【摘 要】
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提高罕见病群体的生存生活质量,提升罕见病患者的医疗保障体系,努力创造每个公民的医疗资源平等化是全球目前热烈讨论的话题。当今我国,密切学习习总书记的讲话精神,大力建设健康2030国家计划是政府首要关注的民生健康问题。罕见病患者作为弱势群体,迫切需要国家政府和社会公众的高度重视和关注。如何让罕见病患者获得及时足量的治疗并确保罕见病患者的用药,不仅是公共卫生治理问题,更是关乎整个社会安定人民总体幸福感的
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提高罕见病群体的生存生活质量,提升罕见病患者的医疗保障体系,努力创造每个公民的医疗资源平等化是全球目前热烈讨论的话题。当今我国,密切学习习总书记的讲话精神,大力建设健康2030国家计划是政府首要关注的民生健康问题。罕见病患者作为弱势群体,迫切需要国家政府和社会公众的高度重视和关注。如何让罕见病患者获得及时足量的治疗并确保罕见病患者的用药,不仅是公共卫生治理问题,更是关乎整个社会安定人民总体幸福感的关键因素。而实际情况罕见病患病由于人数少,罕见病药物又异常昂贵,每年消耗政府财政资源,研究成本高,往往入
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