当前,由于医学研制上的进步,艾滋病已成为长期可控制的慢性疾病。通过抗病毒治疗药物可使艾滋病感染者/患者的存活期延长,存活率也大大提高。但在其病情得到控制的情况下,艾滋病感染者/患者仍要遭受各种并发症、药物副作用、疾病污名化、工作、家庭生活等方面的困境,其家庭成员和主要照顾者也会遇到种种危机。因此,艾滋病感染者/患者所面对的不啻是艾滋病本身,而是长期适应的问题,是感染者/患者及其家庭都将面对的如何与之共处的问题。基于此,本研究通过量化研究与质性研究相结合,探寻艾滋病感染者/患者的家庭抗逆历程。本研究包含以下三个部分:研究一:修订适用于我国艾滋病感染者/患者的家庭抗逆力量表。以河北省C市艾滋病诊疗质量控制中心和网络艾滋病感染者/患者为研究对象,初测回收有效量表283份,复测回收有效量表474份,使用探索性和验证性因素分析等方法,形成具有良好信效度的家庭抗逆力量表。研究二:艾滋病感染者/患者家庭抗逆力的现状调查。使用《艾滋病感染者/患者家庭抗逆力量表》对546名艾滋病感染者/患者进行调查,了解其家庭抗逆力总体水平,把握其在人口学变量上的差异。研究三:艾滋病感染者/患者家庭抗逆力的质性研究。首先将家庭抗逆力量表得分处于前27%的艾滋病感染者/患者界定为拥有高家庭抗逆力的被试,进而综合考虑群体特殊性、研究目的、受访意愿以及伦理道德,从高家庭抗逆力的被试中选取9名艾滋病感染者/患者以及3名家庭成员或主要照顾者进行访谈,将所获得的文本资料进行整理、分析并逐级编码,从而探寻其家庭是如何在逆境当中与艾滋病共处并实现成长与发展,进而对其抗逆历程做出诠释性结论。研究结果如下:第一,修订的《艾滋病感染者/患者家庭抗逆力量表》共15个项目,包含“责任感”、“感知力”、“抗污名”3个维度。具有良好的信效度,可以作为测量和评估我国艾滋病群体家庭抗逆力水平的有效工具。第二,艾滋病感染者/患者的家庭抗逆力总体上处于中等水平,并在性别、文化程度、婚姻状况、职业、平均月收入、感染途径、CD4~+T淋巴细胞指数、主要照顾者和近一年来居住情况这九个变量上存在显著差异。第三,艾滋病感染者/患者在患病之后会经历身体折磨、持久低迷、污名感知、起居不便、家庭破裂、渴望社会支持等现实问题。此部分内容可提取为身体体验、心理体验、生活情境、社会关系、心中所念。第四,艾滋病感染者/患者的家庭会面对生活质量、家庭秩序、家庭成员或主要照顾者的身心状态等困境,维系其家庭稳定的因素包括家人改变、家风传统等,进而发展为全家团结一致,共同面对。此部分内容可提取为家庭逆境、家庭互动、家庭根基、家庭共担。第五,艾滋病感染者/患者在经历逆境过后接受现实、珍惜生命,并能够重构认知、开始崭新生活,继而产生自我发展的需求。此部分内容可提取为生机不灭、希望犹存、价值向往。第六,艾滋病感染者/患者家庭风险因子包括:患病事实、家庭耻辱感、压力累积效应;家庭保护因子包括:家庭信念系统和家庭组织形态;家庭复原因子包括:调适机制和外界干预;家庭成长因子包括:自我实现和家庭统合。