮专家咨询。两轮专家咨询积极系数均为100%,判断系数Ca分别为0.57和0.66,熟悉程度Cs分别为0.89和0.92,专家权威系数Cr分别为0.73和0.79。第二轮函询后,一级指标、二级指标与三级指标的协调系数分别为0.506、0.190、0.104,表明专家分歧较少,意见趋于一致,对条目指标认可一致程度较高。专家对条目给出修改意见,根据专家意见,确立膀胱全切尿路造口患者症状管理方案。第三部分:干预组入组38例,对照组入组38例,在出院时至术后1月期间无失访病例,有效病例76例,有效率100%。1.生存质量:干预组和对照组出院时各项得分均无统计学差异(P>0.05),术后1月干预组患者在躯体功能(PHD)、心理功能(PSD)、社会功能(SOD)、特异模块(SPD)、总量(TOT)得分均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),干预组术后1月各领域得分均高于出院时,差异有统计学意义(P<0.05),对照组术后1月躯体功能(PHD)、社会功能(SOD)、共性症状与副作用(SSD)、总量(TOT)得分高于出院时,心理功能(PSD)和特意模块(SPD)术后1月低于出院时,差异有统计学意义(P<0.05);2.造口适应水平:出院时两组患者得分比较差异无统计学意义(P>0.05),术后1月干预组得分明显高于对照组,得分比较差异有统计学意义(P<0.05);3.造口并发症发生率:两组患者出院时造口相关并发症的发生率比较差异无统计学意义(P>0.05),术后1月时干预组患者并发症发生率明显低于对照组,两组患者并发症的发生率比较差异具有统计学意义(P<0.05),其中泌尿感染和造口周围皮肤刺激性炎症为主要并发症。[结论]护理人员对膀胱全切尿路造口患者应该持续关注,尤其在患者出院至术后1月该时间段,患者缺乏造口护理的知识与技巧,缺乏对造口并发症的认识,害怕造口护理。膀胱全切尿路造口患者症状管理方案在患者的疾病管理,角色管理以及情绪管理等方面提供了疾病管理相关知识及信息,保障出院后相关信息的有效延续,结合定期电话随访、微信健康知识推送、门诊复诊的形式,持续关注患者院后症状情况,给予患者正确的指导和鼓励,减少患者负性情绪,改善尿路造口患者院后造口适应水平,提高患者生存质量和护士工作效率,为临床及社区开展尿路造口患者术后延续性护理服务提供参考依据。考虑人力、物力、差异性等因素,本研究的对象局限于一家医院,病例数受到一定限制。在下一步研究中希望扩展至其他医院,增加样本覆盖面,建立大数据库,进一步横向扩展干预方案的稳定性和有效性。由于时间有限,本研究干预和随访时间仅为1个月,在术后生存质量和造口适应性水平上的探讨深度不够,还需继续扩宽研究时长,持续跟进观察。本研究的客观评价指标只有患者并发症发生率,下一步研究希望可以纳入更多客观指标,比如患者生存时间、血生化指标、尿液检测指标等,以期更客观科学的评价干预效果。