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[研究背景] 到目前为止,生活质量(Quality of life,QOL)这一概念提出已有半个多世纪,生物-心理-社会医学模式(biopsychosocial model)的转变也已达30年。QOL的研究主要通过各种量表(scale)来完成。银屑病是一种慢性复发性瘙痒性皮肤病,具有外观不良、反复发作、遗传倾向等特点,必然会对广大患者的QOL,造成实质性影响。近10余年以来,国外有关银屑病患者QOL的研究非常多,研究内容涉及新量表的研发以及量表的性能测试、量表的翻译与文化调试、银屑病患者QOL的调查及某种治疗手段对QOL,的影响等多个方面,发现他们的QOL有非常严重的下降。国内这方面的研究相对滞后,一是开始晚,二是数量少,三是研究量表与国外量表缺乏可比性。SF-36(short form-36)量表是一个国际上著名的量表,属于普适性量表(generic scale),因其具有良好的性能,在欧美国家被广泛应用于不同人群和不同疾病的研究,其中也有大量应用于银屑病的成功案例。1998年,我国方积乾教授研发了中文版SF-36。近几年国内有关中文版SF-36量表应用于不同人群或不同疾病的调查研究也逐渐增多,但迄今为止没有将中文版SF-36量表应用于银屑病的报道。
[研究目的] 探讨中文版SF-36量表应用于我国银屑病患者QOL调查的性能;利用中文版SF-36量表调查我国银屑病患者的QOL,判断其下降程度,分析可能的影响因素。
[研究意义]
(1)该研究为国内第一项将中文版SF-36量表用于银屑病患者QOL调查的研究,可为后续研究提供参考。
(2)了解分析银屑病患者的QOL,便于为我们皮肤病工作者提供可靠的数据,提醒临床医护人员在接触银屑病患者的过程中注重改善其QOL,甚至可为政府医保政策提供依据。
[研究方法] 随机选取了98例银屑病患者作为病例组和75例健康人群作对照,对两组对象采取面对面访谈的形式完成了中文版SF-36量表的填写,采用转换公式计算得分。在调查的同时获取了两组对象的人口统计学资料:年龄、性别、文化程度(分为高中或高中以下、高中以上两个等级)和职业(体力劳动、脑力劳动)等,病例组还记录了疾病临床类型、病程、有无家族史、皮疹部位,并由同一位医生进行了PASI评分。资料整理完毕后通过考察中文版SF-36量表的内部一致性信度(intemal consistent reliability)、结构效度(construct validity)、反应度(responsibility)和可接受性(acceptability)探讨了它用于我国银屑病患者的性能;同时应用t检验比较了不同组别病例的QOL,多元线性回归分析了影响银屑病患者QOL的主要因素。
[研究结果]:
(1)病例组中文版SF-36量表中8个维度(domain)得分中PF、RP、BP、GH、MH Cronbachs α系数超过0.70,另外3个维度非常接近0.70,而且各维度之间的相关系数大部分较小,低于Cronbachs α系数;因子分析产生了2个公因子,解释了56.36%的方差。但2个公因子的负荷与理论假设不太一致;病例组和对照组8个维度得分除PF、BP维度外都降低,有显著性差异,其中RP、GH、SF、RE、删维度的差异具有极显著性(P<0.001);量表的接受率为98%,完成率10%,量表条目缺失率0%,平均完成时间为6.69分钟。
(2)女性患者在PF、RP、VT、SF4个维度得分明显低于男性患者(PF、RP、VT维度P<0.01,SF维度P<0.05);暴露部位有皮疹的患者组有6个维度分数低于暴露部位没有皮疹的患者组,分别是PF(P<0.01)、RP、GH、SF、RE和(P<0.05);红皮病型银屑病患者与寻常型银屑病患者比较,PF、RP、VT、SF、RE5个维度得分明显降低(RP维度P<0.01,其它维度P<0.05)。而按照年龄、文化程度、病情严重程度分组的仅1-2个维度得分有显著性差异,按病程、职业、家族史分组的患者所有维度得分无差异。
(3)经多元线性逐步回归分析,疾病类型、皮疹部位和性别被纳入回归方程,提示本研究影响银屑病患者QOL的因素主要有疾病类型、皮疹部位和性别。
[主要结论]
(1) 中文版SF-36量表用于国内银屑病患者QOL的研究具有较好的内部一致性信度和反应度,接受性好,但结构效度不太理想。在目前国内QOL研究尚处于初级阶段的前提下,可推广应用,以便于与国际国内间交流。建议后续的研究中对个别词句作些改动或采用组合国际量表,更期待一个适合国内银屑病患者的、便于国际间交流的量表。
(2)银屑病患者的QOL较正常人群明显降低,尤其在精神健康领域表现突出,患者来自于精神方面的压力远远大于来自于躯体方面的压力。
(3)女性患者较男性患者QOL下降得更厉害,暴露部位有皮损的患者较暴露部位无皮损的患者QOL低,红皮病型银屑病患者比寻常型银屑病患者QOL,低。临床工作中对这3类患者要给与特别关注。
(4)影响银屑病患者SF-36量表评分所反映的QOL的主要因素有临床类型、皮损是否暴露以及性别。PASI评分与SF-36总分无正相关关系,建议考察某种治疗手段对银屑病的疗效时加入QOL的考察,同时应对银屑病严重程度评判指标作进一步改进。
(5)皮肤病工作者应该对银屑病患者的QOL尤其是精神领域有充分的关注,并且在日常工作中采取相应的措施以提高他们的生活质量,同时呼吁社会观念的改变以给患者一个公平的生存空间。